I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento…

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view post Posted on 11/12/2021, 14:04
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Ciao mi chiamo Lisa,
Ho 41 anni e mi hanno diagnosticato la sm all’inizio di aprile 2021, nel giro di un paio di giorni la mia parte sx ha cominciato a diventare pesante tanto da non riuscire a stare in piedi corsa al pronto soccorso ricoverata, rivoltata come un calzino e boom così di colpo la mia vita è cambiata e ho dovuto accettare che la me che conoscevo prima non esiste più.
È stata dura, lo è tutt’ora, per fortuna ho al mio fianco una persona meravigliosa che di fronte a questa cosa non si è spaventato mi sta vicino mi sostiene ed è bla mia fortuna perché probabilmente senza di lui mi sarei lasciata inghiottire dalla situazione.
Purtroppo i miei genitori sono anziani e ho deciso di non scendere nei particolari con loro ma non voglio che si preoccupino….non avere il loro consapevole sostegno e soprattutto quello di mia madre mi pesa ma mi faccio forza.
Dal ricovero mi sono ripresa abbastanza bene, cammino, guido….una vita normale a parte quella persistente sensazione di rigidità soprattutto alla gamba che non mi lascia e alla quale ancora non mi sono rassegnata…ora sto aspettando di iniziare la cura…incrocio le dita sperando di stare bene.
Buona giornata 😊
 
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view post Posted on 11/12/2021, 14:51
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Benvenuta nel forum Lisa! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sms da sette.
Mi spiace per la diagnosi ma sono contenta di leggere che tutto sommato ti sei ripresa bene, vedrai che la terapia ti aiuterà a tenere sotto controllo la nostra scomoda coinquilina e potrai continuare serenamente la tua vita.
Spero che tornerai ad aggiornarci spesso, a presto!
 
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view post Posted on 12/12/2021, 09:17
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Ciao Silvia,
grazie, attendo gennaio con ansia sperando nella terapia scelta.
A presto 🙂
 
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view post Posted on 12/12/2021, 10:50

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Ciao Lisa, benvenuta anche da parte mia.
Mi spiace per la diagnosi, è sempre un brutto colpo, l’accettazione richiede tempi variabili ma sappi che non è così terribile oggi avere questa malattia. Ci sono tante terapie che la rallentano e persino bloccano.
Sii fiduciosa.
Anche la mia gamba destra è pesante ma cammino e faccio tutto. Pure il braccio in realtà.
Forza che appena inizierai la cura avrai un alleato importante per tenerla a baba. In bocca al lupo
 
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view post Posted on 13/12/2021, 09:07
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Lisa e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 13 anni e mezzo.
Sono felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi!
I primi mesi dopo la diagnosi sono sicuramente i più duri per il fatto di dover accettare la malattia e tutto quello che ne consegue, ma avere accanto una persona che ti aiuti e ti sostenga è senz'altro un supporto fondamentale.
Mi auguro di cuore inizierai quanto prima la terapia e che tornerai ad aggiornarci! :)
A prestissimo!
 
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view post Posted on 14/12/2021, 01:56
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Ciao Lisa io mi chiamo come te, ho 39 anni e ho la SM dal 2018. La tua reazione è normalissima e la fortuna di avere al tuo fianco qualcuno che ti supporta è già una bellissima cosa. Lasciati del tempo per metabolizzare e vedrai che la tua vecchia te tornerà più forte di prima. In questo gruppo troverai tante persone che potranno aiutarti nei momenti no e che virtualmente sapranno coccolarti. Benventua nel gruppo. Lisa
 
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view post Posted on 14/12/2021, 15:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Lisa e benvenuta!Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
È vero,ci vuole tempo e pazienza per abituarsi a tutto questo ma se ne esce, tranquilla...niente è perduto!Avere il supporto di chi ci vuol bene è importante ma comprendo anche il non voler comunicare troppo ai tuoi genitori, è una forma di protezione nei loro confronti il fatto che tu non voglia aumentare le loro preoccupazioni ed è al tempo stesso un bene che il tuo compagno sia la tua roccia, ti ha aiutato e ti aiuterà quando avrai periodi no...vedrai che la terapia ti aiuterà a mantenere tranquilla la sm perciò parti fiduciosa :)
Qui ci siamo noi che ci capiamo e ci sosteniamo a vicenda,ti troverai bene senz'altro ;)
In bocca al lupo e dacci notizie presto :)
 
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view post Posted on 14/12/2021, 23:06
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Ciao a tutti e grazie per le parole di conforto, sono ancora nella fase di accettazione, presa a volte dallo sconforto, a volte dalla rabbia…mi domando il perché di tutto questo e mi chiedo se sarò abbastanza forte per sopportarlo.
Per ora sto abbastanza bene, ma questa caratteristica di imprevedibilità del decorso un po’ mi rende ansiosa…ci sto lavorando…per fare in modo che questo smetta di avvenire.
Finalmente ho una data in cui comincerò la cura, forse quello mi aiuterà, a febbraio farò la prima mezza infusione di ocrevus…speriamo bene.
Buona serata.
Lisa
 
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view post Posted on 17/12/2021, 14:14
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao lisa e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Bene per la data di inzio terapia, mi spiace per la diagnosi ma ti sento pronta e combattiva, bene! Dita incrociate per l'inizio di ocrevus.
 
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view post Posted on 3/1/2022, 16:06
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Ciao Lisa :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017 e faccio copaxone.
Sono contenta di leggere che finalmente inizierai la terapia, piano piano vedrai che riuscirai a gestire meglio anche la parte psicologica della malattia, condividere qui la tua esperienza può sicuramente aiutarti quindi benvenuta ! :) In bocca al lupo, tienici aggiornati in sezione!
 
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view post Posted on 9/1/2022, 19:25
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao io sono Mauro diagnosticato 9 anni fa, benvenutissima. Anche io faccio ocrevus e mi trovo molto bene. In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 10/1/2022, 22:23

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Ciao Lisa, anch’io ho 41 anni, un pilastro accanto a me che mi sostiene costantemente e dei genitori anziani a cui sorridere sempre. Ho ricevuto diagnosi ufficiale a fine ottobre e ho cominciato la terapia subito con tecfidera. È difficile accettare, capisco la tempesta che stai attraversando. Vedrai che con la terapia e un buon punto di riferimento medico ti sentirai più tranquilla. Il forum per me è di grande sostegno, spero lo sia anche per te. Benvenuta!!!☺️
 
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view post Posted on 22/1/2022, 14:12
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Ciao grazie ad ognuno di voi per le belle parole…mi fanno sentire meno sola, si avvicina l’inizio della cura sto cercando di stare tranquilla…è difficile.
 
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view post Posted on 4/2/2022, 14:17

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Ciao Lisa benvenuta! Vedrai che con l'inizio della cura andrà tutto in discesa (🤞🤞🤞), ti capisco sul non volersi rassegnare ai "sintomi" che non ti abbandonano, io ancora cerco di mantenere la speranza di riacquisire sensibilità alla mano dopo quasi 6 mesi e a volte mi prendono brutti momenti di sconforto, ma ciò che ti posso dire è che l'atteggiamento mentale è importantissimo, cerca sempre di focalizzarti sulle cose belle, accogli le brutte ma poi lasciale andare e non farti rubare il sorriso <3
 
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view post Posted on 7/2/2022, 16:18
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Ciao Lisa benvenuta, sono Elisa ho 34 anni ed ho la sm dal 2011.
E' normale ci vuole un po' di tempo per accettare la malattia ed imparare a conviverci, dico spesso che all'inizio avevo la sensazione di stare seduta sopra una bomba, ma ti garantisco che il tempo ha spazzato via questa sensazione fissa, e mi ha aiutato a racchiudere la sm in un cassettino della mia vita, a non pensarci tutto il giorno e a vivere una vita il più normale possibile.
Questo non vuole dire che faccia finta che non esista, so benissimo che c'è ne tengo di conto seguendo la terapia, effettuando visite ed esami, e tenendo le orecchie "dritte" quando sento che qualcosa non va, ma non è sempre nei miei pensieri anzi...piano piano la quotidianità riprende i propri spazi e lei rimane solo una parte della mia vita.
Sicuramente il seguire una terapia aiuta anche psicologicamente, perchè sai che la stai combattendo e non la stai lasciando libera di agire,e questo aiuta molto anche nel percorso di accettazione.
Ti faccio un grande in bocca al lupo per l'inizio con Ocrevus, facci sapere come va in sezione.
 
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