La mia storia

Salve a tutti. Ho 39 anni ed è cosa fresca la conferma, altamente probabile, che ho pure io la sclerosi multipla. Mi esprimo ancora in termini di Probabilità perché francamente e fortunatamente non sento particolari sintomi e voglio negare ancora a me stesso tutto cio...ma andiamo con ordine. Nel corso del 2018, per molti mesi, ogni volta che chinavo la testa avvertivo l'unico sintomo tangibile mai provato, ossia una specie di scarica elettrica che dalla testa scendeva giù lungo tutto il corpo fino ai piedi. Questa sensazione, che solo in seguito ho saputo che si chiama segno di lhermitt, come è venuto se ne è poi andato ma nel frattempo sono riuscito a mettermi in contatto con il centro sclerosi multipla della mia città. Ho fatto la prima RM a dicembre 2018, dalla quale sono emerse le prime macchie (come le chiamo io) nel cervello. Sono stato ricoverato in day hospital dove mi hanno rivoltato come un calzino ma gli esami effettuati non evidenziavano niente di significativo. Così, data l'assenza di sintomi (i segni di lhermit erano nel frattempo scomparsi), io ed il neurologo decidemmo di monitorare la cosa senza iniziare terapie. È seguita una RM, poi un 'altra ed un'altra ancora nessuna nuova macchia,fino alla quinta RM. Quest'ultima ha mostrato una nuova lesione e comportato la diagnosi fino a questo momento rimandata. Tra qualche giorno inizierò con tecfidera. Inutile dire che ho paura,che da qualche giorno non penso a nient'altro e che a lavoro faccio schifo non riuscendo a concentrarmi. Passerà ma adesso va così. Scusate l'intromissione un saluto a tutti.

Ciao. Benvenuto. Mi spiace per tutto ciò che stai provando, è sempre un trauma l’arrivo di una malattia. C’è bisogno di tempo per l’accettazione, cerca di essere ottimista, se non hai sintomi e stai bene non devi pensare al peggio, oggi questa malattia fa meno paura che in passato, ci sono tanti farmaci che la rallentano o bloccano.
In bocca al lupo per l’inizio della terapia e per tutto il resto.

Ciao Gerald, anche il mio 'inizio' è stato un po' simile al tuo, ma come primo sintomo ho avuto la diplopia e per più di 4 anni anche io non ho fatto alcuna cura, stavo benissimo e me ne ero quasi dimenticata, fino alla risonanza del 2018 che evidenziava nuove lesioni. Il trauma iniziale è normale, anche io ho avuto difficoltà all'inizio, pensavo soprattutto ai miei bambini.. Vedrai che la cura che ti darà il neurologo sarà efficace e poi starai più tranquillo (almeno a me fa cosi). Ci sono tantissimi farmaci al giorno d'oggi. Ti posso chiedere dove avevi le lesioni con il segno di lhermitte? Anche io ho queste scosse da agosto...

Grazie a tutti per il sostegno... non è facile trovarlo e chiederle anche perché per il momento ho deciso di tenere questa cosa per me...non voglio che i miei cari abbiano pensieri per me. barbararabi le prime lesioni,quelle in costanza di segni di lhermitt erano così descritte nel referto "numerose areole di alterato segnale che si distribuiscono nella sostanza bianca sottocorticale,periventricolare e paraventricolare profonda. In particolare si segnalano: a livello dell'emisplenio e del ginocchio del corpo calloso a dx, in sede peritrigonale omolaterale di maggiori dimensioni, in sede sottocorticale frontale e temporale sx e frontale sottocorticale superiore bilaterale con prevalenza a sx, in numero superiore a 10."

Su certo che ho fatto rm del rachide...ma li non c'era ne c'è nulla...

Ciao Gerald! Essendo anche io abbastanza fresca di diagnosi ti consiglio di non tenerti tutto dentro, se non con i tuoi affetti sfogati qui con noi, vedrai andrà tutto bene...un abbraccio

Ciao Gerald, mi sono accorta di averti risposto in un altro topic ma di non essermi presentata qui scusa...sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017.
Dispiace anche a me per la diagnosi, tutti qui sappiamo il momento brutto che stai passando...siamo tutti diversi è vero e ognuno ha la sua storia ma le paure, i dubbi e i momenti difficili credo siano tutti abbastanza simili...come ti hanno già detto gli altri il tempo è un amico fondamentale, sicuramente andrà meglio...ne parlerai con gli altri quando te la sentirai l'importante è che non ti chiudi, noi ad esempio ti ascoltiamo volentieri
In bocca al lupo per l'inizio della terapia, tienici aggiornati, benvenuto

Ciao Gerald sono Mario e ho la sclerosi dal 2014.
Eh l'inizio è tosto per tutti, anche se il tutto è partito qualche tempo fa il momento della diagnosi è sempre difficile. Il tenere tutto per te è un tuo diritto, e a volte, sia in famiglia che fuori, è più facile far finta di nulla, soprattutto se la malattia non è molto "evidente".
Spero che troverai aiuto magari su qualche dubbio qui sul forum, benvenuto e a presto.