Mi presento anche io, Scusate se ho scritto dei post senza prima presentarmi

Ciao a tutti. Leggo i post di questo forum da circa un anno, da quando mi era stato proposto un cambio di terapia, ma non sono mai intervenuta. Vorrei provare a raccontare la mia personale storia, certa che in voi troverò sicuramente comprensione.
Ho avvertito i primi sintomi 20 anni fa circa. Avevo fastidi agli occhi, ma gli oculisti minimizzavano sempre. Mi succedeva spesso, a intervalli di anni,di avere questi problemi agli occhi. Una volta ho rifatto persino le lenti degli occhiali, li ho portati due mesi e poi non li sopportavo perché la gradazione mi sembrava esagerata e mi venivano forti mal di testa. In effetti ripetendo visita oculistica ero tornata alle precedenti diottrie. Mi sembrava di impazzire perché nel frattempo mi succedevano altre cose strane e provavo sensazioni mai avvertite prima come capogiri, nausea,ecc.
Sono andata avanti così per circa 10 anni, senza capire e senza che nessuno mi desse una dritta. Fino a che faccio un intervento e al mio risveglio mi sentivo come morta. Avevo il campo visivo traballante, non mi reggevo più in piedi,vertigini fortissime... Il mio medico di famiglia e quelli del PS dicevano che era colpa dell'intervento chirurgico e della mia ansia, ma io sentivo che era una roba seria. Avevo mal di testa allucinanti e non riuscivo nemmeno a tenere gli occhi aperti. Dopo un mese e mezzo mi alzo dal letto, anche se non mi reggevo e non vedevo, e mi metto al computer, cominciando a fare ricerche. Inserisco tutti i miei sintomi e Google mi dá come risposta in cima ai risultati un sito che parlava di "sclerosi multipla". Io fino ad allora avevo solo sentito parlare di questa malattia, che portava alla sedia a rotelle, ma non ne sapevo nulla di più. Leggendo il sito, mi riconoscevo perfettamente nei sintomi, ma non avevo ad esempio mai avuto una neurite ottica retrobulbare. Convinta di avere di sicuro o la SM o un tumore, chiesi di farmi ricoverare in Neurologia. (continua)

Mi ricoverano e mi fanno RM con macchina aperta che dà esito negativo! Mi dimettono con una diagnosi di "disturbo psicosomatico" e mi consigliano visita psichiatrica. Mi consegnano le lastre della RM ed effettivamente non c'era nemmemo una delle solite macchie bianche di cui parlava quel sito. Ero sconcertata e disperata. Avrei voluto una Sar in quel periodo perché non riuscivo a stare in piedi e oramai trovavo un muro davanti a me. Tutti mi davano della matta depressa, dai medici fino alla mia famiglia. Non sapevo che fare, ma dopo altri 4/5 mesi di fisioterapia inizio a riprendermi piano piano. Dopo 3 anni una nuova ricaduta e rifinisco a letto, ma non vado da nessun medico perché ormai li evitavo. Ripensai a ciò che diceva quel sito sulle ricadute periodiche ed ero confusa... Il referto della RM era negativo, quindi non potevo avere quella malattia! 3 anni dopo divento completamente cieca da un occhio e mi ricoverano. Avevo neurite ottica retrobulbare e la RM evidenziava multiple lesioni al cervello e una al midollo. Da allora cura con Copaxone che però è servita a ben poco e ora sto facendo Ocrelizumab perché ovviamente la malattia è andata molto avanti senza terapia per 15 anni. Come mi sento, ve lo lascio immaginare.

Ciao carezza, benvenuta.
Che storia incredibile!
Purtroppo è capitato a molti di noi di perdere tempo perché la malattia non è stata compresa o sottovalutata, anche a me.
Mi spiace molto.
Spero che ocrelizumab possa garantirti di stare bene e che d’ora in poi le cose vadano meglio. Un abbraccio 🤗

Edited by Loen - 5/12/2021, 21:15

Grazie, cercherò di dare il mio contributo anche io!

Ciao sono Mario, 36 anni e sclerosi da 7.
Ovvio che non sia un bel momento, comunque speriamo che l'ocrevus faccia subito effetto e che ti rimetta in sesto, lo facciamo un bel po' di noi e puoi leggere molte testimonianze nella sezione dedicata.
A presto, benvenuta e ci sentiamo sul forum👍👍👋👋

Ciao io sono argel diagnosticato da qualche mese, spero tu possa beneficiare del cambio terapia ma una cosa mi sembra alquanto curiosa e cioè il fatto che tu avessi la sm senza avere lesioni nel sistema nervoso

Ciao Argel, eppure è tutto vero ciò che ho scritto. La sintomatologia è talvolta indipendente dalle lesioni. Io conosco altre persone che fanno Ocrevus da qualche anno e hanno risonanza ferma, ma la disabilità avanza inesorabilmente;il loro EDSS cresce senza evidenza di nuove lesioni.

Si ma comunque hanno avuto lesioni, da quello che hai scritto e da quello che ho capito è che la tua rmn era negativa per lesioni(le quali sono il criterio base per fare diagnosi) perciò ti dico che è curioso.

Purtroppo mi fecero risonanza con macchina aperta e mi fu detto molti anni dopo dai tecnici radiologi - visto che volevo rifarla durante l'ultimo ricovero per neurite retrobulbare - che si rischia di non vedere alcune lesioni per la bassa densità della macchina. Non saprò mai se c'erano delle lesioni anche piccole oppure no all'epoca. Tieni conto che al primo ricovero fui dimessa senza neppure aver fatto puntura lombare, ma non dovevo essere io a decidere la diagnostica... Purtroppo sbagliarono i medici del tempo.

Professionisti

Ciao carezza, benvenuta!!! Io sono neodiagnosticata, faccio terapia da un mese, mi sono rivolta ad un ospedale fuori dalla mia regione perché “sto ancora aspettando chiamata per ricovero per esami” dall’ospedale della mia città 🤬🤬🤬che era previsto per giugno. Purtroppo queste cose capitano, per dabbenaggine o per incompetenza. Ti faccio un grande in bocca al lupo. Ora che SAI, ti sentirai più tranquilla.💪🏻

Grazie a tutti, siete davvero molto carini, tutti! E ricambio gli auguri di stare bene in buona salute all'intero forum, con l'auspicio di sconfiggere questa dannata strana malattia. Un grande abbraccio!