I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a Tutti!

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icon1  view post Posted on 29/11/2021, 09:46

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Buongiorno a tutti
ho 45 anni e mi è stata diagnosticata tre settimane fa la sclerosi multipla, mi è stata proposta come terapia il Tecfidera e sono in attesa arrivi il farmaco per iniziare la terapia, ho un pò paura degli effetti collaterali, ma mi pare di aver capito leggendo i vostri post che sia molto importante che lo stomaco sia pieno per ridurne gli effetti spiacevoli.
Per me che sono "nuova" questo è un mondo ancora sconosciuto, ma sapere di non essere sola e di percorrere una strada già percorsa da altri prima di me è fonte di serenità.
Vi ringrazio in anticipo per tutti i consigli, suggerimenti ed incoraggiamenti!
Mimmia
 
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view post Posted on 29/11/2021, 10:07
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Mimmia e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni.
Sono molto felice che tu abbia deciso di iscriverti e presentarti a tutti noi!
Io faccio Gilenya da diverso tempo ormai e non ho mai provato il tecfidera, ma leggo che hai già dato un'occhiata alla nostra sezione dedicata a questo farmaco, sono felice che tu abbia già trovato interessanti informazioni. Sono certo che se avrai bisogno e voglia di scrivere per chiedere informazioni o puntualizzazioni su questa terapia riceverai risposte utili :)
Mi auguro di vederti spesso qui con noi e di leggere le tue esperienze, noi siamo e saremo sempre qui se avrai bisogno :)
 
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view post Posted on 29/11/2021, 12:21
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Mimmia benvenuta. Io sono Monica moglie del fondatore. Mi spiace della recentissima diagnosi ma come potrai leggere dai vari post raccolti in questo forum, nonostante la diagnosi la vita continua. Questa malattia estramamente soggettiva, talvolta rimane un piccolo pesetto da portarsi dietro nella quotidianità, in altri giorni invece pesa come un macigno. Affronta una cosa alla volta, è l'unico modo per non lasciarsi sopraffare dai dubbi e le emozioni. Noi siamo qui. Un abbraccio
 
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view post Posted on 29/11/2021, 14:03
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Mimmia e benvenuta!sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.Mi spiace per la diagnosi, è un periodo poco facile però l'averci trovati ed esserti iscritta si riveleranno due utili mosse senza dubbio ;) ci siamo passati tutti e con il tempo vedrai che andrà meglio, quando vorrai ci siamo noi, siamo disponibili a confrontarci e a sostenerci come avrai potuto vedere ;)
Bravissima che sei andata a vedere la sezione dedicata,spero ti andrà di raccontarci come va!Dita incrociate per l'inizio col tec! :)
A presto!
 
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view post Posted on 29/11/2021, 16:45
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Ciao Mimmia :) Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone.
Sicuramente condividere fa bene e ci fa essere molto più forti quindi hai fatto benissimo ad iscriverti, spero che il forum ti sarà utile sia per la terapia che per molte altre cose ^_^
In bocca al lupo con il tecfidera e spero di leggere tuoi aggiornamenti, benvenuta! :)
 
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view post Posted on 29/11/2021, 17:54

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Ciao Mimmia, benvenuta.
Mi spiace per la diagnosi.
La terapia non è detto ti darà problemi , alcuni la tollerano senza problemi.
Spero avrai voglia di partecipare attivamente al gruppo .
Buon inizio terapia
 
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view post Posted on 29/11/2021, 18:24
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Ciao Mimmia, sono Mario 36 anni e sclerosi da 7.
Sei ancora fresca di diagnosi, adesso è tutto nuovo e "strano" ma come hai già visto, sul forum troverai qualche consiglio e qualcuno per confrontarsi.
Benvenuta👋👋
 
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view post Posted on 29/11/2021, 22:39
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Benvenuta anche da parte mia Mimmia! Io sono Silvia e sono una tua coetanea :)
Mi spiace per la diagnosi ma sono contenta che tu possa iniziare subito una terapia che ti aiuterà a tenere a bada la nostra scomoda coinquilina!
Ti aspettiamo allora nella sezione dedicata al Tecfidera, in bocca al lupo per tutto e a presto!
 
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view post Posted on 30/11/2021, 10:29
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Ciao Mimmia, benvenuta sul forum, io sono Elena, diagnosi da aprile e anche io terapia con tecfidera, si assolutamente prenderla a stomaco pieno o comunque mangiare un certo tipo di alimento piuttosto che un altro è importante, a me aiuta molto il burro di arachidi, l’avocado e anche la frutta secca.
Facci sapere come andrà con l’inizio di questo nuovo farmaco! Ti auguro una buona giornata🍀🍀🍀
 
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view post Posted on 1/12/2021, 00:11
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Ciao! Piacere Martina, diagnosticata 5 anni fa! Tecfidera è stato il mio primo farmaco, l’ho assunto per due anni e ora faccio Ocrevus!
Tecfidera ha alcuni effetti collaterali che inizialmente spaventeranno ma poi ti ci abituerai! Il primo è il rossore: alla prima compressa diventai fucsia, come un evidenziatore stabilo. Poi il rossore si è attenuato ma c’è sempre stato, ed era collegato a quanto mangiavo prima di assumere la compressa, infatti mi veniva solo qualche ora dopo la colazione e mai la sera! Troverai il tuo equilibrio con l’alimentazione piano piano (io mangiavo un toast ed un caffellatte).
Il secondo effetto collaterale evidente è il bruciore di stomaco, anche se mangiavo purtroppo: credo sia una cosa soggettiva, ma assumere dei gastroprotettori a cicli (dopo ovviamente averne parlato col mio medico) mi ha aiutata parecchio.
Per il resto stop: una compressa la mattina e una la sera! Facci sapere e per qualsiasi cosa chiedi!
Questo forum in tantissimi momenti mi è stato di un aiuto fondamentale. Possiamo parlare con chi ci vuol bene, ma solo qui troviamo persone che ci capiscono davvero 😘😘
 
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view post Posted on 1/12/2021, 18:19
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Benvenuta Mimmia,
sono Silvia 44 anni, diagnosticata un anno fa.
La mia prima e unica cura è stata con Tecfidera iniziata a Marzo 2021.
Non ti nascondo che l'inizio della cura non è stata facile, il passaggio dai 120mg. ai 240 mg., mi ha steso, fortunatamente la mia neurologa ha gestito bene la situazione .
All'inizio mi invitava a stringere i denti ma di fronte all'evidenza ha capito che non potevo farcela, quindi mi ha dimezzato la dose per due settimane per poi ripartire con la dose normale.
Il mio fisico insomma, aveva bisogno di più tempo per abituarsi al farmaco.
Ricordo ancora che mi disse : SILVIA,A COLAZIONE MANGI UN PANINO CON NUTELLA E UN TOAST! X) X) .
Ma a me non piace la nutella gli risposi. Ottimo, se la faccia piacere rispose lei =) .
Il rossore non mi viene più da mesi .
Comunque se hai bisogno di un confronto, scrivimi pure, so anche indicarti come prendere peso con le povere colazioni :XD:
In bocca al lupo.
 
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view post Posted on 7/12/2021, 08:04

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Grazie di cuore a tutti per i consigli ma soprattutto per la splendida accoglienza!!!
Qui mi sento a casa e parlare con chi capisce e ne sa più di te perchè ci è già passato è davvero molto importante, hai ragione Martina! Ancora sono in attesa mi chiamino per la terapia, vi terrò aggiornati!
Ancora Grazie e a tutti voi auguro una buona giornata!!!
Mimmia
 
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11 replies since 29/11/2021, 09:46   522 views
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