I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Salve gente!

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view post Posted on 20/11/2021, 18:29

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Ciao a tutti, mi chiamo Stefano, 31 anni!
Mi è stata diagnosticata la SM a Dicembre del 2018 (bel regalo di natale :XD: ) con il primo attacco importante, mancanza di equilibrio totale e vista distrutta.
Ad oggi sto molto meglio, ho recuperato quasi tutto dopo i primi boli di cortisone grazie a dio, ho "solo" problemi di sensibilità agli arti colpiti e quando salgo le scale ho problemi di equilibrio, un pò dovuti anche al peso purtroppo (180kg :S .. mi piace il cibo immagino) , però riesco a camminare.
Attualmente sono in terapia con Ocrevus, era iniziata con Tecfidera ma non è andata così bene, dopo 6 mesi ho cambiato e sta andando discretamente, nessuna ricaduta importante ma ad ogni risonanza c'è sempre qualche macchietta piccolina in più, vorrei dire "speriamo continui così" ma in realtà spero di non trovarne più nessuna!
 
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view post Posted on 20/11/2021, 19:34

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Ciao Stefano, bevenuto. Sono Manuela neodiagnosticata, con alterzione della sensibilità da oltre un mese. Dal 2018 hai problemi di sensibilità persistenti? Io sono sovrappeso e sto intrapendendo un percorso di dimagrimento in modo da essere piu leggera nel caso insorga qualche disabilità nel tempo. Iniziero il prossimo mese ocrelizumab.
 
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view post Posted on 20/11/2021, 20:58

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CITAZIONE (Manuillo @ 20/11/2021, 19:34) 
Ciao Stefano, bevenuto. Sono Manuela neodiagnosticata, con alterzione della sensibilità da oltre un mese. Dal 2018 hai problemi di sensibilità persistenti? Io sono sovrappeso e sto intrapendendo un percorso di dimagrimento in modo da essere piu leggera nel caso insorga qualche disabilità nel tempo. Iniziero il prossimo mese ocrelizumab.

Ciao Manuela, scusa il ritardo nella risposta!
No inizialmente avevo recuperato bene tutto quanto, ma dopo i primi 6 mesi con Tecfidera sono subentrati i problemi di sensibilità, devo specificare che però non sono in alcun modo debilitanti quindi dai, va bene, e soprattutto non è insensibilità totale, sento qualcosa quando "premo forte" e il solletico, però ecco ho meno sensibilità a caldo e freddo o al semplice sfioro.
Anche io avevo intrapreso un percorso di dimagrimento però sai, il cibo è il cibo hahaha, devo mettermi sotto!!
 
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view post Posted on 20/11/2021, 21:20
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Stefano, benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Son felice per te che il più sia rientrato coi boli, è sempre una cosa positiva! Mi spiace che col tec non sia andata bene, anche per me fu così e guarda un po'siamo anche colleghi di terapia :lol: però prima di Ocrevus ho conosciuto Rebif per un pochino...
Beh dai bene a mantenerti attivo, è importante e anche curare l'alimentazione, già limitare il junk food fa molto e prova a farti seguire da un nutrizionista se non riesci da solo, magari ti aiuta a avere la giusta motivazione e a raggiungere piccoli obiettivi alla volta, in fin dei conti nessuno punta a sfilare in passerella ma è questione di benessere ;)
Certo speriamo che nelle prox RMN non ci siano questi piccoli "regalini sgraditi", ne hai parlato col medico? Cioè cosa ne pensa?
Spero ti andrà di rimanere qua con noi, ci confrontiamo e supportiamo :) c'è un bel clima senz'altro
A presto!
 
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view post Posted on 20/11/2021, 21:27

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CITAZIONE (djokernole @ 20/11/2021, 21:20) 
Ciao Stefano, benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Son felice per te che il più sia rientrato coi boli, è sempre una cosa positiva! Mi spiace che col tec non sia andata bene, anche per me fu così e guarda un po'siamo anche colleghi di terapia :lol: però prima di Ocrevus ho conosciuto Rebif per un pochino...
Beh dai bene a mantenerti attivo, è importante e anche curare l'alimentazione, già limitare il junk food fa molto e prova a farti seguire da un nutrizionista se non riesci da solo, magari ti aiuta a avere la giusta motivazione e a raggiungere piccoli obiettivi alla volta, in fin dei conti nessuno punta a sfilare in passerella ma è questione di benessere ;)
Certo speriamo che nelle prox RMN non ci siano questi piccoli "regalini sgraditi", ne hai parlato col medico? Cioè cosa ne pensa?
Spero ti andrà di rimanere qua con noi, ci confrontiamo e supportiamo :) c'è un bel clima senz'altro
A presto!

Il neurologo nell'ultima rmn non ha notato niente di nuovo quindi bhe, per ora rimaniamo con ocrevus, però ecco, dal 2018 al 2019 se ne sono presentate un paio piccoline, nulla di preoccupante o invalidante quindi secondo lei possiamo rimanere così e vedere come và.
Mi son scordato di dire che la mia SM, seppur con una diagnosi recente, è non proprio nuova ecco, ho svariate lesioni sia midollari che nella mia bella testa, ogni tanto mi si brucia la vista, grazie a dio passa dopo un paio d'ore, con "brucia" intendo che vedo più doppio del solito (di base mi mancano 7.50 gradi per occhio, e ho sia astigmatisco che miopia, evviva! xD )
 
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view post Posted on 21/11/2021, 09:59
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Benvenuto Stefano! Io sono Silvia, ho 45 anni e anche la mia sm ha esordito proprio nel periodo natalizio, mannaggia! :lol:
Sono contenta che questa malattia non ti stia dando grossi problemi e che tu abbia trovato in Ocrevus un valido alleato.
Incrociamo le dita perché anche le prossime risonanze siano uguali a quest'ultima! A presto!
 
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view post Posted on 21/11/2021, 11:30

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CITAZIONE (sil_76 @ 21/11/2021, 09:59) 
Benvenuto Stefano! Io sono Silvia, ho 45 anni e anche la mia sm ha esordito proprio nel periodo natalizio, mannaggia! :lol:
Sono contenta che questa malattia non ti stia dando grossi problemi e che tu abbia trovato in Ocrevus un valido alleato.
Incrociamo le dita perché anche le prossime risonanze siano uguali a quest'ultima! A presto!

Ciao Silvia, grazie <3
Problemi evidenti o comunque che mi danno noie per ora direi di no, apparte quei due sopra (vista e sensibilità), però le lesioni ci sono e un pò mi preoccupano ecco, che poi la mia neurologa non mi ha saputo dire da quando effettivamente ho la malattia appunto perchè le lesioni sono tante, vedremo come andrà dai, devo dire però che, se anche dovesse andare nel verso sbagliato, ho tanti alleati con cui parlare!! :P
 
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view post Posted on 21/11/2021, 12:46
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Ciao, sono Mario 36 anni e sclerosi da 7 anni.
Le lesioni sono relative, meglio ovviamente non averne, però alla fine è la sintomatologia che conta. Poi l'Ocrevus, che faccio anche io , sembra essere un buon farmaco speriamo blocchi tutto ;) ;)
A presto, benvenuto e ci si vede sul forum!!
 
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view post Posted on 22/11/2021, 17:23
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Ciao Stefano :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017 e faccio copaxone. Benvenuto!!!
E' vero quello che ha scritto Mario, le lesioni sono relative, anche a me hanno spiegato che non conta tanto il numero ma piuttosto dove e come sono, l'importante è che non ti diano troppi problemi ^_^
Ti faccio un grande in bocca al lupo per Ocrevus e per tutto il resto! Spero ti troverai bene con noi...a presto :)
 
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view post Posted on 22/11/2021, 19:54

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CITAZIONE (gin_186 @ 22/11/2021, 17:23) 
Ciao Stefano :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017 e faccio copaxone. Benvenuto!!!
E' vero quello che ha scritto Mario, le lesioni sono relative, anche a me hanno spiegato che non conta tanto il numero ma piuttosto dove e come sono, l'importante è che non ti diano troppi problemi ^_^
Ti faccio un grande in bocca al lupo per Ocrevus e per tutto il resto! Spero ti troverai bene con noi...a presto :)

Grazie mille, crepi il lupo :P !
 
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view post Posted on 23/11/2021, 13:26
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Stefano benvenuto, io sono Monica moglie del fondatore. Fai bene a sperare che in quelle maledette risonanze non si veda più niente di nuovo...almeno per un po'!!! Lo speriamo sempre tutti. Forse il farmaco non ha ancora ingranato e bisogna dargli ancora un po' di tempo...dita incrociate per te.
 
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view post Posted on 23/11/2021, 13:48
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Ciao Stefano benvenuto anche da me, sono Elena e ho avuto la diagnosi ad aprile in cura con tecfidera, sono contenta tu abbia recuperato di molto e mi auguro che le prossime risonanze siano pulite!
A presto🍀🍀🍀
 
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view post Posted on 23/11/2021, 18:31

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Ciao Stefano 🌸 Io sono stata diagnosticata da poco e come te ho ancora qualche problemino di sensibilità, ti auguro non si veda niente di nuovo nelle prossime risonanze!🤞🏻❤️
 
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view post Posted on 23/11/2021, 20:11

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CITAZIONE (Vy59 @ 23/11/2021, 18:31) 
Ciao Stefano 🌸 Io sono stata diagnosticata da poco e come te ho ancora qualche problemino di sensibilità, ti auguro non si veda niente di nuovo nelle prossime risonanze!🤞🏻❤️

Ciao! Speriamo si di non trovare nulla! A te come procede? Ho letto che ti hanno fatto più di un tentativo alla Rachicentesi, a me hanno fatto 5 tentativi hahahaha, alla fine l'abbiamo presa quasi a ridere perchè c'era un aiutante che inizialmente vedendomi un pò spaventato mi ha detto "Ma tranquillo, non fà male" e durante l'esame glie l'ho ribadito dicendogli "Per fortuna che non faceva male!"
 
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view post Posted on 24/11/2021, 17:15

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CITAZIONE (Arzon @ 23/11/2021, 20:11) 
Ciao! Speriamo si di non trovare nulla! A te come procede? Ho letto che ti hanno fatto più di un tentativo alla Rachicentesi, a me hanno fatto 5 tentativi hahahaha, alla fine l'abbiamo presa quasi a ridere perchè c'era un aiutante che inizialmente vedendomi un pò spaventato mi ha detto "Ma tranquillo, non fà male" e durante l'esame glie l'ho ribadito dicendogli "Per fortuna che non faceva male!"

Ho appena iniziato la terapia con avonex, vedremo a febbraio con la RM di controllo 🤞🏻 eeeeeh si la rachicentesi la ricordo come una mattinata infinita, fortuna che si fa una volta sola ahahahah
 
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14 replies since 20/11/2021, 18:29   453 views
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