mi presento

Ciao sono nuova del forum. Non so esattamente cosa scrivere. Mi é stata diagnosticata la sclerosi nel 2020 e sono rimasta sola. Quelli che erano i miei migliori amici si sono comportati malissimo con me e mi hanno lasciata sola. Quando mi é stata diagnosticata ero shoccata e quindi molto più lenta nei movimenti, nei ragionamenti. Pensavo fosse già la malattia mentre il primario mi ha detto "no sei rallentata per lo shock della notizia, quando viviamo un trauma per un po ci rallentiamo". Poi ho perso un casino di capelli e i dottori dicono "no non é il tecfidera é sempre lo stress dell'aver appreso della malattia" mah...c ho i miei dubbi. Mi sono ricresciuti comunque. Vivo la mia quotidianità lavorando, facendo lunghe camminate, studio teatro. Non tutti sanno della mia patologia e non capiscono le mie difficoltà di resistenza, o perché evito alcolici a cena, o perché per me sia un problema cenare tardi. Probabile non immaginino minimamente cosa abbia io. L ho detto solo a una ragazza che fa teatro con me ma sono stata costretta perché dopo un week end abbastanza estenuante avevo difficoltà a salire in macchina in una scena abbastanza imbarazzante e situazioni del genere non le giustifichi facilmente. Ma non mi va di dirlo a tutti ed essere guardata come fossi la piccola fiammiferaia. Però mi faccio domande. Guardo le scale del mio condominio quarto piano senza ascensore e penso...vorrei prendere un cane e penso...vorrei cambiare nazione e penso...penso un botto. Quando mi é.stata diagnosticata ho pianto disperatamente come penso sia di routine. Come gli st*onzi a cui si illumina la verità ho capito che prima che ti diagnisticano una malattia del genere ci disperiamo per le cavolate. Ho capito che piangere per amore é un lusso a 5 stelle. Un gongolarsi in una tragedia d amore ha una risoluzione. La sclerosi al momento no. Però non ti puoi lamentare nemmeno troppo perché non é mortale. E allora ripensi. E ti chiedi come ti sia venuta e perché? Ho sbagliato qualcosa? Ho lavorato troppo? Ho fatto troppo wonder woman? Può essere. E allora ti ritrovi davanti a un bivio, o impari a vedere le cose in positivo e lavorare su te stesso o vai giù in picchiata in una depressione che ti mangia a morsi. La cosa su cui ho dovuto lavorare moltissimo é la mia tendenza ad arrabbiarmi per ogni cavolata. É stato più difficile di tutto. Tenere a bada questo sclerare al fine di contenere i mal di testa in primis. Non dico di essere diventata una Santona indiana ma meglio di prima Sono. Mi prendo più cura di me stessa. Mi cintengo di più. Meno strapazzo inutili. E sono più distaccata. Penso più ai cavoli miei. Non so. Ho esordito dicendo che non sapevo cosa scrivere e ho scritto un bel po'...pensa se lo avessi saputo. Ciao

Ciao Marilema sono Mario e ho la sclerosi da 7 anni.
Ci sono un sacco di spunti nella tua presentazione, e molti punti in cui mi ritrovo o mi sono ritrovato al momento della diagnosi.
Il dirlo o non dirlo rimarrà sempre, io ancora non so gestirlo, resta il fatto che sono diventato più fatalista, come dici tu ci disperiamo per cavolate, figurati se do importanza a una cosa come se gli altri sanno o meno😉😉
Sul sentirsi come la piccola fiammiferaia concordo, prova però a pensare se sia veramente fare pena o un tentativo magari "goffo" di mostrarti empatia: molto spesso siamo molto più severi con noi stessi di quanto lo sono gli altri.
Comunque spero che vada tutto per il meglio e che col tempo troverai il tuo equilibrio, intanto benvenuta e ci si sente sul forum👋👋

Ciao Marilema, sei carinissima.
Mi spiace per la diagnosi.
Hai vissuto quello che purtroppo in un modo o nell’altro viviamo tutti al momento della diagnosi e mi dispiace, nessuno dovrebbe imbattersi in momenti così cupi. È vero che solo le malattie ti mettono di fronte a un dolore così forte da lasciarti smarrito.
Con tempo andrà meglio e già mi pare che la stai affrontando bene.
Anche alcune limitazioni nei movimenti se ancora le hai potrebbero svanire , magari ancora la paura te li fa avvertire e gli altri non notano nulla.
Cerca di stare serena e fai tutto più o meno come prima, le scale del 4 piano forse un giorno dovrai porti il problema ma ora no e allora quei gradini rassoderanno i glutei e non sono un problema oggi.
Vivi la tua vita , viviamola questa vita. Benvenuta nel forum

Ciao Marilema, sono Manuela appena diagnosticata, ho avuto i primi sintomi nel 2014 e fino ad oggi non mi avevano diagnosticato la sm. Devo dire che non sono rimasta scioccata dalla diagbosi quanto dai sintomi. Io l'ho detto agli amici, a lavoro,ecc...ho avuto una crisi violenta, tant'è mi hanno anche ricoverato, sono quasi due mesi in malattia, vado a fare la fisioterapia tutti i giorni. Non ho detto esplicitamente a tutti che ho la sm, ma semplicemnte un infiammazione importante all'encefalo e midollo e che va tenuto sottocontrollo, che devo fare una terapia. Dico che è meglio non bere, seguire una dieta ecc....
Facendo diversamente alle successive ricadute cosa racconto, diventerebbe x me ingestibile inventare delle scuse. Nessuno mi sta trattando diversamente,il rapporto con gli altri è stato semeplice credo anche grazie alla mia trasparenza.
Inoltre una a cosa che mi ha partcolarmente colpito è il percorso della moglie di mio cugino che ha la sm da 27 anni ed ora in sedia a rotelle, non ha mai voluto dire che era malata e si è isolata dal mondo, non possiamo neanche andare a trovarli... Mio cugino vive molto male questo isolamento, non poterne parlare e sono molto dispiaciuta x loro.

Ciao... Io non ho la SM ma il mio compagno è stato diagnosticato un paio di mesi fa e ti capisco, sopratutto sul penso tanto,,, anch'io, guardo la nostra casa su 2 piani e penso se un giorno non riuscirà più a far le scale? Guardo i nostri figli piccoli e penso, ci sarà per loro? Guardo coppie di anziani camminare al mercato e penso... Noi potremo farlo? Poi penso che domani potrei fare un incidente e restare su una sar o anche peggio e allora pian pianino sto elaborando il fatto che la vita è un incognita per tutti, sani o malati, certo una persona sana vive forse piu spensierato rispetto a una persona con una malattia, però c'è la speranza di una cura, ci sono tante terapie che tengono a bada la malattia, 20 anni fa si moriva di diabete oggi non più, e chissà che tra qualche anno trovino la cura per la SM!!! Forza cerca di pensare positivo e goditi la vita giorno per giorno (ho un cugino con la fibrosi cistica, oggi ha 35 anni e 5 anni fa è stato trapiantato, mi ha detto se avessi passato la moa vita a piangermi addosso avrei buttato via 35 anni, invece ho vissuto alla grande 😉) un abbraccio 😘

Ciao Marilema Sono Valentina, 35 anni, diagnosi dal 2017. Sono in terapia con copaxone.
Mi dispiace sempre leggere di amici che spariscono e situazioni del genere...penso però che la malattia sia anche un modo per renderci conto di chi abbiamo vicino…certo è crudele ma è nelle difficoltà che le persone dimostrano tutto quello che sono…cerca di ripartire da te, vedrai che troverai altre persone che sapranno darti ciò che davvero meriti
Per quanto riguarda il dirlo o no è una tua scelta ed è giusto fare quello che senti, nessuno ti obbliga ma non vergognarti mai, saprai quando sarà giusto farlo…nel frattempo ci siamo noi
Mi sento di scriverti un’altra cosa, continua a lasciar stare tutte quelle domande e concentrati solo su di te e sulle cose che ti fanno stare bene…
Benvenuta, a presto

Ciao Marilema! Sono stata diagnosticata da poco perciò posso ben capire la sensazione di sgomento e stress iniziale, la diagnosi ha inizialmente messo anche me di fronte alla paura di dover immaginare scenari futuri diversi da ciò a cui adesso aspiro, ma sono decisamente fiduciosa nella ricerca, sono stati fatti e sono convinta si continueranno a fare passi da gigante in questa direzione! Non permettere a niente e nessuno di buttarti giù, non hai colpe da attribuirti per questa malattia. Se da una parte personalmente non ho trovato difficile comunicarlo a nessuno,(d'altronde non è una cosa di cui vergognarsi, e se le facesse scappare, meglio perderle che trovarle persone del genere!) dall'altra però ho scoperto che molte persone sono piuttosto ignoranti su cosa questa condizione sia...ma tu non perdere l'ottimismo 💪🏻