I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Neodiagnisticata

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view post Posted on 18/11/2021, 11:08

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Ciao a tutti, mi chiamo Manuela e ho 46 anni. Ad ottobre mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a seguito di alterazioni della sensibilità in varie parti del corpo che sono aumentate sempre piu fino ad arrivare a non camminare, parlare male ed avere il nistagmo. Fortunatamente ora sto molto meglio, ho ancora problemi di sensibilità. Il centro che mi ha preso in cura è efficientissimo, mi ha prescritto subito la fisioterapia, avendo un lieve deficit al braccio e gamba destra che al momento si evidenziano facendo solo determinati esercizi e mentre nella vita quotidiana no. Al momento sono in malattia fino al 1 dicembre. Ho fatto 5 boli di cortisone e sono in attesa degli esiti dello screening x iniziare la terapia con ocrelizumab, scelta dopo due risonanza in quanto ho due infiammazioni al encefalo e una molto importante la midollo. Gia nel 2014 sono comparse le prime avvisaglie con l'intorpidimento del viso, risolto poi nel giro di un mese, sintomo ricomparso nel 2017 con alterazione della sensibilità della parte destra di tutto il corpo nel 2017 risolto in una settimana, con una risonanza non significativa. Diciamo pero che in questi 7 anni aspettavo la nostra simpatica amica, quindi non sono rimasta sconvolta dalla diagnosi quanto dai sintomi, mi sono spaventata molto perchè piuttosto violenti. Sono contenta di aver trovato questo forum perchè molto utile per chi è neodiagnosticato e si possono avere tante informazioni leggendo le varie discussioni, e un po ti rincuora.
 
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view post Posted on 18/11/2021, 11:40
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Ciao Manuela sono Mario, ho 36 anni e la sclerosi da 7.
Mi rivedo parecchio nel tuo percorso, anche io ho avuto la diagnosi probabilmente dopo che la malattia era attiva già da un po', e quando me la hanno diagnosticata ero messo abbastanza male, recuperando però parecchio dopo il cortisone.
Ottimo che ti stanno facendo fare anche la fisioterapia, è molto importante per recuperare i problemini che ti sono rimasti ;) ;)
Comunque benvenuta, ci si vede sul forum :b: :b:
 
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view post Posted on 18/11/2021, 14:49

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Ciao Manuela,
Sono un anno più grande di te e abbiamo avuto molti sintomi uguali, dal lato dx alla disartria.
Sono passati più di 2 anni e mezzo x me dall’esordio.
Ora va meglio, qualche deficit qua e là ma non evidenti.
Oggi sto a terra per la terza dose vaccino. Benvenuta 🤗
 
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view post Posted on 18/11/2021, 15:13
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Ciao Manuela, sono Elena, diagnosi da aprile, benvenuta sul forum, quello che conta ora è che tu ti stia impegnando per recuperare con la fisioterapia e l’inizio di una terapia adeguata, se vuoi puoi visitare la sezione dedicata a ocrelizumab, noi siamo qui quando vorrai scrivere, ti auguro una buona giornata e che vada tutto per il meglio. 🍀🍀🍀
 
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view post Posted on 18/11/2021, 15:29
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Manuela e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni.
Grazie di averci raccontato la tua storia e mi auguro di cuore che potrai trovare utili tutte le esperienze che troverai nelle nostre sezioni e mi auguro di leggere presto anche le tue!
Ci vediamo presto! :)
 
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view post Posted on 18/11/2021, 16:49
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Ciao Manuela! Sono Valentina, 35 anni e sono sclerata ufficialmente dal 2017. Nel 2015 ho avuto anche io un episodio di parestesia lato destro, adesso faccio copaxone. Benvenuta :)
Mi dispiace per la diagnosi arrivata un po' in ritardo ma adesso finalmente puoi iniziare a tenere la malattia sotto controllo e soprattutto iniziare la fisioterapia per recuperare al più presto, come ti hanno detto gli altri prima di me è molto importante!
In bocca al lupo per tutto e ti aspettiamo nella sezione dell Ocrelizumab se vorrai raccontarci la tua esperienza o confrontarti con gli altri, a presto! :)
 
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view post Posted on 18/11/2021, 17:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Manuela! Sono Alessandra,24 anni e diagnosi dal 2015.
La diagnosi certamente si è fatta attendere ma ora che è tutto più chiaro sicuramente sai con cosa devi combattere e soprattutto comincerai una terapia adatta a tenere a bada il tutto. Spero vivamente che la fisio possa aiutarti nel recupero e spero ti andrà di condividere con noi la tua esperienza con ocrevus, tra l'altro anch'io faccio questa terapia.
In bocca al lupo e a presto! :)
 
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view post Posted on 21/11/2021, 10:14
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Benvenuta Manuela! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm dal 2014.
Mi spiace per questo esordio di malattia così violento, spero che comunque il cortisone ti abbia aiutato a far rientrare i sintomi...
Sono contenta che le persone intorno a te abbiano reagito bene alla diagnosi, purtroppo non è sempre così e non tutti se la sentono di svelare la propria malattia, io credo che ognuno debba fare come si sente ma la chiusura totale non è mai una cosa buona.
Buona permanenza sul forum, a presto!
 
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view post Posted on 23/11/2021, 13:16
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Manuela e benvenuta sul forum. Mi spiace molto per la diagnosi ma ti sento positiva e questo credo sia il modo giusto per iniziare...un po' di spavento per l'esordio irruento credo sia normale. Io mi chiamo Monica sono la moglie del fondatore e spero di leggerti spesso qui con noi.
 
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8 replies since 18/11/2021, 11:08   354 views
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