I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti !, Mi presento

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view post Posted on 14/11/2021, 20:59

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Ciao a tutti, mi chiamo Mattia e alla mia amica hanno diagnosticato non da molto la SM.
All’inizio ho fatto fatica a crederci, pensavo ci fosse bisogno di più controlli o più esami per poterlo capire.
Quando invece l’ho capito e l’ho assimilato mi è crollato il mondo addosso …
Io e lei siamo sempre stati molto legati, profondamente, se uno dei due stava male crollavamo mentalmente e siamo stati vicini per qualsiasi cosa.
Ora mi rendo conto che la situazione è totalmente diversa, non è un mal di testa, non è un mal di stomaco, non è niente di tutto questo. Dietro c’è un mostro che rimane lì sulle tue spalle, mi rendo conto di ciò …
All’inizio ho fatto fatica a poterla aiutare, era un continuo litigio e discussione, sopratutto per colpa mia, non trovavo mai le parole giuste .. e le mie parole erano banali .. come se lei avesse una febbre.
Dopo notti passate insonni a leggere e informarmi le cose sono cambiate, ce ne siamo accorti entrambi e siamo tornati legati.
Mi rendo conto che l’unico modo per stare vicino è informarsi, è l’unica cosa che io possa fare.
Lei è molto forte, a volte la vedo prendersi in spalle questo demone e portarselo in giro e riuscire a fare tutto ciò che vuole (nonostante dolori) altre volte si butta giù dai dolori anche se in quel momento sono minimi ma è più la paura del futuro e la sofferenza del non sapere esattamente cosa sta succedendo e cosa c’è nel suo corpo (non entro in merito sul motivo del perché non sa bene cosa stia succedendo ..)
Per lei desidero una vita degna di essere vissuta, io sto cercando in tutti i modi di dargliela ma so che purtroppo non dipende tanto da me … a volte ho paura di essere troppo invasivo.
So che ci saranno tanti momenti bui, so che mi risponderà ancora male in altrettanti momenti dove sarà distrutta da dolori o giù di morale, ma non ho paura di questo, voglio affrontare tutto per lei, voglio esserne parte in questa lotta e non la abbandonerò mai.
Scusate il “piccolo sfogo” ma so che a fianco di una persona che deve affrontare questa dura lotta che noi non possiamo manco immaginare ci debba essere una persona che la prenda per mano e cerchi di fare tutto cio che bisogna fare per aiutarla.
È tutto qui credo ☺️ mi farebbe piacere cosa ne pensate voi
Ciao ancora a tutti
 
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view post Posted on 14/11/2021, 21:14

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Il pensiero che hai avuto è molto bello! Nei momenti bui avere accanto qualcuno che ti vuole bene è una forza impagabile👏 In questo momento il tuo aiuto e la tua presenza sono molto più importante di quanto immagini.
 
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view post Posted on 14/11/2021, 22:49
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Ciao Mattia benvenuto su questo forum, io sono Elisa ho 33 anni e la sm da 10 anni.
E' davvero molto bello ciò che stai facendo per la tua amica, questo mostra quanto tieni a lei e quanto sia importante per te.
Sicuramente essere informato e capire in prima persona come funziona questa malattia ti aiuterà a starle vicino.
Inizialmente è normale vedere tutto nero, sentirsi crollare il mondo addosso, ma piano piano si impara a convivere con la malattia, anche grazie alle tante terapie a nostra disposizione che ci aiutano a vivere una vita il più normale possibile.
Per qualsiasi cosa noi siamo qui, spero potrai trovare bene su questo forum.
Un saluto a presto!
 
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view post Posted on 15/11/2021, 09:36
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Mattia e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni.
Il tuo volerti confrontare con noi è segno di quanto sia importante questa amica per te e tutto questo è molto bello.
Io credo che tu debba starle accanto in modo che lei sappia che se ha bisogno tu ci sei e ci sarai sempre, evita magari di compatirla eccessivamente o farti vedere troppo apprensivo, questo magari potrebbe essere visto come un eccesso.
Stalle invece accanto facendo insieme a lei tutto ciò che facevate solitamente, non darle l'impressione che la SM sia un peso e sono sicuro che andrà tutto bene. Noi siamo sempre qui se avrai bisogno! A presto! :)
 
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view post Posted on 15/11/2021, 16:33
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Mattia e benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Wow ma che bello avere un amico così :rolleyes: =) :P è molto fortunata la tua amica ^_^ avere un legame così forte è sicuramente un valore aggiunto!
Son d'accordo con te che per aiutare meglio informarsi sia utile, sicuramente può farti capire come potrebbe sentirsi e lei potrebbe ricevere da parte tua la giusta comprensione quindi bravo per aver fatto i "compiti", poi certo quando vorrai qui ci confrontiamo e ci supportiamo, per qualsiasi cosa puoi parlare con chi ha un'esperienza diretta, il che non è da sottovalutare!
Mah non c'è una regola, dipende molto dal carattere delle persone, a volte anche dai suoi sintomi ma in linea generale mantieniti sempre nel mezzo, non esagerare ingigantendo o minimizzando, anche secondo me il trucco è questo ;)
Così come sei ritornato dopo qualche incomprensione passata farle capire di esserci sempre!! Sii vicino, la farà sentire meno sola, ma anche distrarsi, uscire (così penserà meno alla diagnosi ricevuta) e poi ascolta anche le sue esigenze del tipo fermarsi se te lo chiede oppure se tu stesso la vedi in difficoltà proponile una pausa, un caffè o ancora se ti dice di essere stanca e di non sentirsi di uscire, non forzarla ma proponile un'alternativa poiché la stanchezza è rinomata per la sua invisibilità (una reincarnazione della donna invisibile dei Fantastici 4 :blink: :XD:) ma si fa sentire eccome! Valutate sempre insieme e parlate come due buoni amici sanno fare, se ti chiede un parere o un consiglio prova a metterti nei suoi panni e a darle il giusto consiglio e poi se hai dubbi sai dove trovarci :)
Dai che la vostra amicizia è solida ed uniti non sarà di certo la sm a vincere!
A presto :)
 
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view post Posted on 16/11/2021, 08:30
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Mattia...che bello avere amici così! Io sono Monica, moglie del fondatore. Come ti hanno già detto prima di me, esserci è l'unica cosa che conta. Sii per la tua amica l'amico che sei sempre stato: gioisci con lei per le giornate buone, piangi con lei nelle giornate più storte ma falle il mazzo se si butta troppo giù. Vi abbraccio
 
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view post Posted on 16/11/2021, 15:09
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Ciao Mattia :) Sono Valentina, 35 anni e sono sclerata dal 2017.
Mi ha molto commossa la tua presentazione, si percepisce quanto ci tieni a lei e quanto vuoi aiutarla…è davvero molto bello. Con queste premesse non credo che avrai difficoltà a starle accanto perché da quello che scrivi si capisce che sei attento, sensibile e hai voglia di capire e andare oltre quindi non preoccuparti, ci riuscirai!
Ognuno di noi ha avuto delle reazioni diverse alla diagnosi anche se le paure, le insicurezze e le domande sono sempre quelle…secondo me diglielo, digli che vuoi esserci, che ci sei...e chiedile qual è il modo migliore per starle accanto…allo stesso tempo fai ciò che senti perché ripeto, sono certa sarà la cosa giusta ^_^
Un abbraccio e quando vuoi siamo qua :)
 
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view post Posted on 18/11/2021, 23:02

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Grazie a tutti di cuore per i consigli e le belle parole 🥺
Questa è davvero una bella community
Vi ringrazio per avermi detto di star facendo bene, spero davvero sia così
Nel caso avessi consigli da chiedervi dove devo scrivere ?
 
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view post Posted on 19/11/2021, 09:59
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Mattia per chiedere consigli puoi usare qualsiasi topic delle nostre sezioni avendo cura di sceglierlo in base alla tematica specifica per la quale ti serve avere informazioni. Nel caso di dubbi su dove postare chiedi pure qui
 
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8 replies since 14/11/2021, 20:59   328 views
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