Eccomi: un saluto a tutti, Il mio primo post: presentazione!

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Chiaramente Sclerato

Posted on 10/11/2021, 14:51

Junior Member

Group:: "Sclerato"

Posts:: 6

Location:: Torino

Status:

Manco dai social e forum vari da parecchio, quindi potrei essere arrugginito. Nel caso perdonatemi. 😉
Mi reputo uno sclerato di vecchio corso perché diagnosticato nel 2010. Per fortuna poche ricadute e poche terapie intraprese. Sono arrivato a questo forum cercando info su Tecfidera, la mia attuale terapia con la quale mi sto trovando MALISSIMO!!! 2 volte al giorno ho forti dolori addominali: non durano tanto, circa 50 minuti, ma sembrano coltellate. Dopo anni di interferone, un paio senza terapia per mia negligenza e pigrizia, ho iniziato un percorso nuovo con questo farmaco. Mi dicono che gli effetti collaterali si attenuano col tempo, ma spero solo di non dover aspettare mesi perché non so se reggerò psicologicamente.
Per il resto faccio una vita normale: lavoro tanto e mi tengo impegnato anche facendo sport.
A tutti i visitatori del forum che leggeranno questo mio messaggio mando un saluto e un abbraccio virtuale, che tanto col COVID non ci si può abbracciare fisicamente! 😂

Smidollato

Posted on 10/11/2021, 16:31

Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 665

Status:

Ciao e benvenuto, sono Mario, con sclerosi dal 2014.
Tecfidera è stato uno dei vari farmaci che hanno considerato come prima terapia all'inizio, era stato scartato proprio per i problemi gastrici. Se non sbaglio dopo un mesetto si dovrebbero attenuare, però avendo già problemi di mio si pensò ad altro. Magari devi riuscire a tenere botta per qualche altra settimana, calcola anche la praticità di una terapia orale, se vieni dall'interferone dovresti capirmi

Comunque ricambio l'abbraccio (virtuale

) e ci si vede sul forum!!

elyza88

Posted on 10/11/2021, 16:39

Advanced Member

Group:: Admin Sclerato

Posts:: 6,132

Status:

Ciao e benvenuto anche da parte mia, sono Elisa ho 33 anni ed ho scoperto la sm nel 2011.
Io faccio Tecfidera dal 2017, ho avuto la fortuna di trovarmi quasi da subito bene con il farmaco e per me venendo da anni di Rebif era veramente una svolta prendere una pasticca.
Purtroppo si può dare problemi gastrointestinali però con il tempo si attenuano sempre di più ed in molti casi scompaiono.
Io ho avuto problemi intestinali solo inizialmente e poi solo il flushing, nel tempo però si è attenuato tantissimo ed ora si presenta solo di rado.
Bisogna avere un po' di pazienza, cerca di resistere, datti un po' di tempo prima di mollare, magari anche nel tuo caso gli effetti collaterali diminuiranno e riuscirete a convivere in maniera pacifica! ^_^

Abbiamo comunque una sezione interamente dedicata al farmaco in cui potrai leggere tantissime esperienze e se vorrai raccontarci come va.

Un grande in bocca al lupo!

djokernole

Posted on 10/11/2021, 16:55

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 4,354

Location:: Roma

Status:

Ciao e benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Tranquillo, è tutto corretto, grazie per esserti presentato!
Come ho già risposto ad un'altra persona anch'io col tec ho avuto una conoscenza un po' burrascosa, anche per me gli effetti collaterali furono ingestibili pur provando a mangiare secondo l'alimentazione consigliata(che trovi in sezione tecfidera) e anche col gastroprotettore ma niente da fare...è giusto informare il medico ma devi anche darti il tempo e provarle tutte...considera la maggior parte delle persone impiega diversi mesi a tollerare il tec ma poi tutto fila liscio perciò mai dire mai!!In bocca al lupo e sii paziente

Bravo che riesci a gestire bene lavoro e sport, finché è possibile è importante essere attivi il più possibile

E prima del tec? Quale altra terapia hai seguito? Com'era andata?
Facci sapere come va, spero rimarrai dei nostri

ciao!

sil_76

Posted on 10/11/2021, 19:34

Advanced Member

Group:: Admin Sclerato

Posts:: 3,209

Location:: Torino

Status:

Benvenuto anche da parte mia! Io sono Silvia ho 45 anni e la sm dal 2014.
Anche la mia esperienza con il Tec non è stata positiva... era la mia prima terapia e l'ho dovuta abbandonare dopo un mesetto per problemi gastrici e intestinali, sono passata all'interferone con cui fortunatamente mi trovo abbastanza bene e che mi accompagna ormai da sei anni.
Ho letto nella sezione dedicata al Tecfidera molte testimonianze di utenti che all'inizio hanno avuto i nostri stessi problemi ma che piano piano si sono attenuati con il passare dei mesi (io non ho avuto la pazienza di aspettare), spero che anche per te sarà così e man mano che il tuo corpo si abituerà al farmaco, gli effetti collaterali scompariranno.
Incrocio le dita e aspetto tue notizie!

Elly90

Posted on 10/11/2021, 20:59

Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 273

Status:

Ciao benvenuto sul forum, sono Elena, diagnosi da aprile, anche io in terapia com tecfidera, ti dirò anche a me inizialmente dava problemi poi i disturbi si sono diradati ma ogni tanto tornano, tanto fa anche l’alimentazione, per esempio ho notato che mangiando burro di arachidi, avocado e cibi con grassi buoni ho una buona copertura, ma magari il tuo organismo non la tollera e se così fosse ci sono altre scelte, vedrai! A presto!

Chiaramente Sclerato

Posted on 11/11/2021, 09:04

Junior Member

Group:: "Sclerato"

Posts:: 6

Location:: Torino

Status:

Grazie a tutti per i messaggi di benvenuto e per le dritte che ho trovato qui e nella sezione dedicata al Tecfidera. Vi aggiornerò man man che passano i giorni! 💪😉

cocci87

Posted on 11/11/2021, 12:00

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:: Braccio destro

Posts:: 6,511

Location:: milano!

Status:

Ciao benvenuto! Io sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace tanto che i problemi con tecfidera siano così presenti e persistenti. Mi auguro come chi ti ha risposto prima di me che sia solo una cosa temporanea... in molti ci hanno raccontato di questi problemi che poi si attenuano, spero potrà essere così anche per te.

icaro80

Posted on 12/11/2021, 09:51

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:: Fondatore Sclerato

Posts:: 9,822

Status:

Ciao e benvenuto tra noi! Io sono luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 14 anni. Sono felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi e mi auguro di cuore che troverai indicazioni interessanti nei nostri topic.
Spero di leggerti spesso

OldCatLady

Posted on 14/11/2021, 11:10

Junior Member

Group:: "Sclerata"

Posts:: 60

Status:

Benvenuto, diagnosticata qualche mese fa in cura con aubagio per ora senza nessun problema. Anche io per ora vivo normalmente tra lavoro e sport e spero di poter continuare così ancora per moooolto tempo😊

gin_186

Posted on 16/11/2021, 15:05

Advanced Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 1,630

Status:

Ciao

Benvenuto anche da parte mia! Sono Valentina, 35 anni e sono sclerata dal 2017.
Faccio copaxone e non ho esperienza con il tec ma ne ho lette molte qui e in effetti tante persone hanno avuto questi problemi all’inizio, spero possa essere solo un momento e spero che il tuo corpo si abitui presto

Tienici aggiornati, un abbraccio anche a te

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