I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Neodiagnosticato

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view post Posted on 25/10/2021, 06:58

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Buongiorno, sono Manuela compagna di un ragazzo di 34 anni appena diagnosticato, a marzo ha avuto forte mal di testa con formicolio al braccio e alla mano, dopo rm e rm con contrasto viene mandato a ottobre dal neurologo,(aveva in corso una neurite ottica rientrata con 3 cicli di cortisone) che conferma la SM. Lui non vuole assolutamente dirlo a nessuno, sembra che abbia vergogna della malattia, (come se avesse delle colpe) io sto male, piango tutti i giorni e ho tanta paura, abbiamo due bimbi piccoli, vorreo riuscire a essere forte per loro ma è dura, spero che il tempo ci aiuti a metabolizzare! Grazie dell'attenzione.
 
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view post Posted on 25/10/2021, 09:37

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Ciao Manuela,
Mi spiace per la diagnosi del tuo compagno.
Avere questa diagnosi oggi non è così catastrofico, la malattia si riesce a tenere a bada con le terapie e soprattutto vista la sua giovane età potrà usufruire delle nuove prospettive terapeutiche anche in futuro e sempre più mirate.
Cerca di non farti vedere piangere, non è d’aiuto, ha già la sua tristezza da gestire, devi aiutarlo a migliorare l’umore, deve imparare ad accettare la malattia e non deve disperarsi.
Neanch’io voglio si sappia, é una cosa privata, ognuno sceglie se dirlo o meno e non è questione di vergogna.
Adesso deve accettare che ha una malattia cronica, che non ha una cura definitiva ma per la quale esistono terapie che aiutano a non farla andare avanti. Si può vivere normalmente o quasi perciò di cercare di farsi coraggio che non è tutto finito.
Forza!
 
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view post Posted on 25/10/2021, 10:00
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Manuela, benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace, è sempre un duro colpo da incassare...metabolizzerete col tempo, è passato poco tempo ed è ancora tutto così "fresco", non bisogna forzarsi ad accettarla prima del dovuto perché rischiate di aumentare la rabbia e la tensione ma è solo col passare delle giornate ed imparando a conoscere meglio ciò che per lui/voi ora è nuovo che imparerete ad accettare questa convivenza ;)
Non so se la sua sia vergogna o che ma non tutti ci comportiamo allo stesso modo, credo che più che vergogna abbia paura della reazione altrui ma non è detto che bisogna dirlo a tutti e subito, io ad es lo dissi ad alcune persone a me vicine e poi basta, finché ho potuto nascondere ho nascosto e comunque non sento la necessità di comunicarlo sempre. Colpe non ne ha sicuro, come del resto tutti noi qui e purtroppo porsi domande non ha senso perché non hanno risposta ahimè. Piangere e sfogarsi è molto comune e normale, soprattutto all'inizio ma poi bisogna farsi forza e cercare di rialzarsi, tu sei la sua spalla perciò dovrai fargli capire che su di te può contare (non darlo per scontato, sentirselo dire è ben diverso (: ) ed affronterete insieme questo percorso, con i suoi alti ed i suoi bassi e sono certa riuscirete ad essere presenti per i vostri bimbi(come fanno tanti altri super genitori qui :) ) e crescendo si renderanno conto di quanto forti siano i loro genitori vedrai :D
Noi qui ci "limitiamo" a confrontarci, confortarci e sostenerci...siamo come un grande famiglia :rolleyes: spero anche per te/voi sarà d'aiuto essere qui ogni tanto a parlare di come procede, confrontarci sulle terapie ect ma comunque se hai avuto modo di sbirciare avrai visto come ci approcciamo qui :)
Spero col tempo anche lui vorrà iscriversi, può fargli bene parlarne qui con noi, è un primo passo per sciogliersi e sapere che verrà capito ;)
In bocca al lupo per questo nuovo inizio :) ciao
 
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view post Posted on 25/10/2021, 10:37
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Ciao Manuela e benvenuta sul forum, sono Elena e ho la diagnosi da aprile; è davvero dura all’inizio e quello che posso dirti è che in questo momento è importante avere dimostrazione di affetto e comprensione, di razionalizzazione la cosa, prima con i sentimenti e dopo con la testa, sapere che si può fare qualcosa per far fronte al problema, purtroppo la vita ci riserva duri colpi alle volte proprio per questo dobbiamo rispondere con cose belle, con l’amore ad esempio, che è un motore che ci guida ed è fondamentale in questo momento che si superi questo dolore e che ci si sostenga a vicenda, vivi anche tu il tuo dolore, è giusto, il dolore non va evitato, ma non perdere mai quella luce che si chiama speranza, e pensa che non per questa diagnosi la vita è finita ma è l’inizio di un nuovo percorso, certo non voluto ma siete insieme e potete far fronte a ciò.
Buona giornata🍀
 
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view post Posted on 25/10/2021, 11:25

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Grazie di ❤️ a tutti, siete davvero preziosi e io mi sento già parte di questa famiglia nonostante sia appena arrivata, spero anche lui capisca l importanza di parlarne con chi ha già vissuto questo passaggio di accettazione, gli farebbe solo bene 🤞
 
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view post Posted on 27/10/2021, 12:16
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Manuela, io sono Monica moglie del fondatore. Posso solo consigliarti di dargli il tempo di metabolizzare tutto: se la diagnosi è così fresca ci vuole un attimo a vedere tutto nero. Il tempo, la tua vicinanza e la gioia dei vostri figli sapranno far tornare la luce anche nei giorni più bui. Sul fatto di non dirlo a nessuno, non è un bene anche perchè avere questa malttia non è una colpa!!!! Ma anche per questo, tempo al tempo! Prima di condividerla con te e gli altri deve prima accettarla...il che non è così facile! Sforzarlo ad uscire dal guscio e allo stesso tempo sconsigliato... da moglie posso dirti solo stagli vicino! Dita incrociate e ricordati...un passo alla volta!
 
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view post Posted on 28/10/2021, 16:07

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Grazie Cocci, spero di riuscire ad aiutarlo, e spero che la malattia ci lasci vivere la nostra vita "normalmente" il più a lungo possibile! 🤞🤞
 
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view post Posted on 30/10/2021, 17:18
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Ciao Manuela, sono Silvia, 43 anni e diagnosticata da un anno.
Mi dispiace per tuo marito, riconosco bene la botta che ti danno quando ti danno la notizia .
La mia compagna è stata la mia salvezza, si piangeva anche lei, ma mai davanti a me, al contrario di mia madre che ancora adesso ogni tanto si fa il piagnetto . :)
Io l'ho detto ( chiaramente a persone prescelte) sin da subito praticamente, anche perchè il primo "attacco" mi ha messo talmente k.o. che sono rientrata a lavoro dopo 2 mesi e onestamente in alcuni casi mi sento sollevata.
Sono tra l'altra diventata decisamente più sportiva, piccola palestrina attrezzata a casa e ogni tanto partitina a Padel.
Forza ragazzi, rivedrete splendere il sole molto presto. CORAGGIO!!
 
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view post Posted on 30/10/2021, 20:56

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Grazie Silvia, di ❤️.
Io non mi faccio mao vedere piangere da lui, piango con i miei genitori che poverini soffrono tanto quanto noi o forse di più 😔
Socuramente il tempo ci aiuterà, intanto io mercoledì ho la psicologa, voglio capire come aiutarci e visto che lui non ne vuol sapere ci vado io 😊
 
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view post Posted on 4/11/2021, 15:00
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Ciao Manuela :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017.
Non è facile darti un consiglio essendo dall'altra parte ma penso anche io che ognuno ha i suoi tempi, non c'è un modo migliore, peggiore, più facile o più difficile per gestire questa notizia...sicuramente lui la accetterà e andrà meglio, l'importante è appunto non forzare, non mettere e mettersi fretta...nel frattempo cerca anche tu di fare il tuo percorso per avere ancora più forza per sostenerlo...alla fine vi aiuterete a vicenda ad andare avanti e soprattutto a continuare con la vostra vita, i vostri sogni e i vostri progetti :)
Noi siamo qua, se lui non vuole partecipare adesso va bene così, magari in questo momento non lo aiuterebbe...forse cambierà idea o forse no, non siamo tutti uguali...sicuramente troverà quello che più lo farà stare meglio non ti preoccupare, in bocca al lupo per tutto! Un abbraccio
 
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view post Posted on 5/11/2021, 09:41

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Grazie Valentina ❤️ un abbraccio
 
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view post Posted on 5/11/2021, 10:26
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Ciao Manuela benvenuta, sono Elisa ho 33 anni ed ho la sm da 10 anni.
Il tuo compagno ha avuto la diagnosi da solo un mese e quindi può essere normale all'inizio vedere tutto nero, o comunque non accettarla,
e di conseguenza non volerne parlare con nessuno, dagli tempo, ma stagli vicino.
Spronalo ma senza forzarlo, so che spesso è quasi più difficile per chi ci sta accanto che per noi, però posso dirti per esperienza che la tua
presenza, la tua vicinanza, la tua forza può essere davvero importante per la fase di accettazione.
Però ognuno ha i propri tempi quindi per il momento direi di provare a lavorare su te stessa, per aiutarlo dovrai anche tu trovare la strada per accettarla,
e già il fatto di esserti iscritta al forum, e ancora di più aver chiesto un aiuto psicologico è un grande passo.
Se tu riuscirai a vedere la luce e non vedere tutto nero, sono sicura che piano piano potrai trasmettere anche a lui la positività.
Per me è stato così, la positività del mio compagno è stata fondamentale per permettermi di accettare e affrontare la malattia, poi altrettanto lo ha fatto il forum
e leggere che oltre la malattia c’è vita e tante persone che l’affrontano e vanno avanti.
Sicuramente anche il tempo vi aiuterà molto, all'inizio è normale porsi domande sul futuro, però poi piano piano si impara a vivere alla giornata,
apprezzare le cose belle e non pensare costantemente alla malattia, e sicuramente in questo anche i vostri figli vi saranno di grande aiuto e vi daranno tanta forza.

Un saluto a presto!
 
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view post Posted on 6/11/2021, 20:05

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Grazie Elisa, oggi siamo andati a pestare la neve per la prima volta della stagione, finalmente un bel giro una bella giornata dove siamo stati bene! Sono sicura che il tempo ci aiuterà.
Grazie
Un aabbraccio
 
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irmabrandeis
view post Posted on 11/11/2021, 15:27




Ciao Manuela, sono nella tua stessa posizione, compagna di uno sclerato dal 2016. Abbiamo vissuto insieme la diagnosi e tutto quel che ne è seguito (lui adesso è in cura con Tysabri), abbiamo avuto un bambino nel 2017 e ne aspettiamo un altro a breve. Questo solo per dirti che è una bella pezza, certo, ma la si affronta, e si va avanti, facendo nei limiti di quel che possiamo ciò desideriamo fare. Vedrai che piano piano imparerete entrambi a convivere con questa malattia e a darle il peso che merita, non troppo e non troppo poco. Un caro saluto.
 
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view post Posted on 11/11/2021, 15:34

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Grazie mille, queste testimonianze sono quelle di cui ho bisogno, auguri per il futuro nascituro e in bocca al lupo per tutto 🤞😉🤗
 
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18 replies since 25/10/2021, 06:58   758 views
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