Grazie per avermi accolta!

Ciao a tutti e grazie davvero per avermi accolta in questo forum.

Mi chiamo Martina, ho 34 anni e vivo a Milano.
Ho ricevuto la mia diagnosi a settembre del 2018 per un episodio di neurite ottica.

Per il momento poche lesioni, solo all’encefalo, rachicentesi negativa e recupero totale della vista.

Stavo e sto benissimo, non fosse per il fatto che a esclusione di una risonanza, le altre non sono mai pulite e ci sono sempre nuove piccole lesioni di cui alcune attive.

Ho iniziato con Tecfidera ma dopo 1 anno e mezzo ho avuto due risonanze non pulite, quindi cambio terapia con Fingolimod (tysabri non era percorribile per via del JCV). Entrambi i farmaci comunque tollerati benissimo ma anche quest'ultimo sembra non funzionare con me: 1 anno, 2 risonanze entrambe non pulite.

Qualche giorno fa la mia neurologa, dopo essersi confrontata con l'equipe medica, mi ha proposto di passare a Lemtrada per cercare di spegnere l'infiammazione e bloccare la malattia seguendo una strategia più aggressiva e cercando di raggiungere un effettivo stato “NEDA”.

Al momento il mio grado di disabilità è 1 e la dottoressa mi ha detto "stai bene e sarebbe un peccato rischiare di avere lesioni che ti possono causare ricadute o che peggiorano il tuo stato, meglio andare su un farmaco altamente efficace".

Inutile dirvi che leggendo le note emesse dall'EMA mi sono preoccupata per la sicurezza di questa terapia, soprattutto nel lungo periodo. Essendo una bomba non vorrei che tamponi un problema per crearne nuovi in altre parti del corpo. Alla fine, andando a resettare il sistema immunitario non si ha la certezza che il nuovo “assetto” sia in ordine al 100%.

Ho letto qui alcune vostre esperienze e molti di voi mi hanno dato conforto, altre testimonianze un po' meno. (in ogni caso grazie!)

Sto meditando di rivolgermi anche a un altro neurologo per avere un consulto ma temo di crearmi solo una gran confusione.

Il problema è che (lo sappiamo bene) non c'è una risposta e una scelta giusta in assoluto...

Grazie, Luca.
Mercoledì avrò l'incontro con la mia neurologa che mi parlerà del rischio/beneficio di questa terapia.
Nel frattempo penserò se fissare una visita privata con un medico neurologo del Sa Raffaele (dott. M*********) con il quale avevo parlato al momento della diagnosi, quando ancora stavo scegliendo il centro dal quale farmi seguire.

Certamente vi aggiornerò sugli sviluppi.
Ovviamente chiunque di voi abbia voglia di condividere con me la sua personale esperienza con Lamtrada (oltre a quelle che ho già letto con interesse), è il benvenuto

Grazie ancora

Edited by djokernole - 8/10/2021, 15:43

Grazie Silvia, grazie Fabio!

Penserò bene se ascoltare altri pareri medici. Il rischio, come scrivevo a Fabio, è quello di infilarmi in un tunnel di dubbi senza fine.
Per quella che è la mia esperienza, gli approcci terapeutici sono diversi e non sappiamo effettivamente quale sia quello "giusto" per noi, almeno io non ho gli strumenti per valutarlo.
Se decidessi di ascoltare il parere di un altro neurologo per tranquillizzarmi e poi dovesse effettivamente avere un parere diverso dalla mia neurologa mi sentirei probabilmente smarrita.

Ma non vi ammorbo oltre
Grazie per i vostri messaggi e il vostro tempo.
Buon fine settimana

Ciao Martina, sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta!!
Volevo anzitutto avvisarti di aver modificato il tuo messaggio precedente perché non si possono citare i nomi dei medici, come da regolamento. Nulla di irrimediabile ma ora lo sai e prossima volta che capiterà metterai gli asterischi
Grazie per esserti presentata a tutti noi piacere di conoscerti! Mi spiace sia molto sveglia la tua sm ed avere timori è più che normale, in più gioca un ruolo fondamentale anche il fatto di essere spaventati per ciò che non si conosce...intanto sei stata bravissima a leggerti le esperienze altrui con il Lemtrada (già una mezza idea te la sei fatta seppur ogni risposta sia soggettiva) e poi scriviti le domande che vuoi fare alla tua neurologa, in modo tale da non lasciarti alcun dubbio
Anche per me un altro parere può essere chiarificatore, può farti considerare altri fattori o strade perciò è una buona idea, la cosa importante è di non sentirne ulteriori perché allora sì che la confusione ed il caos aumentano! Sai ogni neurologo ha una propria scuola di pensiero, fermo restando che comunque la tua malattia va arrestata ed anche il prima possibile! È confortante che nonostante le lesioni attive tu stia bene ma ciò non significa che bisogna abbassare la guardia perciò in bocca al lupo per le visite e mi raccomando aggiornaci
Nel frattempo sei libera di navigare e di raccontarci le tue esperienze nei vari topic
A presto, ciao
Ps. Tranquilla, continua a scrivere e non farti problemi

Grazie Alessandra.
Ops, scusa. Ammetto di non aver letto il regolamento, recupero.
Mi prenderò il fine settimana per leggere alcuni articoli scientifici, rileggere alcuni commenti e mettere giù una lista di domande.
Intanto grazie a tutti

Ot-Tranquilla, fai sempre in tempo a leggerlo, non lo toglie nessuno è utile perché ci sono alcune semplici regole da rispettare
Brava, direi che è un'ottima idea così vai alla visita preparata - Ot

Grazie per l'accoglienza, Mario.
Rifletterò sul secondo parere, se me lo state suggerendo tutti ci sarà pure un motivo
Grazie ancora e buon fine settimana.

Ciao Martina, benvenuta su questo forum, io sono Elena e ho la diagnosi all’incirca da marzo scorso, sono in terapia con il tecfidera e sono alle prime armi in quanto conoscenza della patologia e dunque non posso aiutarti sul lamtrada, come già gli altri hanno scritto prima di me ci sono tante persone che fanno questa terapia e si trovano bene, ma come hai detto tu, si possono sentire tanti pareri ma le risposte sicure non ci saranno mai al 100% in quanto tutto può essere variabile, quello che conta è essere seguiti da un buon neurologo e iniziare appunto un buon farmaco per bloccare la malattia, capisco le tue preoccupazioni, facci sapere come andrà! Buona giornata🍀🍀🍀

Grazie Elly😘
Mi trovo bene con la mia neurologa e mi fido, è molto giovane (siamo praticamente coetanee) ma ovviamente prima di comunicarmi questa decisione si è confrontata con il resto dell'equipe medica.
Quello che leggo sul farmaco mi spaventa, ma mercoledì mi incontrerò con lei per avere tutte le risposte.

Ciao a tutti,
ieri ho avuto l’incontro con la mia neurologa che mi ha molto tranquillizzata rispetto al Lemtrada.
Mi ha trovata però molto in ansia (e lo ero) rispetto agli effetti collaterali gravi, essendo le mie condizioni attuali del tutto normali e avendo “solo” attività radiologica con infiammazione attiva.

Stamattina mi ha richiamato e mi ha detto che non vuole assolutamente che io mi viva questo cambio di terapia così male e, dopo un ulteriore confronto con l’equipe medica mi ha proposto Ocrelizumab dopo aver anche raccolto i numeri da un altro grande istituto di Milano e gli effetti che loro hanno riscontrato sui pazienti giovani che hanno cambiato da Fingolimod a Ocrevus.
Mi ha detto che dal loro punto di vista è altrettanto efficace e può farmi sentire un po’ più tranquilla.

Ora, il punto è decidere. Cosa scegliere…

Ciao Martina, come vedi sei in buone mani, è importante poterci affidare ad un neurologo che renda anche meno traumatico il passaggio da un farmaco all’altro!
Cerca di stare il più tranquilla possibile e sicuramente arriverai ad una decisione ferma, sia lemtrada che ocrevus sono buoni farmaci, se può aiutarti puoi leggere le sezioni a loro dedicate, certo devi bilanciare l’efficacia e i rischi, ma vedrai che anche discutendone insieme alla tua neurologa troverai una risposta sicuramente efficace. Ti auguro buona giornata 🍀 🍀