Ciao, mi presento

Ciao a tutti, sono Elena ho 36 anni, diagnosticata SM RR da poco. Casualmente ho trovato ovato questo forum e credo sia utile condividere esperienze come le nostre perché nella vita "reale" è difficile trovare qualcuno che possa capire e soprattutto dare risposte. Almeno per me è ancora tutto oscuro e fa paura. Tutto è iniziato il 2 luglio mentre ero in vacanza, a un certo punto non sono più stata capace di camminare e di lì a poco parte sinistra del corpo praticamente paralizzata...due settimane di ospedale durante le quali ho fatto tutti gli esami possibili e immaginabili: liquor e RM hanno evidenziato possibile malattia demielinizzante. Un bel po' di cortisone mi ha risolto (quasi del tutto) i sintomi. Poi a settembre altra RM con risultati pressoché identici alla prima e conferma diagnosi. Tra poco dovrei iniziare mavenclad. Ecco la mia storia fino ad ora. Spero che la terapia vada bene... Scusate se mi sono dilungata ma avevo voglia di raccontarmi.

Ciao Elena.
Benvenuta.
Mi spiace per la diagnosi, qui starai bene, è un angolo tutto nostro in cui ci rifugiamo per sentirci capiti e in cui chi può si rende disponibile al confronto e al dialogo .
In bocca al lupo per l’inizio della terapia. Se vuoi puoi cercare le varie esperienze di altri compagni di avventura relativi alla cladribina.
A presto ☺️

Ciao Elena sono Mario, tuo coetaneo e con diagnosi di sclerosi dal 2014.
Hai fatto bene a raccontarti, come ti sei già accorta da sola è difficile farsi capire da chi non conosce la malattia, soprattutto per i sintomi "invisibili" all'esterno.
Comunque benvenuta, ci si vede sul forum!!

Grazie a tutti per i vostri messaggi. Negli ultimi giorni va meglio, nel senso che non ci sto pensando più di tanto, anche se il mio pianto un giorno sì e uno no me lo faccio. Mercoledì ho un incontro con la neurologa per iniziare la terapia e sono un po' spaventata. Ho letto diverse esperienze raccontate qui sul forum e per la maggior parte con il mavenclad mi pare di capire che non si hanno grossi problemi. So che la reazione è molto soggettiva.. speriamo. Vi terrò aggiornati. Un abbraccio.

Ciao Elena, è normale essere un po' preoccupati quando si deve iniziare una nuova terapia, comunque devi essere fiduciosa perchè il Mavenclad è un ottimo farmaco sotto tutti i punti di vista. Abbi pazienza e vedrai che nel giro di qualche settimana ti sentirai più tranquilla. In bocca al lupo!

Ciao a tutti, è un po' che non mi faccio sentire... Dunque vi aggiorno: a novembre ho finito il primo ciclo di Mavenclad, a metà marzo fatto analisi e RM con contrasto, tutto ok e le mie tre lesioni sono invariate e non ce ne sono di nuove, il che è una grande notizia. A ottobre scorso poi avevo iniziato a prendere un antidepressivo abbastanza leggero ma che mi ha aiutato molto a superare i momenti più difficili, fatto sta che ho pure superato un concorso 😊 Circa dieci giorni fa ho smesso quel farmaco perché mi sentivo bene tutto sommato, un po' più stanca del solito se facevo "più del dovuto" e i permanenti fastidi (lieve alterazione di sensibilità, lieve mancanza di forza e a volte formicolii) a braccio e gamba sinistri, ma ormai su quello me ne sono quasi fatta una ragione. Da qualche giorno però mi sento svuotata, completamente senza forze, cioè mi muovo e cammino bene, riesco a fare tutto, ma con fatica. La stanchezza fisica e mentale sono devastanti, mi sembra quasi di svenire a volte, mi butto sul divano dopo pranzo, non riesco a dormire ma mi gira quasi la testa. Sono un po' preoccupata, ho paura soprattutto che con l'arrivo del caldo possa esserci una ricaduta. Comunque lunedì prossimo vedo la neurologa e ne parlerò con lei, magari mi consiglia qualche integratore.... Vi farò sapere. Un abbraccio.

Ciao Elena hai fatto bene ad aggiornarci e complimenti per il concorso👍👍.
Per quanto riguarda la sensazione di svuotamento e di stanchezza a me è venuto subito in mente il come hai smesso l'antidepressivo. Lo hai scalato lentamente o hai smesso di botto?? No perché i sintomi che descrivi mi sembrano tipici di un'interruzione un po' brusca, comunque se lunedì vedi la neurologa sicuramente ti saprà dire con più precisione cosa può essere e cosa fare😉😉

No ho smesso gradualmente come consigliato dal mio medico di base... però io lo associo comunque a quello

In effetti tra gli effetti della sospensione dell'antidepressivo possono esserci anche spossatezza e vertigini, quindi può essere quello. Mi fa strano che i sintomi siano comparsi una settimana dopo. Comunque spero sia quello e che passi in pochi giorni.

Ah ok, no te l'ho detto perché mi è subito venuto in mente quello.
Dai speriamo che passi presto tutto da solo, forza👋👋🙂🙂

Ciao Elena, io sono Leuca, con diagnosi da 7 mesi. Complimenti per il concorso, una bella vittoria. Credo che questi momenti di affaticamento vadano messi purtroppo in conto, magari vieni da un periodo di stress e il tuo corpo sta reagendo così, a me capita spesso quando sn sotto pressione, il mio corpo sembra quasi mi abbandoni e perdo la lucidità. Vedrai che si tratta di un momento… probabilmente coincidente con la sospensione dell’ antidepressivo , e l’arrivo del caldo che ci rende astenici. supererai, In bocca al lupo 🍀💪🏻