I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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view post Posted on 28/9/2021, 14:11

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CITAZIONE (djokernole @ 28/9/2021, 14:34) 
Ciao Crisa, benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Anch'io ho dovuto affrontare la preparazione per la maturità con esami e diagnosi in corso però i sintomi erano cominciati un anno prima...cmq eccoci qui! È di fondamentale importanza ostacolare la malattia sin da subito e fortuna che la neurologa ha deciso di farti iniziare una terapia, anch'io fossi in te sceglierei ocrevus anziché tysabri per il JC positivo...per la tua domanda sulla PML posso dirti che eventualmente in RMN si vedrebbe e accuseresti determinati sintomi (spesso sovrapponibili con quelli della stessa sm) ma vedendola radiologicamente si agisce smettendo la terapia in corso perché la PML si presenta per via del fatto che si è immunocompromessi(quindi si presume che smettere la terapia possa far migliorare i sintomi) però non abbiamo ad oggi vere e proprie terapie anche se si è parlato della possibilità di fare dei farmaci immunoterapici. Ad ogni modo scaccia via queste nuvole nere dalla tua testa perché con Ocrevus il rischio è estremamente basso per cui meglio non pensarci ;)
Io faccio Ocrevus da alcuni anni e posso dirti che a me ha aumentato la perdita di capelli infatti prendo un integratore (ma dato il SI indebolito può succedere, rientra nella norma) così come le unghie che a volte mi si spezzano perciò non posso farle crescere troppo -_-
Per quanto mi riguarda spesso ho problemi allo stomaco dopo l'infusione per via del cortisone ma già avevo problemi di gastrite anche prima della diagnosi infatti come prima terapia avevo fatto tecfidera che mal tollerai...ma ricorda che ognuno reagisce un modo diverso!!
Per quanto riguarda l'acne stesso discorso, non è l'Ocrevus in sé ma me l'ha causata il cortisone (già dai boli fatti tempo fa veramente, non credo influisca il dosaggio pre ocrevus che è più basso) ma si tratta di un tipo lieve e la sto tenendo sotto controllo con una brava dermatologa (:
Tranquilla, prenderai presto confidenza col forum, ma se hai dubbi non esitare a chiedere e ad usare il tasto cerca così come diceva Elisa ^_^
Per il resto niente da dire se non in bocca al lupo :)
A presto!

Grazie mille per questa testimonianza😊
Io subito dopo l'uscita dall'ospedale post ricovero alla comparsa dei primi sintomi ricordo che il cortisone (che appunto mi avevano iniettato in grandi quantità) mi provocò tanti puntini rossi (poi scoprì essere acne da cortisone) mai avuti dietro la schiena che passarono dopo diversi mesi.
Però appunto immagino che il cortisone che iniettano prima all'ocrevus sia in dosi minime e che non dovrebbe causare acne da cortisone visto anche la distanza di 6 mesi.
Una domanda per curiosità : come mai hai avuto problemi di gastrite per il cortisone se prima fanno assumere un gastroprotettore? (O almeno so che lo danno leggendo le varie testimonianze)
 
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view post Posted on 28/9/2021, 14:34
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Se rispondi subito sotto al messaggio non è necessario citare, solo se il messaggio al quale si vuol rispondere si trova più indietro ;)
Sì la mia pelle dopo i boli era rosso fuoco e prudeva da morire tipo orticaria e dopo essermi passato tutto con l'antistaminico nel giro di 7-10gg comparve l'acne =_=
La tua domanda è lecita :lol: e sì, certamente che lo assumo il gastroprotettore(anche antistaminico che fa parte della preparazione), pensa senza >.< ho lo stomaco estremamente delicato, dovrei sentire un gastroenterologo in effetti...considera che ti ho riportato la mia esperienza ma la maggior parte non ha avuto problemi di stomaco quindi a riprova di quanto la soggettività conti non poco ;)
 
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view post Posted on 28/9/2021, 15:27

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Certo, ovviamente come dici tu è molto soggettivo.
Spero di riuscire a tollerare bene il farmaco e che sopratutto agisca sull'attività 😁
 
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view post Posted on 1/10/2021, 15:44
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Ciao Crisa :) Benvenuta! Sono Valentina, 34 anni e ho la diagnosi dal 2017.
Faccio copaxone quindi non posso aiutarti con le tue domande mi dispiace ma ho letto tutti i tuoi messaggi sul forum e ho visto che hai già avuto modo di confrontarti con gli altri, mi fa molto piacere!
Spero che ti troverai bene qui, un grande in bocca al lupo per l'inizio della terapia! A presto :)
 
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18 replies since 27/9/2021, 12:18   655 views
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