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Junior Member
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| Salve a tutti!
Mi presento. Sono nuova qui, ho 21 anni e i primi sintomi avuti a 18 in piena preparazione per la maturità (fine aprile 2019, periodo molto stressante ed impegnativo dal punto di vista scolastico) e la diagnosi avuta lo scorso anno ad agosto dopo un bruciore all'anca sinistra (che non era continuo, ma mi veniva ogni sera) con successiva diagnosi, ovvero SMRR.
Da allora sono rimasta scoperta senza nessun tipo di terapia, nel frattempo non ho avuto ricadute, o almeno non gravi.
Diverse volte però ho accusato molta pesantezza alle gambe, soprattutto nel salire le scale spesso faccio molta fatica e devo tenermi al muro e a volte qualche leggero cedimento senza però cadere (lo scorso luglio 2020 però, appena svegliata quando ho messo i piedi per terra e mi sono alzata non ho più sentito la gamba sinistra, così sono finita dritta a terra ma quando mi sono rialzata era tutto come prima e camminavo tranquillamente).
Per farla breve, la dottoressa che questo luglio mi ha visitata e ha letto il referto della risonanza (poi guarderanno il disco) ha detto che per il mio quadro clinico, ovvero tre lesioni al midollo di cui due spuntate quest'anno e una cervicale importante ed in più 3 al cervello, non posso permettermi di rimanere scoperta e devo immediatamente iniziare una cura, così mi hanno fatto capire di indirizzarmi su quelle ad infusione, che sono per altro più aggressive, ma a quanto ho capito me le indicano perché le lesioni stanno continuando a spuntare come funghi e soprattutto al midollo.
L'altro giorno mi hanno rivelato il risultato al JC virus che è risultato positivo conoscendo i rischi a cui può portare la sua attivazione mi sono preoccupata molto.
Sicuramente escluderò il natalizumab qualora dovessero proporlo e mi orienterò verso ocrelizumab che sembrerebbe più sicuro riguardo il rischio di sviluppare la PML.
Qui mi sorge spontanea una domanda : se dovessero accorgersi tramite risonanza e successivi esami che il virus si è attivato e che quindi la PML è in corso, si riuscirebbe a prendere in tempo qualcosa o ormai è andata?
Questa domanda invece è particolarmente rivolta a chi fa ocrelizumab da tempo: tra gli effetti collaterali avete riscontrato acne? (So che può sembrare banale chiederlo o addirittura stupido,però vorrei mettermi davanti ogni cosa)
Edited by CRISA - 28/9/2021, 13:01
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