I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Dubbi su dubbi.

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view post Posted on 20/9/2021, 21:01
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Ciao a tutti, mi chiamo Janira e ho 23 anni.
Ho scoperto solo il mese scorso di avere la sclerosi multipla a seguito di un'oftamolplegia (spero di averlo scritto giusto 😂), fatto subito rachicentesi, due risonanze con contrasto e via con i boli di cortisone.
Il fatto è che..ho da due anni abbastanza problemi che pensavo derivassero da un incidente stradale (rettifica della colonna verticale) e li reggevo, cioè, a una certa ci si fa il callo.
Però adesso, subito dopo essere uscita dall'ospedale ho notato un vero e proprio acuirsi di tutti i sintomi, mentre gli occhi sono guariti in 10 giorni..
Sopratutto la mia gamba sta risentendo molto, appena la sforzo mi fa dannare ed è come se fosse rigida e avessi il ginocchio gonfio. Il neurologo mi ha prescritto ibuprofene, oggi invece ha cambiato con un farmaco chiamato Gabapentin.
Io però, ho sempre paura ormai sia una ricaduta.. Voi che ne pensate? Avete avuto sintomi simili? Mi sto solo preoccupando troppo? Scusate la palla, è che non so davvero bene come comportarmi e purtroppo essendo in Germania e non parlando bene la lingua è ancora più difficile.
 
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view post Posted on 21/9/2021, 08:49
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Ciao Janira e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 13 anni.
Sono felice che tu ti sia presentata a tutti noi!
Beh diciamo che solitamente il cortisone impiega un po' per fare al massimo il suo lavoro, certo è molto difficile poterti dare una risposta certa, considerando anche che non siamo medici.
Io ho sintomi molto simili per quel che riguarda le gambe ma ormai (come dici tu) ci ho fatto il callo :D
Sul forum alcune persone hanno provato il gabapentin (anche se il topic è piuttosto datato ormai). Puoi leggere le esperienze cliccando qui, magari potrai scrivere anche le tue esperienze nei periodi in cui proverai questo farmaco, mi auguro potrà aiutarti.
Come sei rimasta con il neurologo? Dovrai sentirlo a breve? Ti ha proposto una terapia per la SM? Facci sapere! ^_^
 
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view post Posted on 21/9/2021, 09:09
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Ciao Janira sono Mario, con sclerosi da 7 anni.
Leggo che hai paura di una ricaduta, per quello che ho visto nella mia esperienza, subito dopo il cortisone, mi sembra difficile che tu possa avere un altra ricaduta. Magari essendo diagnosticata da poco devi ancora imparare a conoscere bene la malattia (però ovviamente se hai dubbi chiedi a chi ti segue😉😉).
Per quanto riguarda il Gabapentin lo conosco solo perché me lo ha prescritto una neurologa, poi però non l'ho mai preso perché poteva dare un aumento della stanchezza, sintomo che nel mio caso è già abbastanza presente.
Comunque benvenuta sul forum e facci sapere come va👋👋
 
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view post Posted on 21/9/2021, 10:13
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icaro80
Ho iniziato col Copaxone da due/tre settimane circa ma ciò che mi preoccupa rimane la gamba, non avendo mai avuto problemi il fatto che mi si sia bloccata così, dopo il cortisone, mi spaventa un po'. Io oltretutto lavoro come barista e sto perdendo tantissimi giorni e non so, mi sento un pochino abbandonata perché il neurologo non mi ha nemmeno visitata e mi ha prescritto di nuovo un altro farmaco senza nemmeno ascoltarmi o darmi indicative che vadano oltre al "sisi,tranquilla, puoi fare tutto ciò che vuoi." A me sembra di star peggiorando giorno dopo giorno anziché starmi riprendendo..
 
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view post Posted on 21/9/2021, 10:30
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Capisco che in effetti sia problematico affrontare tutto così, soprattutto se non supportata a dovere Hai la possibilità di poterti rivolgere a un altro neurologo per avere un altro parere e sentire eventualmente una seconda campana?
 
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view post Posted on 21/9/2021, 12:28
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icaro80 immagino che per il momento proverò col Gabapentin e a prendere un appuntamento con un altro neurologo, purtroppo nell'immediato non penso di trovare nessuno.
Ciò che mi scoccia è che da un giorno all'altro mi son ritrovata a non poter lavorare, i dolori ormai fanno parte della mia vita e quando non li ho quasi mi sembra strano ahah, ma la gamba bloccata dal nulla è un'altra storia.. Speriamo passi 🤞
 
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view post Posted on 21/9/2021, 14:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Janira e benvenuta! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Mi spiace molto per ciò che stai vivendo, purtroppo spesso si presenta nei momenti meno opportuni perciò fare fronte a tutto insieme può essere tosta, hai fatto bene ad iscriverti, qui troverai un po' di sostegno da noi tutti, ci confrontiamo ed aiutiamo per come possibile ;)
Vero che per il cortisone ci vuol tempo e a volte agisce del tutto, a volte in parte ma parlare già di ricaduta mi sembra un po' frettoloso, ti abituerai a capire di più col passare del tempo!
La fase iniziale è molto delicata ed è fondamentale avere dei punti di riferimento quindi diciamo che se non hai avuto una buona impressione e ti senti confusa sappi che è un tuo diritto sentire un secondo parere, chissà non riesca a trovare un centro in cui ti senta maggiormente accolta e più considerata nei momenti di dubbio!
Per quanto riguarda il Gabapentin, prova, perché solo su di te potrai capire se e quanto ti aiuta o dare fastidio, è tutto molto soggettivo...in bocca al lupo e spero avrai voglia di aggiornarci su di te e su come procede :) a presto!!
 
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view post Posted on 21/9/2021, 19:27
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Benvenuta Janira! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da fine 2014.
Mi spiace per i problemi alla gamba, spero che il Gabapentin ti aiuti a stare meglio, a volte il recupero è un po' più lento e bisogna aspettare qualche mese prima che rientrino tutti i sintomi ma non disperare! In questi anni ho letto molte testimonianze dei nostri utenti che dopo il cortisone, piano piano sono migliorati, spero che anche per te sarà così.
Incrocio le dita e aspetto tue notizie!
 
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view post Posted on 21/9/2021, 19:52
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Il fatto è che io prima del cortisone non avevo nessun problema alla gamba.. Per questo ho i dubbi 😂
 
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view post Posted on 22/9/2021, 09:37
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Ciao Janira e benvenuta sul forum, io sono Elena e ho avuto la diagnosi certa ad aprile, dopo un ricovero a marzo.
Dunque come avrai letto il cortisone ci mette tempo, mi dispiace dei problemi alla gamba e della tua preoccupazione, bisogna avere un po’ di pazienza e vedere come evolvono le cose, mi auguro che tu ti riprenda nel minor tempo possibile. 🍀🤞🏻💚
 
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view post Posted on 22/9/2021, 09:52
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Scusate le tante domande ma quindi, è normale stare peggio di prima dopo il cortisone? Perché io avevo solo dolori al collo (come sempre) e il problema agli occhi (totalmente rientrato) prima, la rigidità e dolore alla gamba prima del cortisone non c'era.. E sembra star peggiorando non migliorando.. È una cosa che può succedere e rientra col tempo?
 
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view post Posted on 22/9/2021, 10:45
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Non preoccuparti per le domande, ma non ci sono risposte sicure ed è tutto molto soggettivo, io dopo i boli di cortisone sono tornata a casa e stavo male, giramenti di testa, visione doppia e offuscata, senso di disorientamento e tachicardia, non so dirti se dovuti allo spavento del ricovero ma credo che il cortisone ad alte dosi abbia contribuito, ma questa è la mia personale esperienza; vedi come vanno le cose r in caso avvisa il tuo neurologo🍀
 
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view post Posted on 1/10/2021, 15:35
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Ciao Janira, perdona il ritardo! Sono Valentina, 34 anni diagnosi dal 2017 e anche io faccio copaxone. Benvenuta :)
Mi spiace per questi problemi alla gamba, non saprei dirti se è colpa del cortisone sinceramente, hai provato il gabapentin poi? Stai meglio?
Un grande in bocca al lupo per tutto, a presto :)
 
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view post Posted on 1/10/2021, 16:00
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gin_186 Per ora niente news, il Gabapentin non me la sono sentita di prenderlo onestamente dopo aver visto la lista degli effetti collaterali (comuni) e dopo non essere nemmeno stata visitata. Prossima settimana cercherò di parlare faccia a faccia col neurologo ( sperando non mi liquidi attraverso l'infermiera anche stavolta) e vedrò.. Io spero solo non sia stata davvero una ricaduta ma solo un brutto effetto collaterale del cortisone che poi sparirà.. 🤞
 
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view post Posted on 1/10/2021, 16:07
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Mi sembra un'ottima idea! Cerca di parlarci, è sicuramente un tuo diritto per stare tranquilla e sopratutto avere delle risposte chiare! Aggiornaci poi se ti va :) Forza!
 
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16 replies since 20/9/2021, 21:01   677 views
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