Ciao! 😊, Nuova sul forum

Ciao a tutti! Mi presento, sono Simona, ho 47 anni e la malattia di malattia demielinizzante, mai definita sclerosi multipla, mi è stata diagnosticata 26 anni fa. Sono stata ricoverata dopo un esordio con neurite ottica, ho fatto boli di cortisone e tutti gli esami del caso, per cui ovviamente risonanza magnetica esame del liquor, entrambi positivi e ho avuto varie ricadute di neurite ottica nel corso degli anni... ormai da circa 11 anni non avevo nulla da circa 3 settimane invece purtroppo mi si è ripresentata quella che a me sembra una neurite ottica, anche se al momento dal campo visivo e oct non sembra che ci sia niente di particolare. Avrò in settimana i risultati di Peg, Erg e risonanza magnetica encefalo e tronco encefalo e orbite e vediamo che cosa dicono... il problema è che in questo momento con l'occhio sinistro ci vedo veramente molto molto molto male, tutto appannato ,abbagliata dalla luce e sono un po' spaventata e preoccupata perché dopo 5 boli di cortisone al momento non è ancora rientrata. Però magari di questo per non andare troppo off topic ne parlo nell'apposito topic dei sintomi... 😅 Intanto vi ringrazio per avermi accettata qui e mando un grosso abbraccio a tutti! 😘🤗

Ciao Simona, benvenuta.
Abbiamo la stessa età ☺️.
I boli sono essenziali ma non risolvono sempre in modo rapido.
Cerca di stare calma, ci può volere più tempo perché si osservino gli effetti del cortisone.
Aggiornaci presto. 🍀

Ciao Simona sono Antonio, benvenuta anche da parte mia.
Beh direi che dopo 26 anni avresti tutto il diritto di avere perlomeno una diagnosi definitiva. Mi auguro che tu non sia rimasta tutto questo tempo anche senza una terapia. Comunque avendo avuto una ricaduta vedrai che in base ai risultati degli esami che stai facendo il tuo neurologo ti proporrà una terapia mirata per il tuo caso. In bocca al lupo per tutto!

Ciao! 😊 grazie per il supporto... sì, sono un po' in ansia anche perché stavo uscendo da un periodo in cui ho avuto mille altri problemi di salute e anche questa non ci voleva... vediamo come va... anche perché io sono una pittrice e aerografista e vederci bene per il mio lavoro è indispensabile... 😅🤞🤞🤞🤞


Ciao! Grazie mille! Non ho mai fatto terapie perché sonp sempre stata asintomatica tranne per alcune ricadute di NORB sempre rientrate e con una RMN invariata da circa 20 anni.. sono uno di quei casi che può essere definito SM "benigna"... però questa ricaduta dopo tanto tempo è inattesa e la sto vivendo molto male perché è molto fastidiosa soprattutto quando esco alla luce del sole e per ora non intende mogliorare... 😑

Ciao Simona, sono Mario e ho la sclerosi da 7 anni. Sarò ripetitivo ma calcola che il cortisone non è mai immediato nel "funzionare", anche se io di problemi alla vista ho avuto solo la diplopia quindi non so darti un confronto di vita vissuta.
Comunque benvenuta sul forum e ovviamente aggiornaci su come prosegue con gli esami!!

Grazie a tutti! Vediamo cosa dicono gli esami neuro oftalmologici giovedì e come va nel frattempo... siete gentilissimi, vi tengo aggiornati! 💚💚💚

Ciao sono Marta, SM da due anni. Caspita 26 anni senza una diagnosi definita sono tanti, sono contenta però non ti abbia dato tanti problemi anche senza terapia. Anche a me la malattia è esordita con una neurite,vedevo completamente annebbiato e capisco il fastidio. Ci ha messo un mese e mezzo a rientrare nonostante 5 boli di cortisone e terapia orale a scalare. Pensandoci 1 mese e mezzo è anche poco rispetto ai tempi di altre ricadute, ma per me è stato il mese e mezzo più lungo della mia vita perché non riuscivo a leggere, guidare, non riconoscevo le persone in faccia. Spero tanto possa rientrare anche per te la neurite al più presto!

Ciao Marta! Grazie, mi sento meno sola... 😅 sono 28 giorni che ho la neurite e ancora non ho miglioramenti... vedo molto male soprattutto fuori, alla luce e nei luoghi con le luci al neon tipo supermercato... la sera in casa con la luce artificiale invece vedo quasi normalmente... frustrante. Spero che rientri presto perché così faccio anche molta fatica a dipingere, che è il mio lavoro... 😑
Tu hai avuto un miglioramento progressivo, per curiosità...? Grazie ancora! 😊😘💚

Si è davvero frustrante capisco perfettamente! Da quanto so i neurologi lo considerano un sintomo meno importante rispetto ad altri però è davvero fastidioso da provare. Comunque a me si è successo molto gradualmente bisogna avere pazienza mi sa, piano piano la sensazione di nebbia è andata via, poi ancora vedevo male come se gli oggetti fossero in rilievo, e poi boom è scomparsa. Questa è stata la mia esperienza almeno, spero riuscirai il più presto a continuare con le tue passioni

Ciao Simona Sono Valentina, 34 anni, sclerata dal 2017.
Nemmeno io ho avuto neuriti ma come hanno scritto gli altri prima di me il cortisone ci mette un po', cerca di stare tranquilla
Mi dispiace per questa situazione, hai qualche aggiornamento dopo gli esami?
Spero che i tuoi sintomi rientrino presto, un grande in bocca al lupo e benvenuta sul forum

Ciao a tutti ragazzi e grazie per l'interessamento il sostegno! Dunque, ho ritirato i referti degli esami neuroftalmologici e a della rmn encefalo, tronco encefalo e orbite. Per quanto riguarda gli esami neuroftalmologici, in tutti e due gli occhi i potenziali evocati sono l'unico esame che denota che c'è qualcosa tra virgolette "che non va", però è difficile capire se si tratta di danni residui di neuriti passate o se effettivamente c'è anche qualcosa in atto... Io in passato ho avuto neuriti ottiche sia a destra che a sinistra, in questo momento invece l'occhio colpito è il sinistro, che è quello che ha avuto maggiori episodi negli anni. Alla luce di questi esami (PEV, ERG, PERG, campo visivo, PHNR) più o meno tutti nella norma a parte i potenziali evocati, la risonanza magnetica per quanto riguarda la parte encefalo e tronco encefalo non ha evidenziato niente di nuovo rispetto all'ultima che era stata eseguita a gennaio (lesioni invariate per numero, dimensioni e distribuzione). Per quanto riguarda invece la parte orbite, la risonanza non evidenzia nulla di alterato. A questo punto sia la neuroftalmologa che la mia neurologa ritengono non sia il caso di intervenire con terapie preventive di nessun genere, nemmeno in dose blanda Per quanto riguarda i sintomi, in questi giorni questi ultimi 5-6 giorni sembra esserci un leggero miglioramento nel senso che ora quando esco e c'è luce molto forte, pur vedendo tutti i colori più chiari e avendo comunque una percezione dei contrasti limitata, sicuramente riesco a distinguere i visi della gente che fino anche solamente un paio di settimane fa non mi era possibile (i visi erano macchie indistinte). Stessa cosa quando entro al supermercato, di solito il neon mi acceca completamente e invece in quest'ultima settimana la mia visione all'interno dei supermercati è sicuramente molto migliorata. Resta di sicuro questa percezione dei colori più chiari con l'occhio sinistro, il bianco che "spara" sugli altri colori e la sensazione di abbagliamento anche guardando con entrambi occhi quando sono in determinate condizioni di luce. Poi ci sono momenti del giorno in cui improvvisamente vedo peggio, altri in cui sembra di vedere quasi normale... è un po' altalenante come decorso, spero però che finalmente stia piano piano rientrando. Nel frattempo comunque la neurologo mi ha prescritto anche un eco cardio color doppler che ho già eseguito e che denota solo una lieve insufficienza aortica che è da tenere sotto controllo e un ecodoppler transcranico per test delle micro bolle (che non avevo idea di che cosa sai foss) che farò martedì prossimo, che è un esame che va di indagare se ci può essere una causa vascolare/ischemica anziché neurologica, questo perché lei mi ha detto che le capitato di vedere alcuni casi in cui alla fine la neurite non era riconducibile alla patologia demielinizzante ma bensì a un fenomeno di questo tipo, quindi circolatorio. Vi terrò aggiornati dopo aver fatto anche questo ultimo esame.. fatto questo, ho veramente fatto tutto quello che potevo! Un abbraccione a tutti! 😘🤗