I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Anilisi NFL - curiosità

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view post Posted on 16/9/2021, 16:16

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Leggendo qua e là, si parla spesso in tempi recenti di analisi del sangue per il contenuto di neurofilamenti a catena corta (NFL) come indicatore dell'attività neurodegenerativa della SM, in particolare, ma non solo, per la SP e la PP e gli studi più recenti usano questo marker in parallelo alle RM per verificare l'efficacia delle terapie (penso agli studi in corso per i BTKi ad esempio).

Per curiosità mi chiedevo: a qualcuno è mai stato proposto di fare questo esame o ne avete mai parlato con i neurologi?
Intendo al di fuori degli studi clinici, c'è qualche centro che comincia ad indirizzarsi verso l'uso di questo parametro per tenere sotto controllo l'attività?
 
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view post Posted on 16/9/2021, 17:55

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Per ora dovresti analizzarli nel liquor, ma fare una lombare ogni volta oltre che costoso sarebbe indaginoso , stanno sviluppando analisi in grado di quantificarli anche nel sangue periferico ( allora diventerebbe più commercializzabile) mi pare dalle parti del Veneto .
 
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view post Posted on 16/9/2021, 22:24

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A scopo di ricerca è usato parecchio anche sul siero. Il problema è che vanno definiti gli intervalli di valori normali per la popolazione sana che devono anche essere aggiustati per età. Il test poi potrà essere commercializzato una volta fate queste cose.

Ho chiesto alla mia neurologa che ha detto che a Roma lo fanno solo al Santa Lucia ma solo per ricerca, non è accessibile a tutti
 
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view post Posted on 17/9/2021, 10:29

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Una riflessione a latere alla questione dei neurofilamenti. Avendo funzione predittiva, capisco l'importanza a livello farmacologico, ma non è devastante a livello psicologico? (Nel caso il risultato sia di cattivo auspicio).
Quando ho letto per la prima volta notizie in merito, mi sono chiesta se avrei voluto sapere il risultato di un esame di questo tipo...
Non so se mi sono spiegata.
 
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view post Posted on 17/9/2021, 12:00

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Se il valore è alto significa che se non lo abbassi al più presto i danni diventeranno evidenti. Per abbassarlo bisogna intervenire con terapie di seconda linea. Ci sono parecchi articoli che danno il valore con i vari farmaci... si sa già cosa succede con i farmaci di prima e seconda linea

Quindi se il valore fosse utilizzato per indirizzare la terapia sarebbe estremamente utile
 
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view post Posted on 17/9/2021, 12:23

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Grazie a tutti per le risposte e la bella discussione.

Anche io la penso in termini di indirizzo delle terapie, tendenzialmente mi aspetterei che possa anche essere usata come diagnostica più facilmente per i meccanismi di neurodegenerazione, che sono più difficili da valutare
 
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view post Posted on 27/2/2024, 15:44

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Ciao, a seguito di un aumento delle parestesie (fluttuazione o ricaduta?), il neurologo mi ha detto che mi farà fare l'esame dei neurofilamenti.
Mi ha parlato di un normale esame del sangue. La cosa che non mi piace (o meglio, mi spaventa) è la questione predittiva. Temo che, in caso di valori alti, sia la classica "profezia che si autoavvera".
Qualcuno lo ha già fatto? Come hanno valutato i risultati?
 
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view post Posted on 27/2/2024, 16:00
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Beh se sapere il risultato può farti vivere troppo male, può farti vedere il futuro con uno sguardo diverso e potrebbe farti crollare emotivamente direi che puoi tirarti indietro e non sottoporti all'esame...d'altronde ti conosci e sai come potresti prenderla se l'esito non dovrebbe essere buono quindi decidi se farlo o meno in base a questo
Sì non è niente di invasivo,un semplice prelievo, sinceramente mai fatto né mi è stato proposto però è una sorta di esame utile per loro per capire anche eventuali scelte terapeutiche (quindi in questo caso sarebbe un vantaggio) in futuro insomma considera l'insieme e non vederla come un mera "profezia" anche perché da quel che ho capito io valuta l'aggressività della malattia e quanto sia veloce nel camminare (però chiedi al medico e correggimi se sbaglio)
Cioè da quello che capito non ti dirà se si trasformerà in una forma progressiva e quale quanto piuttosto sapere che è una sm dal carattere aggressivo significa agire tempestivamente per qualsiasi modifica o cambiamento, non prenderla sottogamba e selezionare terapie più strong o meno in base ai risultati...

Facci sapere Mandarina :)
 
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view post Posted on 28/2/2024, 21:12

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Il valore è predittivo se non lo controlli con una terapia adeguata e lo lasci rimanere alto... Nel momento in cui hai una terapia che lo rimette in riga la predittività cambia.

Se sono alti, o c'è una ricaduta in giro, in corso o recente, oppure l'infiammazione non è messa sotto pieno controllo. In entrambi i casi, se il tuo neurologo è orientato a volere un buon controllo del valore, e già il fatto che ti fa fare il test mi fa credere che sia così, allora ti passerà ad una terapia più forte. Se sono bassi... meglio così :)

Mi sono guardato un po' indietro nel forum, mi pare che sei con tysabri, giusto? Dovrebbe essere molto efficace nel controllo del valore in realtà. Sei a dosaggio ogni 4 settimane o prolungato?

Al tuo posto farei l'esame e se l'esito non fosse quello desiderato la prenderei come "Dobbiamo fare di più" piuttosto che preoccuparmi anzitempo.
 
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view post Posted on 29/2/2024, 09:59
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Anch'io la vedo come Fabio ma devi considerare come sai la prenderai tu Mandarina :) aggiornaci
 
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view post Posted on 29/2/2024, 23:39

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Sì Funbio, faccio Tysabri, sono alla 39° infusione. Essendo Jcv+ faccio extended dose (6 settimane).
I neurologi già da tempo mi hanno anticipato il passaggio ad altro farmaco (Ocrelizumab o Ofatumumab), ma io ho sempre insistito per proseguire con il natalizumab.
Penso che questi nuovi formicolii saranno l'occasione per il cambio di terapia.
Avete ragione, e vi ringrazio per avermici fatto pensare, che la predittivita' va intesa a mio favore. Martedì farò l'esame e vi dirò...
 
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view post Posted on 1/3/2024, 07:21

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Ti incoraggio ancora tutti e due i farmaci sono molto efficaci ad abbassare rapidamente e tenere bassi i valori :)
 
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view post Posted on 4/3/2024, 12:06
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Brava Mandarina, son contenta tu abbia deciso di farlo. Comunque credo anch'io sarà l'occasione per cambiarti terapia...ha ragione Fabio,son due opzioni molto valide! In bocca al lupo ed aggiornaci sì :P :b:
 
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