I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti, Febbriciattola continua

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view post Posted on 12/9/2021, 22:56

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Sono Marica ed ho 34 anni. Lo scorso aprile mi hanno confermato la diagnosi di SM. Inizialmente non l'ho digerita un gran che (mi hanno dato la notizia nel bel mezzo di un'ispezione ministeriale del mio ufficio) e infatti tra una cosa e l'altra ho iniziato la terapia con il tecfidera solamente la scorsa settimana, quindi sono una novellina.

Ho fatto confusione e quindo continuo qui:
Terapia iniziata con precisione il giovedì e dal martedì seguente salita un po' di febbre e dolori articolari tipici di un'influenza ma nient'altro. Visto il periodo anche se vaccinata ho fatto subito tampone risultato negativo. Febbriciattola continua con più o meno mal di testa e altri dolori alle articolazioni. Rifatto altro tampone, sempre negativo, e le neurologhe mi continuano solo a dire sinteticamente, via mail, che non sono effetti collaterali tipici e di indagare altre cause.
STO IMPAZZENDO! Domani torno in ufficio ed ho il terrore che suoni il termometro alla rilevazione della temperatuta.
Non saprei veramente che altre cause possano essere.
A qualcuno di voi è per caso successo?? Che oltre alle vampate di calore si alzasse anche la temperatura corporea, almeno temporaneamente?
 
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view post Posted on 13/9/2021, 08:51
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Ciao Marica, sono Elena, diagnosi a marzo, tecfidera inziato a fine giugno, cosa dire, io ho avuto problemi gastrointestinali e qualche rush cutaneo, quando diventavo rossa anche la temperatura si alzava e sentivo prurito alla testa, ma più che altro era momentaneo, diciamo che a me ha dato più problemi di stomaco; mi dispiace che ti stia dando questi effetti ma vedrai che il corpo ci mette un po’ ad abituarsi e se dovesse continuare sentirai la neurologa il da farsi, abbi pazienza, a me gli effetti si sono diradati, buona giornata! 💚🍀
 
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view post Posted on 13/9/2021, 11:35
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Marica, io sono Mauro. Non ho testimonianze da parte mia perché non uso quel farmaco ma sul forum ne puoi trovare un bel po'! Nel frattempo ti do il mio personale benvenuto e spero che oggi il tuo ritorno in ufficio fili liscio!
 
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view post Posted on 13/9/2021, 13:05

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Grazie mille per le risposte!
 
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view post Posted on 13/9/2021, 17:06
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Ciao Marika, benvenuta io sono Elisa ho 33 anni e la SM da 10 anni.
Anche io sono in cura con tecfidera dal 2017 (anche se con un interruzione per piu di un anno per gravidanza).
Anche io come Elena ho avuto rush cutaneo e leggeri problemi intestinali. Sinceramente in questi anni non ho mai letto di sintomi febbrili inerenti al farmaco,hai provato a confrontarti con il medico di base?
Puoi trovare una sezione interamente dedicata al Tecfidera in cui leggere le varie esperienze dei nostri utenti.
Mi dispiace molto per questi problemi,spero tu possa trovarne presto la causa o se dovesse essere collegato al farmaco che piano piano si attenui. Tienici aggiornati mi raccomando!
 
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view post Posted on 13/9/2021, 17:32
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Marica, sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per i disturbi che stai avvertendo ma io stessa cominciai col tec e purtroppo ho dovuto abbandonare per gli effetti collaterali...anche qui negli anni sono state raccolte diverse testimonianze e gli effetti comuni legati a questa terapia sono ben diversi da quelli da te descritti. Capisco l'essere confusi, ci sta, però posso assicurarti non sia il tec, ti consiglio anch'io di approfondire e scoprire il perché, in bocca al lupo! Aggiornaci presto, ci farebbe piacere sapere come procede e sapere se hai risolto ;)
Un saluto!
 
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view post Posted on 13/9/2021, 20:12

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Effettivamente anche io ho letto sempre di altri effetti e siccome mi sono sentita un po' abbandonata dai medici e sotto pressione al lavoro ho provato a chiedere se avevate avuto esperienze simili.
Tralasciando che ho scritto una presentazione un po' così, con un occhio mezzo chiuso ma nell'unico momento che avevo per me stessa, osssia quando tutti gli altri dormivano !! 😜
In realtà la storia è un po' più lunga, già nel 2014 avevo avuto una neurite ottica retrobulbare e dopo essere stata rimbalzata per un po' sono stata ricoverata per una decina di giorni per fare flebo di cortisone ma poi dall'ospedale in cui ero ricoverata mi avevano dimesso con una pacca sulle spalle dicendomi di farmi vedere altrove (da uno bravo insomma!).. quindi mi ero diretta verso il Besta ma ormai il cortisone aveva fatto il suo giusto effetto ed il problema sembrava rientrato quindi mi hanno rassicurato dicendomi però che se avessi sentito qualcosa di strano dovevo chiamarli subito che mi avrebbero ricoverata per liquor. Un paio di giorni prima dello scorso Natale ho sentito una sensazione particolare al ventre, una sensibilità diversa ed ho subito capito, era quello a distanza di quasi sette anni si faceva risentire. Ovviamente nessuno mi credeva ma testona ho fatto passo passo tutti gli esami e ad inizio aprile è arrivata la diagnosi. Avevo ragione.. purtroppo.

Edited by Marichella87 - 13/9/2021, 21:28
 
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view post Posted on 13/9/2021, 21:36
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Benvenuta anche da parte mia Marica! Io sono Silvia, ho 45 anni e anche la mia sm ha esordito nel 2014 con una neurite ottica.
Hai fatto benissimo ad insistere per trovare la causa dei tuoi problemi così hai potuto iniziare la terapia che ti aiuterà a tenere sotto controllo la malattia.
Spero che questa fastidiosa febbriciattola se ne vada via presto, incrocio le dita per te e aspetto notizie!
 
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view post Posted on 13/9/2021, 22:07
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Ciao Marica, sono Mario 36 anni e sclerosi da 7-8 anni.
Spesso capita che ci voglia un po' ad arrivare alla diagnosi, anche io ho fatto diversi tentativi prima di arrivarci ma tant'è... comunque benvenuta sul forum, per il Tec non posso aiutarti ma come vedi ci sono utenti che sanno darti qualche consiglio.
 
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view post Posted on 14/9/2021, 11:35
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Marica, benvenuta. Io sono Monica moglie del fondatore. Spero di leggerti spesso qui con noi e che i malesseri legati alla terapia possano attenuarsi presto.
 
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view post Posted on 14/9/2021, 16:26
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Ciao Marica :) Sono Valentina, 34 anni e ho la diagnosi dal 2017. Non faccio tecfidera ma copaxone quindi non ne so moltissimo ma anche io non ho mai letto, qui sul forum almeno, effetti del genere con questa terapia, se non passa parlane con il tuo medico così sarai più tranquilla ^_^ In bocca al lupo, facci sapere poi! Benvenuta :)
 
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view post Posted on 15/9/2021, 13:18

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Ciao Marica, sono Paolo, 37 anni, nel club dal 2020, anche io sono in terapia col Tecfidera da circa 8 mesi e più che altro mi sono capitati alcuni problemi gastrointestinali, ma principalmente in casi in cui avevo fatto colazioni troppo ridotte prima di assumerlo, sicuramente te ne avranno già parlato, ma è fondamentale trovare la giusta formula per cosa mangiare prima di prendere il Tec per evitare alcuni effetti collaterali.

Ti auguro di trovare la causa con l'aiuto dei medici, facci sapere!
 
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view post Posted on 18/9/2021, 16:27
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Ciao Marica, sono Silvia ed ho 44 anni , ricordo che nelle prime settimane di Tecfidera avevo un po’ fi febbriciatola, ma è durata pochi giorni. Considera però che ha me le fasi iniziali del tecfidera mi hanno proprio messo K.o.
Se hai bisogno scrivimi pure .
In bocca al lupo🤞
 
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view post Posted on 21/9/2021, 20:56

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Grazi mille! in realtà è stato come dicevi tu Silvia 77, è durato qualche gg ed è passato tutto.
 
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view post Posted on 22/9/2021, 12:38
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Ottimo!ne sono felice ! In bocca al lupo per tutto…
 
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14 replies since 12/9/2021, 22:52   473 views
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