I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti…

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view post Posted on 12/9/2021, 14:37
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Ciao a tutti mi chiamo Dario sono di Palermo ed ho 26 anni. Il 06/04/2021 ho avuto la diagnosi o verdetto finale che ha confermato la teoria “Sclerosi multipla”, diciamo che è stato più come un boato in una bella giornata di sole, perché tutto mi sarei aspettato meno che questo. Ma già dall’anno precedente si era già parlato di questa malattia. Tutto è iniziato durante il primo lockdown del 2020, quando ho iniziato a percepire queste “scosse elettriche” alla gamba sinistra ogni volta che mi coricassi a letto! E poi un susseguirsi di altri disturbi come la la debolezza muscolare -sempre alla gamba sinistra- il mancato equilibrio, e i giramenti di testa. Sono alto 190 cm, immaginate uno così alto che mentre cammina non riesce a mantenere l’equilibrio… una tortura! Ma tornando ai giorni recenti… dopo un bel bolo di cortisone fatto a marzo 2021 sono migliorati un po’ i sintomi.
Ma penso che ormai mi sia abituato io ad averli, un po’ come il proprio profumo preferito! Domani inizierò la prima mezza dose di ocrelizumab… e sinceramente ho timore! 😓
 
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view post Posted on 12/9/2021, 14:50
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Ciao Dario! Anch’io di Palermo… non ti scoraggiare e non avere paura: la scelta di ocrelizumab è eccellente!! Ti posso chiedere dove sei in cura?
 
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view post Posted on 12/9/2021, 14:51
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Ciao! Mi rincuora il fatto che siamo della stessa città! Sono seguito in via la loggia 1
 
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view post Posted on 12/9/2021, 15:00
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Ok! Policlinico! Ottimo centro! Anche io diagnosticato da poco (maggio) se hai bisogno puoi contattarmi in pm! In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 12/9/2021, 15:02
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Ti ho scritto
 
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view post Posted on 12/9/2021, 16:24
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Benvenuto nel forum Dario! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da fine 2014.
Mi spiace per la diagnosi ma sono contenta che il cortisone abbia fatto diminuire questi sintomi fastidiosi, vedrai che l'Ocrelizumab ti aiuterà a tenere sotto controllo la malattia, è un farmaco molto efficace e ben tollerato, se ti va, puoi andare in questa sezione per leggere le esperienze dei nostri utenti che seguono questa terapia.
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per tutto e spero di leggere presto tue notizie!
 
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view post Posted on 12/9/2021, 16:26
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Ciao Silvia ☺️, grazie della risposta, si.., scriverò su come andrà domani la terapia. Ho letto tantissimo sul forum sulle terapie e tutto quello che ci gira intorno. Ho capito che la risposta ai vari farmaci è abbastanza soggettiva.
Speriamo bene.
 
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view post Posted on 12/9/2021, 18:32
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Ciao Dario, beh all’inizio come dici tu è un bel colpo, io sono Elena, diagnosi a marzo, ora sono in terapia con il tecfidera, mi raccomando scrivici quando vuoi, ti mando un saluto!
 
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view post Posted on 12/9/2021, 18:33
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Un abbraccio! ☺️
 
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view post Posted on 12/9/2021, 19:26

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Ciao Dario sono Fabio ho 33 anni e SM da 13. Sono anche io con ocrevus. La prima mezza può essere un po' tosta (ma neanche troppo) ma le successive sono andate lisce come l'acqua. In bocca al lupo e facci sapere!
 
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view post Posted on 12/9/2021, 19:40
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Perché la prima mezza è un po’ tosta?
 
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view post Posted on 13/9/2021, 05:37

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Ad alcuni fa qualche piccola reazione durante o dopo il farmaco... è il segno che il farmaco comincia a lavorare. Comunque sono cose che vanno via in breve tempo :) dopo l'infusione ti riposi un po' e sei a posto
 
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view post Posted on 13/9/2021, 11:38
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Dario, io sono Mauro e faccio Ocrevus già da tre anni. Io non ho nessun disturbo durante l'infusione e dopo. Spero sarà lo stesso per te! Facci sapere se ti va.
 
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view post Posted on 13/9/2021, 12:20
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Buon pomeriggio… allora dopo un’intensa mattinata in ospedale il neurologo ha cambiato tutto non farò la terapia con ocrevus ma prenderò una pillola di tecfidera. Per alcuni giorni da 120 mg e poi prenderò quelle da 240 mg mattina e sera! Mi ha detto che è meglio affrontare per gradi la cosa. Quindi prima intervenire con un farmaco più leggero e poi nel caso in cui la terapia non funzionasse di cambiare terapia. Qualcuno conosce questo farmaco?
 
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view post Posted on 13/9/2021, 17:43
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Benvenuto Dario! Io sono Alessandra , ho 24 anni e la sm dal 2015.
Mi spiace per la diagnosi ma sapere che il cortisone ti sia stato d'aiuto diminuendo i tuoi sintomi è una bella notizia, io faccio Ocrelizumab, per ora mi trovo bene però ho letto il tuo neurologo ha cambiato idea, le scuole di pensiero sono diverse e ritagliate sui singoli casi per cui se ha ritenuto opportuno agire così e sei seguito in un buon centro non c'è da temere, perciò è estremamente importante avere fiducia in chi ci segue perché mettiamo la nostra salute nelle loro mani ;)
Abbiamo per ogni terapia una sezione dedicata che riunisce tutte le esperienze altrui, se vuoi cerca "tecfidera" col testo cerca in alto (la lente di ingrandimento ;)) così potrai leggere e confrontarti con gli altri :)
Un saluto!
 
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