I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti 😊, Eccomi qui

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view post Posted on 1/9/2021, 11:36

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Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Giuseppe e ho 31 anni.
Lo scorso ottobre hanno diagnosticato anche a me la SM, scoperta per puro caso. Mai avuto nessun sintomo o nessun avvenimento che potesse farmi pensare di averla.

Vi racconto la mia storia:

Settembre dell’ anno scorso mi sono recato dalla neurologa per un leggero tremore alle mani (dovuto a motivi di stress e ansia), e dopo avermi visitato ha deciso di farmi fare una risonanza perché aveva notato una iper reazione dei riflessi.
Dalla risonanza sono emerse alcune lesioni all’encefalo e al midollo (non si sa da quanto tempo presenti) e da qui è iniziato tutto l’iter per indagare più a fondo, quindi risonanza con mezzo di contrasto, potenziali evocati, rachicentesi, ecc ecc.
Da queste indagini è arrivata la diagnosi di SM, ma non avendo avuto nessuna sintomatologia ne pre esami, ne post esami (e aggiungerei, per fortuna), non si sa di che tipo possa essere (“malattia demielinizzante, non presenti criteri per miglior definizione diagnostica” cit.). L’unica cosa che è emersa dai test, è un leggero ritardo del segnale verso gli arti superiori.
Da allora, ho eseguito altre 2 risonanze sovrapponibili alle precedenti, ma durante l’ultima visita di controllo la dottoressa ha detto che vorrebbe farmi iniziare una terapia di fondo (probabilmente con Aubagio) perché non vuole lasciarmi “scoperto”.
Questa cosa un po’ mi ha reso dubbioso. Premetto che mi fido al 100% della dottoressa, ma il fatto di non aver mai avuto nessun sintomo e di non sapere effettivamente di che tipologia di SM si tratta, mi fa domandare se è davvero il caso di iniziare immediatamente la terapia (con i suoi effetti collaterali annessi) o se si possa temporeggiare ancora.
Scusate lo spiegone e se mi sono dilungato (:

Leggervi è di grande aiuto e conforto, vi mando un abbraccio enorme



Josè
 
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view post Posted on 1/9/2021, 12:08
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Josè e benvenuto. Io sono Monica moglie del fondatore di questo splendido forum. Le correnti di pensiero sono tante. Non ci sono regole fisse su come ogni singolo neurologo affronta la malattia insieme al paziente: forse dovrebbero, ma non ci sono. Te ne renderai conto leggendo le varie testimonianze qui sul forum. Non cambia solo da regione a regione ma anche da provincia a provincia. Questo per dirti che fidarsi del proprio neurologo è fondamentale. Quando si tratta d'intraprendere un cambiamento di terapia, iniziare un nuovo percorso ecc, personalmente credo sia sempre un bene sentire un secondo e perchè no, un terzo parere. E poi va anche un po' a "pelle": già che tu senti feeling con la tua dottoressa è una grande cosa, tener sempre presente che sono loro quelli che hanno studiato e che dovrebbero sapere cosa è meglio per noi è un altro punto di partenza. Detto questo, io sono dell'idea che se la SM è stata confermata, silente o meno, lasciarti scoperto non è una buona idea. L'aubagio è anche una terapia che da pochi effetti collaterali. Se non sei convinto è un tuo diritto chiedere un altro parere ma se fossi mio marito ti farei iniziare subito una terapia. Spero di leggerti spesso qui con noi e di avere notizie sulla tua decisione. In bocca al lupo per tutto.
 
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view post Posted on 1/9/2021, 12:24
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Ciao Giuseppe, sono Elena, diagnosi dopo il ricovero nel mese di marzo, capisco che tu non voglia iniziare una terapia perché i sintomi non ci sono, ma credo che la neurologa appunto come già ti ha detto non vuole lasciarti scoperto, proprio perché anche in assenza di sintomi (non dico sia il tuo caso) la malattia può progredire, se hai la fortuna di prenderla in fase iniziale puoi rallentarla, e credimi fa la differenza iniziare sin da subito una terapia, questo è un mio personale consiglio, quello che conta è ciò che ti dici la neurologa ma sii cosciente prima di scegliere quello che reputi migliore per te stesso, un saluto.
 
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view post Posted on 1/9/2021, 12:28

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Credimi, inizia prima che puoi! Se hai il liquor positivo e i potenziali motori o somato sensitivi alterati non c’è motivo di aspettare i problemi..
 
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view post Posted on 1/9/2021, 13:40
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Giuseppe, benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Beh sono d'accordo in tutto e per tutto con ciò che dice Monica, è difficile aggiungere altro (:
Sei giovane e diciamo che, anche se ora ti senti bene e non hai particolari problemi, un giorno non potrai sapere come andrà e come si comporterà la tua sm e se dovessero presentarsi problemi credo proprio te ne pentirai di non aver iniziato una cura per tempo ed averla fatta agire in silenzio, perciò se le terapie sono le armi a disposizione è giusto usarle! Se ti "spaventa" una terapia e ti va più a genio un'altra prova a parlare con la tua neurologa e trovate insieme una strada comune, sai non è il nostro intento costringerti ma abbiamo avute molte storie (me compresa) dove la diagnosi è arrivata in ritardo e non aver agito tempestivamente può aver fatto la differenza ed è un peccato perdere questa opportunità ;)
Considera il tutto e prendi la tua decisione con la giusta consapevolezza, noi alla fine ci scambiamo opinioni e cerchiamo di aiutarci qui, come avrai potuto vedere :)
Facci sapere, spero rimarrai dei nostri e che ti sentirai accolto in famiglia ^_^
 
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view post Posted on 1/9/2021, 17:51

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Grazie a tutti per le risposte, le apprezzo molto. Poter vedere le cose anche dalla vostra prospettiva e ascoltare le vostre esperienze mi aiuta ad allargare i pensieri a riguardo e avere una visione a 360 gradi dell'argomento.
Intanto vi ringrazio, e ci aggiorneremo sicuramente su tutti gli sviluppi che ci saranno :)
 
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view post Posted on 1/9/2021, 18:43
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Ciao! Non sono un medico... ma inizia prima che puoi... Non aspettare che diventi clinicamente evidente... Ottima idea una terapia di base...
 
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view post Posted on 1/9/2021, 20:51
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Ciao e benvenuto sono Mario.
Guarda, per semplificare... prima inizi meglio è😄😄
Sembra strano prendere un farmaco quando ci si sente sani, però ti permetterà di allungare di molto questo periodo, sperando per sempre👍👍👋👋
 
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view post Posted on 1/9/2021, 23:18

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Ciao benvenuto sono Fabio 33 anni con SM da 13, di cui 11 senza trattamento per ritardata diagnosi. Concordo con quanto scritto sopra: prima cominci e meglio è. In più aggiungo se cominci prima con un trattamento ad alta efficacia meglio ancora. Aggiungo anche che l'approccio di controllare se c'è ritorno di malattia senza prendere farmaci è obsoleto già da qualche anno, in genere ora si tratta da subito. Potessi tornare indietro comincerei subito con la terapia più efficace
 
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view post Posted on 2/9/2021, 17:33
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Benvenuto anche da parte mia Giuseppe! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sei.
Anche secondo me è meglio iniziare subito una terapia in modo da far dormire la nostra scomoda coinquilina il più a lungo possibile :D
In bocca al lupo per l'inizio con l'Aubagio, spero di leggere presto tue notizie!
 
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view post Posted on 2/9/2021, 18:51

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Ciao, benvenuto, mi unisco al coro: devi essere più aggressivo di lei (la SM)! Inizia appena puoi.
 
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view post Posted on 4/9/2021, 09:23

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Vi ringrazio ancora ragazzi, il vostro appoggio e i vostri consigli li apprezzo tantissimo
 
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view post Posted on 8/9/2021, 15:50
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Mi unisco anche io al coro :lol: Sono Valentina, 34 anni, diagnosi dal 2017 e faccio copaxone.
Ho avuto il primo sintomo (parestesia lato destro del corpo) nel 2015 ma mi hanno diagnosticato una cis e hanno deciso di aspettare per la terapia....alla fine dopo quasi 2 anni avevo altre 4 lesioni...non ho avuto sintomi e nemmeno danni e non saprò mai se sarebbero comparse lo stesso ma tornassi indietro inizierei subito la terapia :) Ovviamente ogni caso è a se quindi un altro parere puoi tranquillamente chiederlo :)
Facci sapere! In bocca al lupo :)
 
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view post Posted on 13/9/2021, 11:52
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Giuseppe, io sono Mauro, benvenuto ^_^. E' solo la mia opinione personale, ma le lesioni sono irreversibili e restano per sempre quindi meglio non farle comparire! Anche la maggior parte delle mie sono state asintomatiche, ma ora che sono diventate 4,5,6,... penso che senza farmaci potrei stare molto peggio (almeno statisticamente).
 
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view post Posted on 7/10/2021, 10:01

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Ciao a tutti, vi aggiorno un po' sulla situazione. Fatti tutti gli esami per capire se potessi iniziare con la terapia di fondo, domenica inizierò con Aubagio.
Leggere le vostre opinioni è stato di aiuto e conforto, e sicuramente mi ha fatto guardare nuovamente il bicchiere mezzo pieno, cosa che ultimamente faticavo un po' a fare.
:)
 
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18 replies since 1/9/2021, 11:36   841 views
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