I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Tanta confusione, esperienze simili di sintomi o risonanza?

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view post Posted on 27/7/2022, 20:16

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Io 2 neuriti a distanza di 1 anno

Risonanze pulite, esami puliti, rachicentesi SOLO terzo pattern


Pensavo di averla scampata.
Invece la p*****a è apparsa 20 mesi dopo la prima neurite.

Quello che ti posso consigliare, fai tutti gli esami, tienila d'occhio perché prima la becchi, meglio è.


Però andrei in un centro SM. Io non lo feci a suo tempo e me ne sono un po' pentita.

Edited by gin_186 - 28/7/2022, 09:18
 
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view post Posted on 27/7/2022, 20:37

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Ciao Ivana, sono Chiara e ti avevo scritto anche 1 anno fa.
Capisco benissimo cosa provi, soprattutto per via del "limbo", dove anche io mi trovo.
Ti riporto, a distanza di tempo, la mia esperienza, sperando possa aiutarti.
Io ho potenziali evocati negativi,liquor negativo per sintesi intratecale (anche se hanno riscontrato alcune bande oligoclonali) e 2 lesioni, di cui una ridotta di dimensioni, quella che all'epoca mi provocò una brutta diplopia (anche a me la neuro ha detto "a momenti non si vede più").
Insomma, 2 anni fa la mia situazione presentava alcuni elementi negativi e altri positivi, per cui non ho avuto la diagnosi definitiva di SM.
A distanza di due anni, in cui ho sempre fatto le risonanze di controllo, la mia situazione (per fortuna) è invariata. A volte, ho sintomi come astenia, dolore alle gambe e alcuni formicolii al viso, ma in assenza di sintomi prolungati nel tempo (intendo da più di 24 ore, e quindi ricaduta) e in assenza di nuove lesioni e cambiamenti in risonanza, resto una Cis.
Continuo però a fare le risonanze di controllo, per intervenire immediatamente se dovesse servire.
Moralmente posso dirti che il famoso "limbo" di cui parli a volte mi butta giù, e quindi ti capisco, ma poi mi faccio forza pensando che la vita va vissuta giorno per giorno, senza avere troppa paura per il futuro, incerto per tutti!😊 puoi farlo anche tu, e se ti serve per tranquillizzarti, ripeti una risonanza e una nuova visita altrove 🙂
 
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view post Posted on 27/7/2022, 22:22

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Grazie a tutti ❤️
 
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17 replies since 21/8/2021, 11:27   1092 views
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