I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Tanta confusione, esperienze simili di sintomi o risonanza?

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view post Posted on 21/8/2021, 11:27

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Ciao a tutti! Sono reduce da un ricovero in pronto soccorso in seguito ad un calo visus occhio dx, vista annebbiata, vedo come dei flash e a tratti dei puntini neri,dolore all'occhio e cefalea.si associa una debolezza e parestesie arto inf. Dx ( tre giorni fa). Ad oggi mi hanno somministrato cortisone (4 boli) per neurite ottica dx, è migliorata la sintomatologia dell'occhio ma rimane il calo visus e rimane il fastidio alla gamba che adesso è anche all'altra gamba. Mi hanno fatto una risonanza encefalo con mdc dal quale si evidenzia areola iperintensa in flair in corrispondenza dello splenio del corpo calloso a dx. Mi hanno dimessa in regime ambulatoriale e dovrò tornare lunedì per effettuare una risonanza stavolta cervicale ed eventuale rachicentesi. Qualcuno ha avuto esperienza simile sia di sintomatologia che di risonanza? Sono un po' confusa non si sono sbilanciati molto. Premetto di avere anche delle patologie autoimmuni come la tiroidite e la celiachia, vorrei capire se potrebbe esserci qualche ulteriore connessione. In passato ho avuto dei fastidi simili alle gambe, astenia, difficoltà a trovare le parole alcune volte, ma sintomi molto limitati ad alcuni periodi temporali che fino ad ora non avevo mai collegato tra loro.

Edited by IvanaSt - 21/8/2021, 12:43
 
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view post Posted on 21/8/2021, 12:02

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Per ora difficile sbilanciarsi, visto che la sm può provocare qualunque sintomo neurologico, sicuramente l’esame del liquor e la rmn del rachide daranno risposte più consistenti, per ora hai avuto una neurite ottica.
Che la rmn encefalo non evidenzi altre anormalità è positivo.
 
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view post Posted on 21/8/2021, 12:05

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Ti ringrazio! Ma al momento questa areola potrebbe essere collegata alla sclerosi? Cioè in genere le lesioni sono di questo tipo? Io sono abbastanza tranquilla so di dover attendere gli altri esami, ma volevo capirci di più, quanto meno con qualche diagnosi differenziale qualora non dovesse essere sm. Ad ogni modo grazie per la risposta! ✌️
 
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view post Posted on 21/8/2021, 12:10

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Ci sono dei criteri ( mcdonald) per cui per diagnosticare la sm va dimostrata la disseminazione nel tempo e nello spazio delle lesioni, quindi con solo una lesione encefalica non si pone diagnosi ( anche perché sono molteplici le cause di lesioni tipo sm) la puntura lombare se positiva può sostituire la disseminazione temporale ( ovvero non si aspetta più un secondo attacco). È molto più probabile che una neurite ottica sia solo una neurite che sm.. quindi per ora nn serve fasciarsi la testa, ma aspetta L’esito degli ulteriori accertamenti .
 
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view post Posted on 21/8/2021, 13:56
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ivana, sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta :)
Mi sembra di capire che una diagnosi ufficiale ancora non c'è, forse aspettano altri esami che chiariscono maggiormente le idee...parlare di diagnosi differenziale è difficile per noi in quanto non ci sono medici qui però capita che chi ha già altre patologie (spesso di natura autoimmune) abbia anche la sm, purtroppo ancora non è chiaro il meccanismo delle comorbilità ma possono coesistere. Comunque dai attendiamo tutti gli esami e vediamo come vanno, poi se ti va di aggiornarci leggiamo volentieri gli sviluppi e se sarai dei "nostri" spero che troverai il forum un rifugio utile dove condivisione e supporto sono all'ordine del giorno ;) :D
Intanto in bocca al lupo per tutto, un saluto :)
 
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view post Posted on 21/8/2021, 14:08
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Ciao! Non serve fasciarsi la testa… però tanto per aiutarti a capire e prepararti
1. Una lesione al corpo calloso è una collocazione tipica per la sclerosi
2. Chi ha la sclerosi multipla ha un rischio più grande di avere anche altre malattie aitoimmuni
3. Non per forza una neurite ottica è sclerosi
4. I sintomi alle gambe potrebbero derivare da una lesione a livello toracico o lombare (ernia?) per cui consiglierei anche una risonanza in tali aree e non solo cervicale

Non sono un medico, ma spero di averti aiutato!

Edited by netpaolo - 21/8/2021, 15:41
 
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view post Posted on 21/8/2021, 15:10

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Grazie a tutti per il sostegno! Io insisto da mercoledì per avere una RM totale, ma non ho capito il motivo per cui si ostinano a procedere pezzetto per pezzetto. Tra l'altro sono una fisioterapista quindi non faccio che focalizzarmi sui sintomi e sul pensare a cosa potrebbe essere se non questo. Non ho ansia o paura per fortuna, affronterò quello che sarà. La vera tortura è attendere lunedì e vivere in questo limbo di incertezza! Grazie a tutti, ovviamente vi aggiorno!✌️
 
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view post Posted on 21/8/2021, 15:57
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Già… anche perché una lesione cervicale difficilmente dà sintomi agli arti inferiori… così come la lesione al corpo calloso in fase iniziale soprattutto
 
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view post Posted on 21/8/2021, 18:01
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Benvenuta Ivana, io sono Luca,fondatore del forum e sclerato da 13 anni, ma ho avuto i primi sintomi 20 anni fa con una lesione al nervo ottico e sintomi molto simili ai tuoi (anche se non ho un ricordo precisissimo), nel 2008 diverse lesioni midollari cervicali avevano messo ko la mia gamba e braccio sx.
Tienici aggiornati sull'evoluzione della tua situazione mi raccomando. A presto.
 
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view post Posted on 22/8/2021, 18:44

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Ciao Ivana, sono Chiara, 27 anni, diagnosi di CIS da un anno e mezzo. Ti racconto la mia storia, spero possa esserti di aiuto e, in un certo senso, tranquillizzarti. Io non ho avuto una neurite ottica, ma la diplopia, rientrata con 5 giorni di cortisone e causata da una lesione nel tronco encefalico (chiamata nel referto piccola area di alterato segnale iperintensa) e da un'altra lesione sopratentoriale (chiamata nel referto areola iperintensa).
La tua lesione potrebbe essere la causa del tuo fastidio, ma non vuol dire necessariamente avere la SM in diagnosi definitiva. Io stessa, avendo soltanto due lesioni causate dallo stesso episodio, non ho la diagnosi definitiva di sclerosi multipla, ma quella di Sindrome Clinicamente Isolata, che mi obbliga soltanto alle risonanze periodiche (in ipotesi di nuove lesioni, passerò alla diagnosi definitiva di SM).
Per questo motivo, sono stata sottoposta, oltre a prelievo del liquor, potenziali evocati ed esami tipici per la SM, anche ad altri per diagnosi differenziale (che a questo punto ti consiglio di fare), tra cui vasculite, problemi cardiologici,circolatori,ormonali,tiroidei, risultati tutti negativi; per cui so per certo che non può essere altro. Cerca il più possibile di stare serena, fai tutti gli altri esami, anche per patologie diverse, non è ancora detta l'ultima parola :) un grosso in bocca al lupo e facci sapere!
 
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view post Posted on 23/8/2021, 10:49

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Ciao a tutti! Sono stata a visita! Il neurologo mi ha prescritto per giovedì i potenziali visivi evocati, mentre domani avevo già prenotato l'esame del campo visivo. Attendo anche la data per la risonanza cervicale con e senza mdc. Il neurologo mi ha detto di proseguire una cura con il cortisone in compresse ed eseguire questi altri esami. Qualora fossero negativi di ripeterli tutti tra tre mesi, se qualcuno dovesse essere positivo di integrare con altri esami (credo di aver capito la rachicentesi). Non mi sono state fornite tante risposte alle mie domande in realtà quindi mi sento molto confusa, non ho capito se questi esami servono più a confermare o ad escludere la sclerosi ed eventualmente, in alternativa, di quali altri disturbi potrebbe trattarsi? Ho capito soltanto che si procede per protocolli e tempi, ci sono poche risposte sicure. L'aereola iperintensa nel corpo calloso alla risonanza encefalo sembra essere l'unica cosa che collego alla prosecuzione di questo iter, altrimenti non mi spiego perché continuano a farmi fare altri esami. Io ad oggi ho sempre il calo visus, ma dolore e flash all'occhio sembrano spariti, in compenso sento le gambe pesanti e stanche, formicolii, dolori strani alla zona cervicale e dorsale, come se mi avessero preso a pugni e avessi dei lividi al tatto. E uno stato generale di spossatezza, mi sento instabile come fossi su una barca, non so se questo possa essere l'effetto dei boli di cortisone perché prima non avevo questa sensazione. Adesso c'è soltanto da attendere e proseguire questi esami. Grazie a tutti per il supporto, è tutto un gran casino!
 
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view post Posted on 23/8/2021, 14:43
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Ivana grazie per averci fatto sapere! Sicuramente l'obiettivo è essere sicuri e centrare la giusta diagnosi ed a volte si può rimandare di qualche mese, incrociando gli esami a distanza di tempo così che il quadro generale possa apparire può chiaro.
Ti abbiamo già accennato che da parte nostra risposte di tipo medico è estremamente difficile dartene, qualcosa ti è stato detto qualche giorno fa ma comunque se per ora nemmeno il medico è molto sicuro ed è anche piuttosto normale e corretto che non si sbilanci a sufficienza, anche se la tua frustrazione ed ansia di sapere sono molto comprensibili! Sei molto vicina dal sapere, è solo questione di tempo...forse basterà questa prima tranches di esami e non sarà necessario ripeterli per confrontarli perciò porta pazienza cara che ne uscirai presto ;)
Per la sensazione che descrivi alle gambe mi dà l'idea sia il cortisone perché anche a me fa questo effetto, in realtà accentua più che altro, credo sia la ritenzione poi mettiamoci il caldo che d'aiuto non è per la circolazione perciò muovi le gambe più che riesci (senza strafare troppo) e soprattutto bevi molta acqua ;) poi passa
Il groviglio sarà presto sciolto, abbi fiducia :) un saluto!

Edited by djokernole - 23/8/2021, 16:49
 
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view post Posted on 31/8/2021, 13:26
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Ciao Ivana! Sono Valentina, 34 anni e diagnosi dal 2017.
Non so aiutarti per quanto riguarda i tuoi sintomi mi dispiace perchè io ho avuto una parestesia come sintomo iniziale, per il cortisone condivido quello che ha scritto Ale, può essere che lasci qualche disturbo momentaneo...hai fatto poi gli altri esami che dicevi? Ci sono novità?
Immagino sia molto difficile aspettare ma ti auguro di avere presto una risposta certa! Coraggio! Un grande in bocca al lupo, facci sapere :)
 
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view post Posted on 31/8/2021, 13:30

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La risonanza cervicale è negativa. Attendo ancora l'esito dei potenziali evocati. Con il cortisone l'occhio è migliorato molto, ho riacquistato due decimi dei 4 persi, a fine mese farò un altra visita di controllo e vedrò anche il neurologo che metterà insieme tutti gli esami e mi dirà cosa fare. Per quello che ho capito sono stata inserita in una sorta di programma per cui al momento non c'è una diagnosi ma ripeterò la risonanza encefalo e non so quali altri esami nel tempo. Adesso ho ripreso a lavorare non ho alcun sintomo, l'occhio è molto migliorato come dicevo non ho più dolore, vista annebbiata ne macchie strane, forse soltanto un po' di calo visus ancora ma devo continuare il cortisone quindi magari migliorerà ancora. Insomma, vedremo! Grazie a tutti per il sostegno ed i consigli
 
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view post Posted on 27/7/2022, 17:17

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Ciao a tutti! Avevo scritto lo scorso anno per avere un sostegno da parte vostra, presa dalla paura e dalla confusione dell'evento! Ho effettuato la risonanza dopo un anno e la visita neurologica, come mi avevano richiesto alla dimissione. La risonanza è pulita, non c'è nulla di nuovo, addirittura la radiologa sostiene di non avere più visto neanche la piccolissima areola che era stata identificata la prima volta. Ciò nonostante mi hanno detto di rifare nuovamente la risonanza il prossimo anno. Al momento dunque non mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla ma sono comunque stata inserita in una sorta di ambulatorio tramite il quale verrò controllata perché se non ho capito male, avendo avuto una neurite ottica e quella famosa piccolissima areola in risonanza potrebbe esserci la possibilità che si sviluppi in futuro, così come che non si sviluppi mai. A qualcuno è successo effettivamente di avere risonanza pulita per diverse volte e poi avere avuto la diagnosi successivamente? Io sono senza dubbio felice ma non mi sento sicuro al cento per cento perché lamento una stanchezza perenne, frequenti mal di testa, ho spesso ipostenia delle volte agli arti inferiori alcune volte agli arti superiori, spesso mi cascano proprio gli oggetti dalle mani, ho formicolii, scosse, sensazioni strane. Purtroppo il neurologo che mi ha visitata non mi è piaciuto molto, mi ha liquidata dicendomi che non ho nulla perché la risonanza è pulita, che fosse per lui non ne dovrei fare più e sta tutto nella mia testa. Secondo voi, a parte fare una risonanza in una struttura diversa quindi relazionarmi con un radiologo ed un neurologo diversi, ci sono degli esami o qualcos'altro che posso fare, che possa non dico darmi una certezza di avere la patologia, ma almeno di capire se potrei o meno averla nonostante la risonanza pulita? Ci tengo a specificare che non sto insistendo perché la voglio, sia chiaro, ma perché questo limbo in cui stai male ma tutti ti dicono che non hai niente, e qualcun'altro ti dice controllati perché nel futuro si potrebbe sviluppare, è veramente terribile! Grazie a tutti ❤️
 
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