I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Eccomi.

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FRANCY.c
view post Posted on 28/9/2016, 08:13




Buongiorno a tutti! Sono FRANCY, una ragazza di 34 anni diagnosticata nel 2014! Non so se sto scrivendo nella sezione giusta, ma avendo letto le testimonianze precedenti mi ritrovo in qst titolo, essendo anke io mamma di un bimbo di quasi due mesi! Mi ritrovo nelle stesse paure, e a pormi le stesse domande! Ho fatto più di due anni copaxone, ma senza tanti risultati, infatti continuavo ad avere le mie ricadute puntualmente ogni tre mesi (intendo a nn avere tanta sensibilità nelle mani, e a nn essere molto stabile nella deambulazione, il timore di cadere...), facevo i miei 5 gg di bolo e poi continuavo con copaxone. Ad agosto d'accordo con la mia neurologa sono passata a plegridy, SN alla mia 5 puntura e sono molto scoraggiata,perke nonostante TT le mie aspettative, gli effetti collaterali sono tremendi, oltre i sintomi influenzali ke combatto cn la tachipirina, dopo un paio d'ore dalla puntura, le mie gambe SN come paralizzate,riesco a fatica a fare qlk passo, dopo un po meglio e poi di nuovo TT qst per 4/5 GG... Poi sempre riprendo i miei movimenti, ma cmq sempre lenti! Da qui, l'idea di iscrivermi perke continuavo a leggere testimonianze e ad avere un po di conforto nel farlo! Grazie a TT per il tempo ke mi avete dedicato nel leggere il mio messaggio è auguro a tt una buona giornata!
 
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view post Posted on 28/9/2016, 08:31
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Cara Francy, benvenuta tra noi. Ho spostato il tuo messaggio perchè è bello tu abbia un topic tutto per te dove i nostri utenti possono darti il loro caldo benvenuto. Io sono Monica, moglie del fondatore. Mi dispiace leggere del tuo scoramento. Immagino le aspettative che avevi nel nuovo farmaco. Non conosco bene questa terapia quindi non so dirti se aspettare con entusiasmo che finalmente la ruota girerà però ti invito a leggere nella sezione dedicata a questo farmaco le testimonianze di chi lo sta usando... sperando tu possa trovare speranza. Mi fa piacere che dopo averci letto per un po' ti sia voluta iscrivere... è bello condividere, e l'aiuto che si trae da questa condivisione è preziosissimo. Ti mando un abbraccio.
 
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view post Posted on 28/9/2016, 08:32
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao francy e benvenuta tra noi! Io sono luca, fondatore del forum e sclerato da 8 anni e mezzo.
Sono contento che tu ti sia presentata a tutti noi. Capisco ed immagino il tuo scoramento, io non faccio plegridy, ma come avrai potuto vedere c'è una sezione apposita dedicata al farmaco dove coloro che lo fanno si scambiano esperienze e consigli, spero e mi auguro che la troverai utile e che potrai intervenire per poi sentire i pareri dei nostri amici.
Ci vediamo presto e ancora benvenuta! :)
 
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view post Posted on 28/9/2016, 08:56
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao, io sono Mauro, benvenuta!! Hai fatto bene a iscriverti, il confronto è sempre utile. Immagino la tua frustrazione nel non riuscire a vivere un periodo tranquillo senza accusare i sintomi. Però nonostante questo nel frattempo sei diventata mamma! Quindi la grinta e la forza di sicuro non ti mancano e ti faranno superare questo momento. Da oggi in poi ti faremo compagnia se lo vorrai!
 
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view post Posted on 28/9/2016, 09:29
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Ciao Francy e benvenuta anche da parte mia!
Io sono Silvia, ho quarant'anni e sono sclerata da quasi due.
Mi spiace per questi problemi con il Plegridy, a volte bisogna dare un po' di tempo al nostro corpo per abituarsi ai nuovi farmaci, abbi pazienza, vedrai che piano piano gli effetti collaterali diminuiranno.
Spero di leggere presto tue notizie! In bocca al lupo per tutto
 
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Aria73
view post Posted on 28/9/2016, 09:32




Ciao Francy.Benvenuta! !!Io sono Sabrina 😊e purtroppo sono ancora in attesa di una diagnosi. ..a presto
 
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Sissy love
view post Posted on 28/9/2016, 12:03




Ciao francy sono alissia ..anchio in attesa...volevo darti il mio benvenuto ..ciao a presto 😊
 
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titty
view post Posted on 28/9/2016, 13:14




Ciao Francy, sono Titty 34 anni, diagnosi avuta a marzo. Benvenuta nel forum.
Io come te uso Plegridy, nella sezione apposita troverai anche la mia testimonianza.
Da quello che mi hanno detto i medici ci vogliono almeno 3/4 mesi affinchè l'organismo si abitui al farmaco, l'adattamento è un pò più lento rispetto alle altre terapie. Spero quindi che col tempo vada meglio! Facci sapere!
 
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FRANCY.c
view post Posted on 28/9/2016, 14:30




Ciao a tutti!!!!! Che accoglienza... Grazieeee! Ci sentiremo sicuramente,vi tengo aggiornati! Per quanto riguarda la grinta veramente mi sembra proprio ke mi stia per finire, mio malgrado! Ci sono momenti brutti,in cui lo scoraggiamento prende il sopravvento ( scusate il gioco di parole!) spero da adesso vada meglio, visto ke ho anke qlcno virtuale cn cui parlare! Ancora, grazie a tutti e buona serata!!!
 
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view post Posted on 28/9/2016, 15:15
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Francy! Benvenuta! :)
Sono Alessandra, 19 anni e 10 mesi dalla diagnosi
Mi spiace x i problemi che stai affrontando col plegridy, speriamo le cose migliorino, altrimenti ci sono numerose terapie da prendere in considerazione col tuo neurologo....è importante avere un buon rapporto non solo col medico, ma anche con la terapia!
Qui nessuno è medico, ma troverai un bel clima sereno dove ci confrontiamo e sosteniamo l'un l'altro :)
In bocca al lupo!
Facci sapere! A presto! ;) :)
 
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FRANCY.c
view post Posted on 28/9/2016, 15:24




Ciao ale, grazie anke a te... Ke sintomi avete voi dopo la puntura? E soprattutto da qnt tempo fate plegridy? Grazie a tutti!
 
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view post Posted on 28/9/2016, 18:04
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Ciao Francy, benvenuta anche da parte mia! Sono Paola, ho 39 anni ed il 2014 è anche l'anno della mia diagnosi....
Anch'io faccio interferone, ma Rebif22 che comunque ha sintomi similinfluenzali, ma nel mio caso con il tempo sono praticamente spariti del tutto, quindi non ti scoraggiare, il tuo corpo piano piano si abituerà e ti sentirai più forte....
Spero di rileggerti presto!

Ps: le domande sul farmaco ti conviene farle nella sua sezione, sarà più facile ricevere risposte ;) qui teniamo in genere solo le presentazioni iniziali ed i messaggi di benvenuto :)
 
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view post Posted on 28/9/2016, 20:43
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Ciao Francy benvenuta sul forum, io sono Elisa ho 28 anni ed ho la sm dal 2011.
Anche io faccio interferone, ma non plegridy, faccio Rebif44, i sintomi sono più o meno i soliti, ovvero quelli simil influenzali, magari con intensità diversa... posso dirti però come diceva paola che con il tempo ci si abitua e gli effetti collaterali diminuiscono, diventano più gestibili e in certi casi spariscono. Sicuramente nella sezione dedicata gli utenti che utilizzano il farmaco sapranno dirti di più.
Io ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto, e ti dico di non mollare, ora hai un bellissimo motivo in più per stringere i denti e guardare avanti, forza che ce la facciamo!!! ^_^
 
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mararicca
view post Posted on 28/9/2016, 21:49




Ciao benvenuta io sono mara 43 anni neodiagnosticata a ottobre dopo gli esami inizierò anche io con pregridy e poi vedremo...ci si becca in giro😉
 
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FRANCY.c
view post Posted on 28/9/2016, 21:50




Ciao Elisa, piacere di "conoscere" anke te... Il motivo di cui parli e' stupendo credimi, ma in qst momento sto molto male, vedo TT nero e nn riesco a farmi forza qst volta... Pensavo anke poco fa, potrebbe essere anke causa del post partum? Boooo! Vedremo! Notte a tutti!
 
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33 replies since 28/9/2016, 08:13   741 views
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