I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Aggiornamento!

« Older   Newer »
  Share  
Chocoreto~
view post Posted on 30/3/2016, 10:05




Ciao ragazzi! Sono tornata per aggiornarvi brevemente sul consulto che ho avuto ieri al San Raffaele! Spero di aver aperto il topic nella sezione giusta! :unsure:
Allora, mi ha visitata una dottoressa veramente simpatica, cordiale e gentile, sono rimasta piacevolmente stupita anche dal suo gergo "amichevole" che mi faceva morir dal ridere :D
Inizialmente leggendo il referto della mia rmn concordava pienamente con la mia neurologa, guardando poi la risonanza, invece, ha cambiato il suo parere. Ovvero, la diagnosi per ora rimane cis (sempre per il discorso che manca la disseminazione temporale), ma a suo parere alla prossima rmn di controllo sarebbe propensa a iniziare subito la terapia, anche nel caso rimanga tutto fermo e sovrapponibile. Questo perché secondo lei le placche non sono numericamente importanti, ma sono "cicciottelle" e quindi la spronano a iniziare. Mi ha prospettato Aubagio o Tecfidera.
Adesso vedremo alla prossima rmn di maggio cosa dirà la mia neurologa e poi si deciderà! Deciderò anche da chi essere in cura, il San Raffaele mi è piaciuto molto, ma è comunque molto distante da casa mia! Quindi dovrò ponderare bene! ^_^

In fin dei conti sono tornata a casa un po divisa in due: da una parte più tranquilla, la dottoressa mi ha spronato a rasserenarmi, a non vedere tutto nero e a riprendere in mano la mia vita (si sono ancora momentaneamente in stand-by, sono un inguaribile testarda leopardiana :P ) mi ha anche spiegato che al giorno d'oggi con tutte le terapie presenti e in via di sperimentazione si sta riscrivendo la storia della malattia, prospettandomela più come una "rottura" (per visite, terapia, qualche disturbo,..) che come un problema. Si insomma, una bella dose di positività e ottimismo!
Dall'altro lato, però, sono tornata a casa un pochettino amareggiata, in quanto questa visione diversa della rmn mi ha lasciata basita. Diciamo che speravo concordasse con la mia neurologa vedendo una situazione "leggera" su cui ancora non servisse intervenire con terapie. Però così non è stato, quindi adesso devo solo risistemare i miei pensieri e ridimensionare il tutto!
Fine aggiornamento :lol:

Mamma mia ho scritto un trattato, scusate ragazzi!! :wacko:
Vi auguro una buona giornata e vi abbraccio tutti! ^_^
 
Top
view post Posted on 30/3/2016, 10:32
Avatar

Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

Group:
"Sclerato"
Posts:
4,124
Location:
Pordenone

Status:


Ciao! Grazie dell'aggiornamento. Anche io mi son trovato bene al San Raffaele ma è lontano da casa mia. Pertanto ho scelto come centro di riferimento quello della mia città, ma una volta all'anno (o al bisogno) faccio una visita privata al San Raffaele sempre dallo stesso neurologo. Io l'ho trovata una buona soluzione perché andare a Milano per ritirare i farmaci e fare tutte le visite di controllo ogni volta è per me impossibile.

In ogni caso, meglio un po' di prudenza in più, mettila così.
 
Top
Butterfly25
view post Posted on 30/3/2016, 13:04




Ciao cara e grazie per l'aggiornamento!!! Diciamo che i neurologi hanno sempre un loro parere riguardo alla cis e al cominciare una terapia. Alcuni sono propensi a cominciarla subito altri invece preferiscono aspettare una eventuale ricaduta. Credo che la neurologa che ti ha visitato ha voluto adottare un po di prudenza e cominciare in modo da tenere la situazione sotto controllo. Per quanto riguarda il centro, concordo con Mauro, è davvero utile trovare un centro vicino a noi soprattutto quando si inizia una terapia; questo però non ti vieta di fare qualche "gita" fuori porta a Milano :)
In bocca al lupo per tutto!!
Ps ti ha già accennato quale farmaco vorrebbe farti assumere?
 
Top
view post Posted on 30/3/2016, 13:28
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Ciao Elena grazie per l'aggiornamento...sono molto contenta che ti sia trovata bene con la neurologa del san Raffaele e concordo con ciò che ti hanno detto mauro e vanessa, potresti trovare un compromesso, facendoti magari seguire nella tua città e aggiungendo poi qualche visita al san Raffaele da questa neurologa, ovviamente se le due cose sono compatibili.
Come ti ha detto Vanessa non c'è una regola su come agire in presenza di Cis, e magari la neurologa del san Raffaele vuole farti intraprendere una terapia in modo da prevenire una ricaduta e mantenere la situazione attuale il più a lungo possibile. Devi vedere tu in base a ciò che ti dice la tua neurologa dopo la prossima risonanza quale strada seguire.
Ti faccio un grande in bocca al lupo! A presto!
 
Top
Chocoreto~
view post Posted on 30/3/2016, 14:19




Grazie per la risposta ragazzi!
Si mi ha prospettato Aubagio o Tecfidera, dice che essendo nel 2016 posso cominciare subito con una terapia orale, però conclamando la diagnosi (per il cis solo certe terapie possono essere date, tipo Rebif o Avonex, le pilloline sono solo per chi ha la diagnosi conclamata, diciamo! Criteri diagnostici burocratici che secondo lei sono ancora leggermente indietro)
Si, aspetterò la risonanza di maggio e sentiró cosa mi dirà la mia neurologa, magari sarà della stessa idea di quella del San Raffaele, e di conseguenza sceglierò a chi affidarmi! ^_^
 
Top
4 replies since 30/3/2016, 10:05   86 views
  Share