I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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max77rm
view post Posted on 2/12/2015, 08:55




Buongiorno, sono di ritorno da Milano, dove ieri sono stato visitato dal professor ****.
Mi ha detto che la mia tipologia di sclerosi è la Primariamente Progressiva.
Mi ha vivamente consigliato un altro farmaco (adesso non ricordo il nome) e di sostituirlo con il Copaxone che attualmente assumo.
Ne dovrò parare a Roma con il mio neurologo, ho appuntamento il 23 dicembre.

Edited by Butterfly25 - 2/12/2015, 10:27
 
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Butterfly25
view post Posted on 2/12/2015, 10:43




Buongiorno Max, mi spiace davvero tanto di leggere questo tuo aggiornamento.
Mi raccomando, però, tienici aggiornati di quello che ti dirà anche il tuo neurologo di Roma. In questi casi, sentire diversi pareri è davvero molto utile. Quando dovresti cominciare la nuova terapia?
Un abbraccio

(Ho dovuto purtroppo oscurare il nome del professore che ti ha effettuato la visita, come da regolamento del forum)
 
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max77rm
view post Posted on 2/12/2015, 11:17




Sto per arrivare a Roma, ho l'appuntamento con il mio neurologo il 23.
Più tardi vi aggiornerò citando il farmaco...
Ps scusate il nome inseriti.
 
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view post Posted on 2/12/2015, 12:28
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ciao Max, mi spiace di leggere di questo tuo aggiornamenti, e ammiro il fatto che tu abbia voluto subito farcene partecipi! Il forum serve anche a questo, e spesso quando abbiamo una notizia, positiva o negativa che sia, viene proprio la tentazione di condividerla tra di noi, che ci capiamo al volo. E' così anche in questo caso, e pertanto ti mando per ora tanti influssini per il giorno 23!
 
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max77rm
view post Posted on 2/12/2015, 14:24




Eccomi qui.
Ritriximab, questo dovrebbe essere il nome del farmaco per la nuova terapia.
Qualcuno di voi lo conosce?
Grazie a tutti!!!
 
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Butterfly25
view post Posted on 2/12/2015, 14:33




Max, io ho sentito parlare del rituximab. Potrebbe essere questo? Eventualmente fosse il rituximab, ho trovato un topic dedicato: http://iprimipassiversolasclerosimultipla....t/m/?t=69122922
 
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view post Posted on 2/12/2015, 18:20
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Ciao Max, mi spiace molto leggere di questo aggiornamento, ma ti ringrazio di averlo voluto condividere con noi. Vanessa ti ha linkato il topic del Rituximab, che se non sbaglio è usato da tempo per artrite reumatoide e altre malattie, quindi anche se da poco usato per la SM, non è un farmaco del tutto nuovo in ambito medico e questo è sempre un aspetto positivo. Anch'io inizio sin da ora ad incrociare le dita per la tua visita del 23!!! Un abbraccio e tanti influssini
 
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view post Posted on 2/12/2015, 21:04
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Tantissimi influssini anche da parte mia Max! Facci poi sapere com'è andata la visita.. Un abbraccio
 
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max77rm
view post Posted on 2/12/2015, 21:06




Grazie a tutti di cuore!
Ho contattato carol per farmi dare qualche spiegazione...
Il 14 farò una nuova RMC e poi il 23 avrò la visita dal neurologo.
Speriamo bene!
Grazie!
 
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view post Posted on 3/12/2015, 08:50
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Mi raccomando max tienici costantemente aggiornati, siamo tutti con te! Forza! :)
 
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max77rm
view post Posted on 20/12/2015, 23:13




Fatta la risonanza magnetica.
Mercoledì 23 dicembre, avrò la visita medica.
Dalla risonanza non risultano nuove lesioni, ma una lesione si è riaccesa...
Sono stato a Milano il primo dicembre, ho fatto una vusita con un altro neurologo per sentire un altro parere.
Mi ha detto che il tipo di sclerosi che ho è la "Primitivamente Progressiva" (SM-PP) e mi ha vivamente consigliato di cambiare piano terapeutico, sto facendo il Copaxone da marzo, e di passare al "Rituximab".
Vi farò sapere come andrà mercoledì, secondo voi dovrò parlare con il mio neurologo di Roma della visita fatta a Milano o devo aspettare cosa mi dirà lui circa la terapia?
Grazie!
 
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Butterfly25
view post Posted on 21/12/2015, 09:27




Ciao Max, mi dispiace per la riattivazione della lesione, mi raccomando tienici aggiornati su cosa ti dirà il neurologo.Per quanto riguarda la tua domanda, sincermente credo che molto dipenda da come sia il tuo neurologo. Ovvero, io in questi mesi ho chiesto un paio di pareri diversi rispetto a quello dato dalla struttura che mi sta seguendo, ma conoscendo poco la dottoressa che mi ha in carico, ho preferito tacere e mi sono limitata a effettuare la visita e a parlare dei referti degli esami. Ci sono medici aperti al dialogo e al confronto; altri un pò meno. Sinceramente, personalmente, non conoscendo il tuo medico non saprei cosa consigliarti...
In bocca al lupo e tanti tanti tanti influssini!!!!!!!!!!!!!!!!

p.s. ho spostato qui il tuo topic perchè così gli utenti hanno la possibilità di seguirti meglio :)
 
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view post Posted on 21/12/2015, 11:45
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Ciao Max, ti dico come mi comporterei io ma non è un consiglio, solo una condivisione, poi come dice giustamente Vanessa, devi valutare il tuo rapporto con il neurologo e decidere tu cosa ti senti di fare: io aspetterei di vedere cosa mi dice, la sua analisi sulla risonanza e sull'andamento della malattia e poi, se anche lui raggiungesse le stesse conclusioni dell'altro neurologo, tacerei della visita, in caso contrario gliene parlerei.
In bocca al lupo, qualsiasi decisione tu prenda, ricordati che siamo con te
 
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view post Posted on 21/12/2015, 20:00
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Ciao Max anche io concordo con Vanessa, è difficile darti un consiglio, solo tu puoi valutare se il tuo neurologo sia disposto al confronto, o se tu sei disposto a metterlo di fronte a questo parere indipendentemente dal come reagirà...dipende anche tutto dal tuo rapporto con il neurologo di roma e dalla fiducia che hai in lui e nel suo operato.
Da un lato mi verrebbe da consigliarti di dirlo, in modo che sia lui a spiegarti perchè ha preferito darti copaxone piuttosto che Rituximab(probabilmente ha le sue motivazioni), dall'altro non so come reagirebbe, magari potresti comunque tentare di affrontare il discorso, senza dire direttamente che hai sentito un altro parere se non te la senti.
Facci sapere!
 
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13 replies since 2/12/2015, 08:55   179 views
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