I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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pinklife
view post Posted on 5/10/2015, 20:54




Avevo già fatto la presentazione, ma mi ripresento anche qui :)
Mi chiamo Elisa, ho 30 anni,scrivo dalla Sardegna, sono sclerata dal 1 ottobre 2015 in forma ufficiale.
Il 1 ottobre ho fatto la visita per chiudere in maniera definitiva il cerchio, i giorni precedenti ero stata ricoverata per fare gli ultimi esami che mancavano, puntura lombare e rm midollare, mi ha comunicato gli esiti, la puntura lombare evidenzia l'infiammazione 6 BO ( che non so cosa significa ) e la rm evidenzia varie lesioni attive, per l'esattezza 5 o 6.
Ero già consapevole che l'esito sarebbe stato questo, visto i miei precedenti, rm encefalo lesioni attive, potenziali visivi alterati occhio destro, potenziali somatosensoriali alterati braccio sinistro, è intorpidito da maggio.
La dottoressa voleva farmi iniziare subito la cura con un farmaco di seconda linea, il Gylenia,perché dice che ho una forma aggressiva,troppe lesioni attive e tre ricadute in meno di un anno,però ancora non posso iniziare la cura perché non ho mai avuto la varicella,quindi ora sto aspettando l'esito del test per sapere se sono positiva o negativa al virus della varicella, e poi si vedrà, lei mi ha detto che se non va bene passiamo al piano b e così via.
Quindi ora aspetto per iniziare la cura.
Mi sono divulgata un po.
Vi ringrazio, è molto utile il forum, le vostre esperienze, opinioni, vi leggo spesso, qui ho trovato molte risposte alle mie domande.
GRAZIE :)
 
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view post Posted on 5/10/2015, 21:36
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Ciao Elisa, vedo con piacere che la diagnosi non ha minimamente scalfito il tuo spirito positivo! Sei una persona forte e sono convinta che darai del filo da torcere alla nostra amichetta.
Noi ti terremo compagnia in questo viaggio se vorrai e per alleate avrai le tante terapie che sono oggi a nostra disposizione: se sarà Gilenya, come avrai già avuto modo di leggere, nel forum sono già molti a usarla e si trovano bene ^_^.
Mi sembra che comunque la tua neurologa abbia già le idee chiare e piani ben definiti, anche questo è molto positivo, trovare un buon medico che ci segue con competenza è importantissimo.
Ti mando tanti influssini per gli esami! Tienici aggiornati
 
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Butterfly25
view post Posted on 6/10/2015, 07:33




Ciao Elisa, non posso fare altro che concordare con quanto ti ha già detto Silvia!! Affrontare la sm con uno spirito forte e combattivo è la migliore delle armi che abbiamo a disposizione!!! Poi naturalmente ci siamo noi!!!! Vienici a trovare tutte le volte che vuoi e scrivici per qualsiasi cosa!!!!
Ti mando tanti influssini per l'inizio della terapia e tienici aggiornati!!! Un saluto :D
 
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view post Posted on 6/10/2015, 08:28
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Cara Elisa, hai iniziato sicuramente col piede e col piglio più giusto. Ora bisogna trovare una terapia efficace, e sicuramente il Gilenya è un farmaco che sta dando risultati molto positivi, quindi se vanno tutti bene gli esami preliminari sono sicuro che ti troverai bene. Per quelle lesioni devi fare cortisone ancora o secondo il tuo neurologo basta quello che hai già fatto? Rimani con noi e raccontaci pure i vari passi che farai! Siamo tutti con te! :)
 
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view post Posted on 6/10/2015, 09:59
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Elisa, grazie dell'aggiornamento, noto che sei tranquilla e hai molto chiaro che cosa sta succedendo. Immagino sia perchè hai trovato un medico di cui ti fidi e questo è fondamentale. Io uso Gilenya da quest'anno e mi trovo molto bene, nel senso che non ho effetti collaterali, poi si vedrà se mi sta anche bloccando la malattia oppure no...spero ti vada bene con il test della varicella, altrimenti facci sapere il piano b. A presto!
 
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pinklife
view post Posted on 18/10/2015, 20:32




Buonasera ragazzi, scusate se per un pò sono sparita, ma è stato un periodo pieno, spiegherò in un post dedicato la mia situazione attuale.
Qui vi confermo solo che sono risultata positiva al virus della varicella, praticamente l'ho avuta senza sapere di averla avuta :rolleyes:
Grazie per il vostro incoraggiamento, anche se sono sparita vi ho comunque letto.
Ancora grazie grazie grazie.
Tanti influssini positivi a tutti.
Ringraziandovi per l'attenzione.
Elisa :)
 
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5 replies since 5/10/2015, 20:54   133 views
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