I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Diagnosi in arrivo

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 21/7/2015, 19:04
Avatar

Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
222

Status:


SerenaA L7 in bocca al lupo e tanti influssini anche da parte mia!
Cerca di stare tranquilla, anche se non è semplice prova a non pensarci fino a domani, ti capisco benissimo anche perchè tra poco tocca anche a me.
Io dovrò andare la prossima settimana, sui referti parziali che mi hanno dato alla mia dimissione c'è scritto: visita di controllo per consegna esami in corso e decisione terapia immunomodulante... boh da una parte sembra già scontata la mia diagnosi, spero solo che non mi rifacciano altro cortisone o esami lunghi ma si discuta solo degli esami perchè con questo caldo sarebbe ancora più pesante.
 
Top
SerenaA L7
view post Posted on 21/7/2015, 20:33




Grazie a tutti per il sostegno! Parto per Roma stanotte alle 4! Spero di fare la visita quanto prima. Subito dopo ne ho un'altra col gastroenterologo, ma appena avrò l'opportunità vi aggiornerò! Conto sui vostri influssini!
Sm 77 ti sono vicina! Mi raccomando aggiornaci!!
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 09:13
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
1,809

Status:


Forza Serena, siamo con te! Gli influssini sono già a Roma!!

Sm77 arrivano anche per te gli influssini per la prossima settimana....aggiornaci nelle nostre visite periodiche mi raccomando!
 
Top
SerenaA L7
view post Posted on 22/7/2015, 12:09




Allora, le bande oligoclonali sono positive, quindi la dottoressa ha detto che devo stare sotto controllo perché appena dovessi presentare un sintomo mi darebbero una terapia.
Quindi, emotivamente, per me questo equivale ad una diagnosi e non la sto prendendo per niente bene.
Sono usciti alterati anche dei valori che fanno sospettare una celiachia, quindi devo ripetere le analisi relative.
Hanno riscontrato anche loro la carenza di vitamina D e mi hanno confermato una correlazione con la sclerosi multipla, dandomi un'integrazione che è sostanzialmente uguale a quella che sto facendo.
Il morale è a pezzi perché ho 28 anni, io e il mio ragazzo non siamo ancora laureati, io sogno una famiglia e dei figli e suppongo che questi ultimi non siano conciliabili con una terapia. Mi sento come se stessi implodendo
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 12:32
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
4,523
Location:
Provincia di Salerno

Status:


non fare cosi! capisco il momento, ma credimi, aspetta momenti più "lucidi" per fare previsioni. lascia che la sferzata passi...
credimi... avere oggi una diagnosi di sm, non vuol dire certo una sciocchezza, ma di sicuro non è il casi di fare tragiche previsioni sul futuro. le terapie e la ricerca davvero ce la mettono tutta per darti una qualità di vita nel lungo periodo buona e non è scritto da nessina parte che tu non possa diventare mamma e realizzare i tuoi sogni!!! Guarda sempre avanti e sorridi.
Forza ragazza!! Coragggio, noi siamo qui con te! :)
 
Top
Butterfly25
view post Posted on 22/7/2015, 12:41




Cara Serena, se ti può consolare ti dico che la tua situazione è molto simile alla mia e penso forse a quella di tante altre persone sul forum! Io tra qualche settimana compirò 27 anni e a differenza tua sono già sposata da due anni! Le tue emozioni le conosco perfettamente... Non è di certo semplice convivere con una spada di damocle sulla testa! Sii però fiduciosa; anche io come te alla prossima variazione (clinica o radiologica) dovrò cominciare la terapia e questa notizia per me è la mia forza! Infatti cerco di puntare sul fatto che questa variazione io non la voglio e che soprattutto è solo una probabilità che accada! So che potrebbe essere ridondante e scontato ma ti dico di stare serena, perché i tuoi sogni non devono spegnersi per un'eventuale malattia, la laurea, il lavoro, il matrimonio e i figli non sono assolutamente controindicati!! Anzi il forum è pieno di testimonianze di donne che sono prima di tutto delle splendide mamme anche impegnate sul lavoro in modo attivo e proficuo! Non bisogna mai arrendersi davanti a nessuna difficoltà anche se potrebbe chiamarsi SM! Te lo dice una che da pochissimo ha ricevuto una doccia gelata...ma noi siamo più forti...la vita "potrebbe" (o già è) essere più complicata, più ricca di ostacoli da superare ma sicuramente se è pienamente vissuta sarà una vita fantasica!!! Ti abbraccio calorosamente
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 12:57
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
2,008
Location:
bergamo

Status:


Cara Serena, il momento non è dei migliori ma affrontiamo una cosa alla volta, altrimenti conosco bene la sensazione, è come se qualcuno ti volesse tenere la testa sott'acqua e tu invece vuoi uscire per respirare... Allora, la celiachia la si vedrà dagli esami del sangue, se c'è, e in ogni caso nin comporta nulla se non un'attenzione particolare alla dieta da seguire, ma ce ne occuperemo a tempo debito. Vitamina D: è vero che c'è una correlazione con la SM, ma si prende un bell'integratore e il valore si risistema. SM: vediamo quale terapia ti daranno se la diagnosi è confermata, ti assicuro che quando rileggerai il tuo post tra un pò farai un bel sorriso... Nel frattempo, sei giovane, continua a sognare, ne hai tutto il diritto, e vedrai che i tuoi sogni si realizzeranno! Coraggio e un abbraccio!
 
Web  Top
view post Posted on 22/7/2015, 14:46
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
1,809

Status:


Cara Serena, mi unisco agli altri per dirti di non disperare, nulla è precluso, nulla è segnato! Io ho 10 anni più di te, quindi ho avuto la fortuna di vivere fino a 37 anni senza (senza sapere) la SM, ma lei non deciderà della tua laurea, del tuo matrimonio, del tuo divertimento, né dei tuoi figli: sono tutte cose che hai tu nelle tue mani! Non perdere fiducia, né speranza nel futuro, avrà un sacco di cose belle da regalarti e da farti conquistare!
Ora devi darti tempo, lascia sedimentare un pochino le cose, vedrai che la vita non finisce e non deve finire con una diagnosi!
Un forte abbraccio!
 
Top
Lilly78
view post Posted on 22/7/2015, 15:08




Ciao Serena. Mi dispiace moltissimo per la notizia che hai ricevuto e per come ti senti. Capisco che oggi sia una delle giornate più brutte della tua vita. Ricevere una diagnosi del genere non è di certo una cosa che possa aiutare a vedere un futuro splendido in arrivo; oggi vedi tutto nero ed è giusto che sia così. Ma oggi è oggi e da domani, credimi, comincerai a ragionare più razionalmente e il nero, piano piano, comincerà a diradarsi. La nostra malattia non è certo una sciocchezza, ma non preclude nulla. Potrai fare tutto quello che desideri: laurea, matrimonio e figli! Mica siamo appestate, eh!! Chi ci impedisce di realizzare i nostri sogni? Se tu lo vorrai, potrai fare quello che vuoi. Non fare in modo, peró, che la disperazione di oggi precluda il tuo futuro. Ti mando un mega abbraccio
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 16:07
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Ciao Serena dispiace molto anche a me per questa notizia e capisco perfettamente la confusione le mille domande, la tua vita che sembra crollarti addosso ma non è così...io ho 27 anni oggi, e quel fatidico risultato del liquor è arrivato quando ne avevo 23..è ovvio che che anche io inizialmente ho pensato cose molto simili alle tue...mi sono chiesta perchè a soli 23 anni dovevo rinunciare a tutto...ma non è così te lo garantisco!
Devi prenderti tempo non ti hanno detto certo che hai un raffreddore, e lo sconforto è più che normale...però poi piano piano si deve reagire, ciò che ti hanno detto gli altri sono tutte cose verissime ne condivido una per una...la sm non ti porta via la possibilità di realizzare i tuoi sogni, di sposarti avere una famiglia e la felicità sperata, fortunatamente la sm non ti porta via la possibilità di vivere la tua vita, e lo stesso vale per la terapia, le terapie sono il nostro alleato più grande proprio per vivere una vita più normale possibile.
So che oggi ogni nostra parola può sembrarti priva di significato...ma piano piano potrai capire tu stessa sulla tua pelle che infondo la tua vita rimane tua e potrai fare quello che desideri sm o non sm.
Un abbraccio enorme!
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 17:38
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
3,209
Location:
Torino

Status:


Cara Serena, mi spiace tantissimo per questo brutto momento che stai passando, ma fidati, passerà! Datti un po' di tempo per assorbire la notizia e vedrai che quando ti rialzerai sarai più forte di prima e saprai affrontare la malattia con coraggio e con la consapevolezza che potrai comunque vivere al meglio la tua vita e "giocartela" come qualsiasi persona sana, forse anche un pochino meglio ;)
 
Top
view post Posted on 22/7/2015, 18:23
Avatar

Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
222

Status:


Ciao Serena, sono dispiaciuto per la tua situazione, anche io come tutti, ti sono vicino, non lasciarti andare e soprattutto come già ti hanno detto tra qualche tempo la penserai in modo diverso, anche io che ho la mia diagnosi la prossima settimana non so come reagirò anche se posso dirti che già adesso riguardando indietro a quando stavo peggio sia fisicamente che mentalmente la vedo già diversamente, sicuramente in modo più leggero.
Un abbraccio.

Edited by sm77 - 23/7/2015, 10:05
 
Top
view post Posted on 23/7/2015, 08:10
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Carissima Serena spesse volte capita ai frequentatori del forum, ed è capitato anche a me, che sotto diagnosi si sospetta la SM ma si hanno sintomi così marcati, disabilitanti che già sospettiamo di averla e pensiamo di essere "protetti" dall'impatto con la diagnosi definitiva. Beh non è così, anche io sapevo in cuor mio di avere la SM, ma quando ho ricevuto la diagnosi è stato comunque un colpo molto duro, quindi è normale il tuo scoramento in questo momento.
Non fare però in modo che questo ti faccia perdere di vista i tuoi obbiettivi e i tuoi sogni, certo ora avrai una compagna di viaggio un tantino ingombrante a volte, ma grazie ai farmaci che ci sono oggi e che solo 15/20 anni fa erano fantascienza si riesce a gestire la malattia e metterle i bastoni tra le ruote. Molte donne hanno potuto avere figli comunque nonostante la malattia parlando con il proprio neurologo e capendo come comportarsi con le terapie nei periodi in cui si prova ad avere un figlio, insomma questa diagnosi è si un duro colpo ma non è una cosa che deve spezzare i tuoi sogni e i tuoi progetti. Hai un fidanzato accanto e sicuramente tantissima gente che ti vuole bene e poi ci siamo anche noi che saremo sempre tutti al tuo fianco per sostenerti, ascoltarti e consigliarti!
Forza Serena non lasciarti travolgere, rialza la testa e combatti con noi!
Un abbraccio forte!
 
Top
SerenaA L7
view post Posted on 6/8/2015, 12:47




Vi ringrazio profondamente per le vostre parole. Mi siete tanto cari :)
Sto un pò meglio adesso, complici anche i lavori di ristrutturazione a casa che mi hanno tenuta occupata e in questa prima giornata di tregua ho finalmente trovato il tempo di scrivervi.
Siete per me come un tenero e confortante abbraccio :wub:
 
Top
view post Posted on 6/8/2015, 13:41
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Siii un abbraccio grande grande di tutti per tutti! :)
Sono felice che vada meglio serena! ;)
 
Top
39 replies since 19/7/2015, 15:21   713 views
  Share