I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

controllo fatto

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 29/9/2014, 13:28
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
4,523
Location:
Provincia di Salerno

Status:


Sono andata venerdì a fare il mio controllo. Ho portato le mie ultime due rmn e le ha esaminate avanti a me. c'è una lesione al midollo a livello della cervicale, che ho sempre avuto, ma che ora presenta un ispessimento per cui il canale dove passa il midollo si è ristretto e questo mi causa maggiori disturbi nella deambulazione.
Sono stata, come sempre, visitata e il risultato è che proprio a causa dell'ispessimento di cui sopra, la mia gamba destra, da sempre la più colpita dalla sm, ha difficoltà di "passo" dovute ad un cattivo "lavoro" del tibiale anteriore che compromette la corretta funzionalità della caviglia e del ginocchio e un affaticamento inutile dei i muscoli, che involontariamente sollecito, quando cammino, per compensare la ridotta funzionalità dei muscoli preposti. ...insomma, per farla breve, devo fare le prove, al centro ortopedico, per il tutore Toe Off che dovrebbe restituirmi un passo migliore e una migliore qualità di vita.
Al momento la cosa non mi rende proprio felicissima...per tante cose.... Diciamo che uno non sogna, nella propria vita, di finire con l'aver bisogno ANCHE di un tutore...per cui... e poi...c'è la componente...che non so nemmeno come chiamare...che non potrò più mettere le mie scarpe, ma quelle che mi assegnano loro il che mi fa sclerare di brutto solo se ci penso...e poi i miei jeans stretti....uff che noia...diciamo che la visita poteva andar peggio, lo so, ma...come dire...mi vedo già che dovrò andare in giro vestita tipo IT con pantaloni larghissimi e scarpe enormi.....Help me! :cry: :(
 
Top
view post Posted on 29/9/2014, 13:49
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Bettina inutile dirti che l'importante non è come sarai vestita ma come ti sentirai tu con questo tutore. Immagino che queste cose danno fastidio perchè "imposte" da circostanze che non puoi controllare e non perchè detesti i i pantaloni larghi a priori. Forse è un po' come prendere in considerazione l'uso della stampella o della sar. Non sono certo cose facili da accettare. Com'è che dicevi tu!?!?!?... il problema resta, ma può migliorare la qualità della vita! E forse è a questo che bisogna puntare nonostante il peso di queste circostanze che non possiamo ahimè far finta di non sentire. Ti ha detto qualcosa relativo all'ingrossamento della lesione? se per caso è colpa del farmaco che inizia a non coprire abbastanza? Sai bene che il punto debole di mio marito è identico al tuo e beh... ti dico cose che direi anche a lui! Ti abbraccio
 
Top
view post Posted on 29/9/2014, 17:43
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Bettina non posso che condividere il messaggio di Monica, anche se capisco benissimo che non sia semplice accettare anche questo,so che hai dovuto fare tanti sacrifici, sei dovuta scendere a patti con questa malattia spesso, e capisco che non ti vada giù di rinunciare anche ad una cosa semplice come poter scegliere l'abbigliamento che preferisci, però sicuramente c'è da capire se il gioco ne vale la candela...se questo ti può far stare meglio, può aiutare la mobilità della gamba o farti sforzare meno e quindi diminuire dolori e problemi forse ne vale la pena.
So che valuterai la situazione al meglio, e che non gliela darai vinta nemmeno questa volta, ti mando un grande abbraccio e se hai bisogno puoi contare sempre su un nostro aiuto anche se è solo un "piccolo aiuto virtuale" noi siamo qui!!!
 
Top
view post Posted on 29/9/2014, 18:03
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,821

Status:


Cara bettina, Di certo il fatto di non avere lesioni attive e nuove è una buona notizia; riconosco però questa nuova rinuncia che dovrai fare per la malattia e il tuo scoramento. Devi pensare che è una soluzione che può portarti giovamento e sono sicuro che le scarpe andranno in secondo piano. Inizia a provare bettina e vediamo come va, chiedi più che puoi per fugare ogni tuo dubbio (anche se sono sicuro che lo farai sicuramente). Mi raccomando tienici aggiornati su come andrà! Io ti abbraccio forte forte! Ti vogliamo tanto bene, non dimenticarlo! ^_^
 
Top
klau86
view post Posted on 29/9/2014, 20:35




Mi associo anche io agli altri Bettina!!
E come ha detto Elisa, sappiamo tutti che non gliela darai vinta nemmeno stavolta.. :)
Un abbraccio!!
 
Top
view post Posted on 29/9/2014, 21:01
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
4,523
Location:
Provincia di Salerno

Status:


sul referto c'è scritto anche che la mia sm è secondariamente progressiva. Questa cosa qui me l'avevani già detta tempo fa, però dopo la neurite mi dissero che era ancora recidivante parzialmente remittente. me la declassarono insomma.... Ora è di nuovo secondariamente progressiva... insomma l'esito della vosota è stato tutto sommato buono. Io, però, ne sono uscita ammaccatella... Ora ho bisogno del mio tempo per mandare giù sti bocconi...
 
Top
tommy983
view post Posted on 30/9/2014, 08:44




Cara Betta, mi dispiace molto e allo stesso tempo ti auguro di cuore che il tutore possa aiutarti nella quotidianità..Facci sapere, nel frattempo ti mando un abbraccio forte!
 
Top
view post Posted on 30/9/2014, 12:45
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
4,523
Location:
Provincia di Salerno

Status:


Giovedì ho la prova del tutore. da quel che ho capito ne proverò diversi o lo stesso che magari ha varie impostazioni (dico quel che mi sembra di aver capito); comunque mi filmeranno mentre cammino col tutore e senza e poi invieranno il7i filmato=i al mio doc che dirà la sua e pare sceglierà quello migliore per me... :\ non ho capito bene... poi farà la richiesta che io dovrò portare all'al e a que punto dovrò aspettare che arrivi. una volta arrivato si dovrà fare il....collaudo!!! :\ insomma pare che il fatto sia molto alrticolato...
 
Top
view post Posted on 30/9/2014, 13:04
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


Beh penso che tutto questo dipenda dal fatto che cercheranno il tutore più adatto alle tue esigenze e alle tue difficoltà Bettina. Questa è un'ottima cosa. Più si è scrupolosi e migliore dovrebbe essere il risultato. Tu cerca di tenerci informati. Ma soprattutto giovedi dopo la prova vieni appena puoi a raccontarci come stai e com'è andata!
 
Top
tommy983
view post Posted on 30/9/2014, 19:20




Attendiamo tue notizie Betta ^_^
 
Top
view post Posted on 2/10/2014, 16:46
Avatar

Advanced Member

Group:
Membro Onorario
Posts:
4,523
Location:
Provincia di Salerno

Status:


Ed eccomi qua. prova del tutore...ops dei tutori fatta. Tutori, si tutori, perchè son diventati due: uno a destra e l'altro a sinistra! Come diceva quella pubblicita... two is meglio che one!
Ed ecco qui il modello.

Si chiama Toe Off.
I fatti sono andati così.
Io vado per fare laprova solo del destro e infatti inizialmente provo solo il destro....ma appena calzato non riuscivo nemmeno ad alzarmi (cosa che normalmente faccio senza problemi) e appena ci sono riuscita stavo per cadere a peso morto sul lato sinistro. Appena recuperatol'equilibrio comincio a camminare con la mia solita gruccetta ma ero completamente destabilizzata, ho rischiato molte volte di cadere perchè non avevo molto equilibrio. era come se, avendo risvegliato i centri nervosi della gamba destra (col tutore), la gamba snistra si fosse annullata... una cosa stranissima, che non riesco a spiegare. In tutto questo mi girava molto la testa e lo stomaco andava su e giù (prima di mettere il tutore stavo benissimo). La dottoressa mi ha chiesto di camminare sempre con un slo tutore, ma senza stampella e con lei avanti a me che mi faceva da guida e mi teneva le mani. E' stato fastidiosissimo: non avevo forza nelle gambe e per di più l'equilibrio era totalmente assente.
Al che mi dice: vuoi provare con due? e va a prenderi il secondo tutore.
Appena messo mi sono alzata in piedi da sola e da sola sono riuscita a fare anche qualche passo. la testa si è fermata e pure lo stomaco si è calmato. Mi sentivo le gambe, entrambe, solide e ben presenti.
Certo c'è da imparare a camminare con questi tutori, non è facile perchè danno alla gamba un movimento che, se si ariva al tutore, non si aveva più e poi essendo rigido fin sotto al piede obbligano a fare maggiore attenzione a non inciampare, ma mi ha detto la dottoressa che questo col tempo non sarà più un problema. fatto sta che con due tutori e la mia gruccetta camminavo benissimo e la dottoressa dice che col tempo potreni anche non doverla più usare, ma questo mi sembra molto improbaile.
Ora c'è da fare la parte burocratica.
Mentre camminavo sono stata filmata e il video è stato mandato al mio doc che dovrà dare il suo benestare. Poi mi arriverà a casa una richiesta da portare all'asl che chiederà, allo stesso centro ortopedico dove sono stata oggi, di preparare i miei toe off. Quando saranno pronti mi richiameranno e andrò a ritirarli e collaudarli e mi daranno delle scarpe tipo hogan che sono le più comode per calzare il tutore...fermo restando che se non mi piacciono (ho il terrore delle scarpe che mi daranno) me le vado a comprare io...perchè la Betta è sempre la Betta!!! :D
 
Top
klau86
view post Posted on 2/10/2014, 18:04




Dai Betta l'importante è che tu con questi due tutori riesca a camminare bene.
Come hai detto tu c'è da imparare ma sono certa che, con la tua forza e determinazione, non ci metterai molto!!
Forza super Bettina!! Un abbraccio
 
Top
view post Posted on 2/10/2014, 19:04
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,129

Status:


Betta innanzi tutto grazie per averci raccontato questa cosa, perchè credo che possa essere davvero molto molto utile.
Detto questo immagino che all'inizio sia difficile da usare e da accettare, però se può permetterti di camminare meglio sono sicura che troverai la forza per apprezzare più il lato positivo del tutore che far caso al lato negativo!
Forza Bettina ti abbracciamo forte!!!
 
Top
view post Posted on 3/10/2014, 07:22
Avatar

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:
Braccio destro
Posts:
6,511
Location:
milano!

Status:


grande betta...ieri lu mi ha raccontato tutto!!!! Grazie per aver condiviso con noi anche questa giornata non propriamente facile per te. L'accettazione psicologica penso sia più difficile che non imparare ad usarli... ma come dici tu la betta è sempre la betta!!! Spero di cuore il tuo neurologo darà il benestare per questo nuovo aiuto e spero che con il passare dei giorni tu riesca a sopportare anche questa nuova "imposizione" a favore di reali benefici. Senti ma come hai scoperto di questi tutori? com'è andata all'inizio? Te li ha suggeriti il tuo neurologo oppure hai avuto una soffiata e ti sei messa tu a cercarli? raccontaci un po' quando puoi..... Forza betta!!! A testa alta sempre!
 
Top
tommy983
view post Posted on 3/10/2014, 13:27




Ciao Betta, sono contento che sia andata bene, a parte la prova iniziale con un solo tutore; ti auguro davvero che tutto proceda per il meglio! Facci sapere..Un abbraccio ^_^
 
Top
15 replies since 29/9/2014, 13:28   236 views
  Share