I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Le mie visite

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view post Posted on 9/7/2014, 08:06
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Stefano ti auguro di avere una permanenza breve e che individuino subito come aiutarti
 
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view post Posted on 9/7/2014, 08:17
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In bocca al lupo Stefano! Facci sapere al più presto e coraggio!
 
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view post Posted on 9/7/2014, 09:04
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Siamo tutti con te stefano! :)
 
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view post Posted on 10/7/2014, 09:42
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ti vedo collegato...wow ci hai portati con te in ospedale!!!!! Bravo!!!! Facci sapere mi raccomando!
 
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StefanoZ74
view post Posted on 10/7/2014, 09:45




Siiiii e credo che vi aggiornerò passo dopo passo!!!
 
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view post Posted on 10/7/2014, 10:45
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ok! forza Stefano!
 
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StefanoZ74
view post Posted on 27/7/2014, 07:57




Ciao a tutti. Prima di tutto devo scusarmi con tutti voi per il ritardo nell'aggiornamento sul risultato delle visite. Purtroppo per problemi personali non sono riuscito a collegarmi.
E' stato un periodo difficile perché, problemi personali a parte, la mia neurologa aveva avanzato un sospetto clinico di SLA che per FORTUNA è stato accantonato per gli esiti dei vari esami elettromiografici negativi. Il ricovero è durato solo alcuni giorni (anche su mia richiesta perché non potevo starci a lungo per i problemi personali) ed era mirato esclusivamente a questo.
Ora la mia neurologa mi ha detto che gli esami fatti non escludono cmq l'eventualità della SM ma solo la SLA quindi devo continuare e ripetere le RMN total body ed altri esami.
Nel mentre mi ha raddoppiato la dose di gabapentin e devo dire che qualche risultato inizio a sentirlo. La parestesia alla coscia dx è un po diminuita anche se quando faccio movimenti o sforzi si riaccentua. La stanchezza mi sembra anch'essa un po meno accentuata anche se non riesco a fare granchè. Continuo a sentire sulle gambe e braccia queste punture di spillo o sensazioni di calore che cmq sono solo fastidiose e non dolorose.
Ho visto, leggendo i vari topic che per molti di voi il percorso diagnostico è stato molto lungo e con esiti a volte negativi quindi con calma vado avanti, volevo chiedervi però alcune cose:
- anche a voi è capitato di avere l' elettromiografia negativa?
- il gabapentin è un farmaco che agisce anche sulle parestesie da SM? cioè se dovessi risolvere solo con questo farmaco e non con il cortisone significa che probabilmente non ho la SM?
- a voi è capitato di avere queste "punture di spillo" che a volte si sentono alle caviglie o alla spalla o alle braccia? La mia neurologa non mi capisce molto bene quando gliele descrivo.
Vi ringrazio per le risposte e scusate ancora il ritardo. Dopo l'incoraggiamento che mi avete dato e l'interessamento alla mia situazione non volevo apparisse come una mancanza di rispetto nei vostri confronti. Ciao a tutti
 
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view post Posted on 27/7/2014, 09:59
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Ciao stefano non preoccuparti, sono contento che tu ci abbia aggiornati, e sono davvero molto contento che abbiano escluso la SLA che sicuramente sarebbe stata una cattiva notizia.
Per quello che riguarda l'elettromiografia io personalmente ho sempre fatto solo i potenziali evocati e sono sempre risultati sballati, soprattutto sotto diagnosi perchè avevo una forte ricaduta, l'elettromiografia io personalmente non l'ho mai fatta, la sensazione di spilli o formicolii sono normali solitamente durante una ricaduta, o a fronte di uno sforzo particolare o quando siamo particolarmente stanchi. Sono comunque convinto che il fatto di farti la RMN sia una buona scelta, invece di rachicentesi non ti ha parlato?
Per il farmaco mi spiace ma io personalmente non posso esserti molto di aiuto perchè non l'ho mai preso, ma magari qualche altro utente che scriverà qui ti darà qualche indicazione in più! :)
 
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StefanoZ74
view post Posted on 27/7/2014, 10:25




Ciao e grazie per la risposta. Infatti il neurologo che ha eseguito l'esame mi ha detto che lo si fa per escludere quel tipo di malattia mentre la mia neurologa mi ha detto che ora, avendo escluso una patologia di carattere motorio (SLA in particolare) occorre concentrarci su una eventuale patologia di carattere sensitivo facendo riferimento alla SM ma anche ad altre forme di malattia demielinizzante (pare che sia una famiglia molto numerosa). In pratica mi ha detto di essere sempre più convinta che la mia è una forma di patologia demielinizzante che colpisce il sistema nervoso periferico e non centrale come la SM però occorre completare con gli altri esami. Devo attendere gli esiti degli esami del sangue che mi è stato prelevato e mi ha parlato di biopsia cioè di un prelievo ma non so se sia la stessa cosa della rachicentesi.
 
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view post Posted on 27/7/2014, 14:23
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Ciao stefano,sono molto contenta che la SLA sia stata esclusa questa è sicuramente un ottima notizia.
Per quanto riguarda la tua domanda io non ho mai effettuato un elettromiografia credo non sia un esame specifico per la SM, ed anche per quanto riguarda il farmaco di cui parli io personalmente non so dirti non me lo hanno mai proposto.
I formicolii invece sono sintomi molto comuni nella sm ma potrebbero molto probabilmente essere sintomi legati anche ad altre malattie.
Tienici aggiornati sui prossimi esami,ti faccio un grosso in bocca al lupo.
 
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view post Posted on 28/7/2014, 07:41
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ciao Stefano e ben ritrovato. Grazie per essere venuto appena possibile ad aggiornarci sulla tua situazione. Sono molto, molto felice che non si tratti di SLA... per le tue domande io purtroppo non so risponderti ma sono contenta di ritrovarti qui con noi. In bocca al lupo e continua ad aggiornarci sui vari esami!
 
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tommy983
view post Posted on 28/7/2014, 13:37




Ciao Stefano, bentornato! Anche io sono davvero contento che abbiano escluso la SLA e ti auguro che i prossimi accertamenti possano portare ad una maggiore chiarezza sulle altre ipotesi.
Un grosso in bocca al lupo per tutto, compresi i problemi personali che hai accennato..A presto, tienici aggiornati! :)
 
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view post Posted on 28/7/2014, 15:35
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Ciao Stefano, grazie per averci aggiornato!! Allora attendiamo con te l'esito finale dei vari accertamenti. A presto!
 
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27 replies since 3/7/2014, 20:57   207 views
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