I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Roma vs la mia città, ovvero centri di sclerosi con medici sclerati

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yukari_hayasaka
icon5  view post Posted on 15/4/2014, 20:07




Io sono ufficialmente in cura per la cis a Roma. Sto andando da un medico che oserei dire top dei top. Conosciutissimo nell'ambiente della sclerosi, ricercatore di metodi di prevenzione , plurilaureato, con 190 pubblicazioni all'attivo e insomma il mega dottore. Che oltretutto è una persona umanissima, spiega tutto con calma, la sua visita inizia già da come ti osserva mentre ti muovi e parli.
Lui , esperto in diagnostica per immagini mi dice che essendoci poche e piccole lesione, di cui 3 asintomatiche e chiuse e 1 minuscola asintomatica non captante gadiolino, sono una cis , probabilità conversione minore del 50%, adesso facciamo cortisone , poi a giugno seconda risonanza e vediamo la terapia preventiva leggera. Dice che al momento avendo avuto un esordio mono sintomatico non serve ne rachicentesi ne potenziale evocato. Vada tranquilla signorina non è così grave. Questa cosa va monitorata durante tre anni comunque.

Essendo una persona umana, decide di farmi fare la terapia infusionale al centro SM della mia città [in toscana , maremma], così ci sono i miei , mi accompagnano, e non debbo fami 50 km andata e ritorno da sola da dove abito al suo centro sm, non sto sola post cortisone. Mi manda da una dottoressa, mi dicono brava , responsabile del centro sm , che ha fatto dei master con lui. Esperta in leucoencefalopatie ma che si occupa anche di sclerosi. La chiama , glielo chiede e lei dice si si manda a fare le flebo qua.
Questa nemmeno guarda la risonanza, poi la legge un pò ma proprio poco e distrattamente e inizia a darmi per spacciata , già con sm recidiva remittente, dicendomi che tutte le cis poi evolvono , fosse per lei mi avrebbe già bombardato con l'interferone ! Mi chiede che sintomi avevo, le dico guardi ho solo un sintomo , diffuso ma uno tutto uguale. Lei mi dice che comunque è una ricaduta , io le dico " ma se è la prima volta che mi capita una cosa del genere" eh ma con le lesioni asintomatiche questa è una ricaduta ... Mi dice che forse potrei anche avere una neurite ottica asintomatica ...io le dico che non ho dolore e ci vedo benissimo, che si ogni tanto mi si stanca un occhio ma quando sto troppo al pc , e solo quello e io al pc ci sto parecchio. Non penso che una cosa del genere sia così asintomatica. Mi prescrive i pev , ma al ospedale della mia città natale la macchina non va, forse mi chiameranno entro la fine della settimana, che 4 lesioni sono già tante, anche se 3 non sono più attive , tutto questo quasi ridendomi in faccia ...Io così..attacco di panico ...lei perplessa , non capiva perchè niente rachicentesi e poi ad un certo davanti a mio padre che le dice scocciato, scusi ma se quello di roma da quale lei è in cura dice così ...al che lei alza le mani e fa " beh lui è un luminare se ha detto così avrà le sue ragioni."
Poi fa, che faccio, le faccio l'esenzione ? Ma non avendo ancora una diagnosi non portiamoci sfortuna...quindi niente esenzione, tanto costano 4 euro le flebo ma chi se ne frega !

Io e i mie ce ne siamo andati perplessi...ora mi ha fatto le prescrizioni ed è scomparsa.

Per fortuna sono in cura a Roma. Che spero vada tutto bene e in ogni caso per adesso la bestiola non rompa troppa, mi lasci traslocare in pace [ho comprato casa] e il prossimo anno sposarmi in pace
 
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view post Posted on 15/4/2014, 21:07
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Be' l'unica cosa che posso consigliarti se non sei convinta della diagnosi fatta dal primo neurologo è di sentire un terzo parere...
Possono essere normali pareri discordanti sopratutto in un caso di CIS, perchè la CIS non è mai sicura al 100%, sulla "letteratura" leggiamo che possono volerci anche 10/15 anni per definire un vero e proprio caso di CIS, perchè questa malattia purtroppo può stare latente per molti anni e poi rimanifestarsi...
Questo non significa che il tuo neurologo stia sbagliando, semplicemente è possibile che fra diversi neurologi ci siano pareri discordanti su un caso di CIS, difatti il tuo neurologo comunque ti ha parlato di terapia preventiva leggera, quindi non esclude a priori la sm, solo che ci va cauto fino a quando non avrà la certezza che tu abbia questa malattia.
Altri neurologi invece anche se si trovano davanti al primo manifestarsi della malattia, diagnosticano subito una SM senza pensarci su due volte e partono con la terapia preventiva...non so dirti se un approccio sia migliore di un altro, anche perchè ogni caso è diverso da un altro, una diagnosi di CIS può diventare SM, e in rari casi una diagnosi di SM può risultare dopo tantissimi anni, essere una possibile CIS, questo accade non perchè i neurologi sono incapaci ma perchè il confine tra le due è molto labile,e sopratutto è verificabile solo con il passare del tempo e non a priori.
Ma comunque secondo me nel tuo caso l'importante è essere seguita da un buon neurologo che ti tenga sotto controllo con visite e risonanze periodiche, in modo che se con gli anni dovessero appurare che fortunatamente si tratta di CIS andrai avanti con la tua vita normalmente, mentre se un giorno dovessi avere una ricaduta, hai modo di avere un punto di riferimento al quale rivolgerti tempestivamente sia per i boli, che per una futura terapia preventiva.
 
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yukari_hayasaka
view post Posted on 15/4/2014, 21:43




Fortunatamente del mio primo neurologo mi fido tantissimo, anche per via del fatto che fa ricerca e dell'umanità con cui tratta i pazienti.
E per fare un gioco di parole lo so dovrò essere una paziente "paziente" :rolleyes:
 
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tommy983
view post Posted on 15/4/2014, 22:41




E' davvero importante che il tuo neurologo sia così esperto e umano..Tienilo stretto! :)
 
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view post Posted on 16/4/2014, 08:20
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Quando capitano queste cose si resta sempre perplessi...bisogna dire che è vero che con queste malattie non ci sono certezze. Probabilmente il "luminare" ha molta più esperienza nel campo e quindi statisticamente colloca la tua situazione tra quelle meno gravi e che magari non evolvono ("sclerosi benigna" si chiama). Per il resto mi associo completamente al post di elyza!! In bocca al lupo!
 
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yukari_hayasaka
view post Posted on 16/4/2014, 12:31




in tutto ciò quella della mia città è sparita nel nulla, domani ho la quarta flebo e mi serve che mi faccia la ricetta al massimo venerdì per la coda di cortisone in pasticche per la diminuzione graduale del dosaggio -.-
 
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5 replies since 15/4/2014, 20:07   146 views
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