Posts written by Paolina1988

In merito alle analisi, quali valori vengono alterati e con che grado? Anche questo mi preoccupa😭😭

Buongiorno a tutti, io sono un po' spaventata per quanto riguarda la sicurezza del farmaco..... Da quello che ho capito rispetto al gilenya è più forte ed essendo molto efficace si corrono dei rischi in più..... A voi i neurologi cosa hanno detto?

La mia sclerosi multipla è stata diagnosticata nel 2015 un anno dopo aver partorito, ma negli anni precedenti avevo spesso dei sintomi strani che ad oggi collego con la mia diagnosi, credo di averla dal 2008.Io posso fare una considerazione sulla mia pelle..... A fine febbraio ha avuto un abbassamento dei linfociti a 0,46 e dei globuli bianchi a 2.80 di conseguenza visto il periodo Covid la mia neurologa mi ha detto di assumere gilenya a giorni alterni, dopo due settimane le analisi erano sostanzialmente invariate... Insomma per farla breve fino al 4 giugno, giorno in cui ho avuto il risultato della RM ho continuato così con il farmaco. Nella RM si evidenzia una riattivazione di malattia per me sostanzialmente asintomatica, il neurologo da cui vado privatamente mi ha consigliato di cambiare con ocrevus. Io inizialmente sono rimasta sorpresa perché in 5 anni non ho mai avuto una ricaduta ed il cambio farmaco mi spaventa a dir poco.... Il pensiero a fattori economici è venuto anche a me, però poi c'è un evidenza per cui effettivamente viene consigliato un farmaco piuttosto che un altro.... Dice che ocrevus nelle forme di smrr (forma che ho io) sia consigliata anche all'esordio di malattia e che ha una buona efficacia. Credo che le cure siano essenziali e ci permettono di poter vivere una vita sufficientemente "normale" anche se non nego che possano dare degli effetti collaterali....

Credo che aver paura sia una cosa normale, poiché inizialmente siamo spaventati dalla malattia e successivamente l'attenzione e la paura passa alla terapia e agli effetti collaterali che possiamo incontrare..... Beh se poi ci soffermiamo razionalmente a pensare ci sono tante persone che fanno terapie ancora più pesanti delle nostre, oppure, come dice mio marito: "vivi male la tua vita giornalmente pensando a cosa potrebbe succederti con le terapie, invece di apprezzare quello che la terapia riesce a darti"... Ecco forse ogni tanto dovremmo spostare la nostra attenzione.Vi auguro una buona giornata

Ciao Giuseppe, io dovrei iniziare a breve(almeno spero) Ocrevus, parlando con il neurologo ho esposto anch'io questa mia perplessità, dovuta al covid..... Lo stesso mi ha rassicurata dicendomi che ancora i numeri sono troppo bassi, ma chi ha contratto il covid mentre stava effettuando terapie immunosoppressive, sembra che abbiano reagito bene al virus, non sviluppando neanche la polmonite.....

Vi ringrazio delle risposte che mi avete dato ho un altra domanda da fare.... Io con Gilenya in 5 anni non ho preso neanche l'influenza, vedevo l'immunosopressione nelle analisi trimestrali ma non la sentivo, contate che sono educatrice in un nido e quindi con i virus ci convivo tutti i giorni, mi domando come sarà con ocrevus? quindi se qualcuno di voi che lo sta facendo mi sa dire se vi siete ammalati di piu.... il neurologo mi ha detto che non ci sono problemi con il mio lavoro

Grazie a tutti per l'accoglienza avendo visionato molte discussioni questo forum mi è piaciuto e per la prima volta dopo 5 anni dalla diagnosi mi sono iscritta ad un forum sulla SM...... Sono contenta non sentirsi soli è inportante e nessuno ti capisce se non vive la tua stessa malattia

Buongiorno a tutti, visto il momento che sto vivendo dell'imminente scelta di cambio terapia, volevo sapere da chi come me ha effettuato il passaggio da Gilenya a Ocrevus se avete sospeso prima dell'inizio della nuova terapia il Fingomilod e per quanto tempo? Perché parlando con la mia neurologa telefonicamente mi è sembrato di capire che non verrà neanche sospeso il Gilenya....

Ciao a tutti, sono Paola e vivo a Pisa. Nel 2015 dopo qualche mese dalla nascita di mio figlio, si sono presentati i primi problemi agli arti inferiori(sensibilità e formicolio), tutti i medici mi dicevano che era colpa dell'allattamento ma io mi sentivo che c'era qualcosa di più.... Dopo poco sentivo qualcosa di diverso anche nella coordinazione, insomma i mesi passavano ed io stavo sempre peggio. A ottobre 2015 ho avuto la diagnosi di Sclerosi multipla. A tratti sembra inpossibile ma ho provato un senso di liberazione.... Finalmente tutto il mio malessere aveva un nome, ho iniziato le cure con Gilenya e fino ad ora stava andando tutto benissimo, se non fosse che nell'ultima rm fatta da poco ho una riattivazione di malattia e quindi il mio neurologo mi ha consigliato di cambiare farmaco ed iniziare Ocralizumab.non conoscendo nessuno che lo sta facendo ho deciso di scrivere a questo forum per condividere le mia storia ed avere un confronto con voi..... Ciao a tutti!!!

Ciao a tutti, da poco il mio neurologo mi ha consigliato di cambiare terapia da Gilenya a Ocrevis. Mi potete dire quali sono le analisi da effettuare precedentemente e se avete fatto delle vaccinazioni? Nei vostri post ho letto che dopo 3 mesi avete effettuato la RM, perché?