Posts written by Funbio

Che io sappia tanti partono con immunomodulanti e poi presto o tardi passano agli immunosopressori... magari quando i danni si sono ormai fatti. Sono pochi quelli che restano con uno stesso farmaco di prima linea per dieci anni... potremmo lanciare un sondaggio e vedere...

Prima linea:
Tecfidera
Aubagio
Rebif
Avonex
Plegridy
Betaseron
Copaxone

Forse Gilenya ma non ricordo in che linea sta.

Seconda linea
Mavenclad
Ocrevus
Kesympta
Tysabri
Ublituximab
Zeposia
Rituximab o mabthera rituxan ecc
Ponvory
Mayzent

Mi sa che lemtrada è passato addirittura in terza per gli effetti collaterali

Al centro dove sono seguito ho conosciuto una persona che aveva il JCV sopra 3 come te. Ha fatto tutte le terapie... tutte! Ora fa ocrevus ed è felicissima perché le sta funzionando bene.

Il JCV da quello che so è una controindicazione per tysabri ma non per gli altri farmaci. Per esempio io ho 1.7 e faccio ocrevus.

Credo che pensi i neurologi quando possono vanno diretti alla seconda linea... i vantaggi di usare una terapia più forte da subito cominciano a essere evidenti negli studi che vengono fatti

La seconda mezza? Ci vuole un po' perché si veda qualcosa. Per esperienza ti dico che dopo le prime due mezze dosi i sintomi mi sono peggiorati. Poi la situazione è andata migliorando piano piano nel corso dei mesi ed il peggioramento è rientrato.

Come è stato fatto il passaggio? Hai dovuto aspettare un tempo particolare?

https://it.m.wikipedia.org/wiki/Herpesvirus_umano_6

Sono gli anticorpi contro questo virus (sesta malattia) magari lo hai avuto o lo hai adesso.. IgG positive in genere significano infezione avuta in passato.

Credo che parecchi li abbiano si prende da piccoli. Non credo causi qualcosa in particolare se no ci sarebbe già un vaccino obbligatorio sarebbe un bersaglio terapeutico che il farmaceutico affronterebbe

Ernia e protrusione sono ernie o similari... ti direi ortopedico ma anche il medico di base. Lordosi cervicale indica che il collo ha una curvatura alterata rispetto a quella fisiologica... Dipende dalla postura probabilmente.

Invece tutto ciò che è iperintenso significa che appare più luminoso rispetto a ciò che c'è intorno. Per esempio una lesione su una risonanza a T2 appare iperintensa. Con mezzo di contrasto invece una lesione appare iperintensa a T1 se è attiva nel momento della risonanza.
Quindi se a T2 hai lesioni e simili iperintense sono quasi sicuramente lesioni vecchie. Se a T1 non ce ne sono con mezzo di contrasto non hai lesioni attive in corso.

Puoi chiedere al medico chi spiegartelo però... dovrebbe farlo

Anche io ero donatore ma ho dovuto sospendere. Mi lascia senza parole il fatto che nessuno abbia mai fatto uno studio in merito... tanti di noi hanno donato non sapendo di avete la SM perché non diagnosticati e tanta gente avrà ricevuto il sangue. Basta incrociare i dati......

In linea di principio ci sta che non possiamo donare per i farmaci soprattutto i depletivi (ocrelizumab, ofatumumab, rituximab, ublituximab) perché credo che nel ricevente ucciderebbero le cellule sane del ricevente che già sta ricevendo una trasfusione perché bene non sta se poi gli diamo pure la mazzata coi nostri farmaci... non mi pare il caso poi per gli altri non saprei magari i vari -imod agiscono anche loro edepotenziano il sistema immunitario e stiamo come sopra.
Poi se la malattia fosse trasmessa arrivata dai nostri anticorpi credo che passeremmo anche quelli al ricevente e anche in questo caso non è una buona idea... quindi ci sta che non possiamo donare

Ti incoraggio ancora tutti e due i farmaci sono molto efficaci ad abbassare rapidamente e tenere bassi i valori

Il valore è predittivo se non lo controlli con una terapia adeguata e lo lasci rimanere alto... Nel momento in cui hai una terapia che lo rimette in riga la predittività cambia.

Se sono alti, o c'è una ricaduta in giro, in corso o recente, oppure l'infiammazione non è messa sotto pieno controllo. In entrambi i casi, se il tuo neurologo è orientato a volere un buon controllo del valore, e già il fatto che ti fa fare il test mi fa credere che sia così, allora ti passerà ad una terapia più forte. Se sono bassi... meglio così

Mi sono guardato un po' indietro nel forum, mi pare che sei con tysabri, giusto? Dovrebbe essere molto efficace nel controllo del valore in realtà. Sei a dosaggio ogni 4 settimane o prolungato?

Al tuo posto farei l'esame e se l'esito non fosse quello desiderato la prenderei come "Dobbiamo fare di più" piuttosto che preoccuparmi anzitempo.

Ciao sono di Roma anche io. Al tempo a me consigliarono Sant'Andrea e tor vergata. Anche Umberto I pare non sia male. Credo non ti diano cortisone perché se ne dà tanto e per farlo la diagnosi deve essere sicura. Se avessi una infezione e ti dessero il cortisone ti farebbe male.

La risonanza va bene da 1.5 T, meglio se chiusa.

La risonanza con la zona tondeggiante quanto è recente rispetto all'inizio ed a questi ultimi sintomi?

All'inizio ho avuto metà del corpo funzionante ma con una specie di formicolio in particolare al braccio sinistro. Ho fatto elettromiografia ed era negativa. Ho fatto risonanza e c'erano 3 lesioni al cervello. Dopo 5 anni ho avuto la stessa cosa alle gambe ed ho fatto elettromiografia anch'essa negativa. La risonanza invece fatta in zona lombare dove il midollo non c'è quindi esame inutile. Dopo altri 6 anni ho avuto giramenti di testa, problemi di equilibrio, vista e ho fatto risonanza a cervello e midollo che invece ha evidenziato più lesioni. Di qui la diagnosi. Per fortuna per ora non è stata molto invadente ma rimane comunque un ospite non gradito

Ciao, sono Fabio ed ho la SM dal 2008. Così su due piedi è difficile da dire, ma se vuoi escludere vai da un neurologo in un centro specializzato sulla sclerosi multipla... la risonanza potrebbe essere utile oltre che all'encefalo pure alla colonna vertebrale.

E con oggi siamo a 4 anni di risonanze stabili

Se la neurite è in un punto dove la risonanza non la vede credo tipo sulla retina solo con l'esame del nervo ottico si può evidenziare qualcosa quindi vedi la visita oculistica e incrociamo le dita