Posts written by Smidollato

Ciao Alice e benvenuta, sono Mario e ho 38 anni, abbiamo avuto un percorso simile, io diagnosi di pancolite ulcerosa nel 2009 e di sclerosi dal 2014.
Ti capisco benissimo sul fatto di dover trovare un equilibrio tra le due malattie, l'ideale sarebbe trovare un farmaco immunosoppressore che tenga a bada il tutto.
Gli anti CD20 come Ofatumab o Ocrelizumab che faccio io dovrebbero andare in questa direzione quindi seriamo che il cambio terapia porti giovamento, in bocca al lupo intanto e a presto!!

Ottimo, in bocca al lupo allora!!

L'Edss purtroppo si basa molto sui metri di deambulazione, dando meno importanza al resto.
La certificazione neurologica invece è una specie di "riassunto" della tua condizione, per farti un'idea dovresti trovare il modulo sul sito dell'Aism. Puoi chiedere di compilarla direttamente al neurologo che ti segue.

Ciao, i sintomi che provi sono normali post cortisone ad alte dosi, vedrai che con 5-10 giorni al massimo ti stabilizzerai. Nel frattempo bevi tanto ed evita caffeina e prodotti che la contengono, anche sul forum ci sono diverse discussioni su come attenuare questi effetti spiacevoli.
Sulla rimielinizzazione non saprei di preciso, più che altro credo sia lo spegnersi di un infiammazione di una lesione, che se avviene prima della cicatrizzazione fa rientrare i sintomi, ma qui meglio che intervenga qualcuno più esperto di me!

Riporto la mia esperienza di primo rinnovo patente con disabilità, visto che le informazioni spesso sono discordanti:
dopo aver ricevuto informazioni vaghe su chi doveva far partire l'iter (motorizzazione, asl, medico di base o neurologo) sono andato all'Asl dove mi hanno fornito un modulo da compilare e consegnare al Cup. Da qui verrò contattato per effettuare un certo numero di visite, che chi prende in carico la domanda riterrà opportune, poi una volta fatto tutto verrò chiamato dalla commissione che darà il giudizio.
Tutto sommato sembra comodo, alla fine una volta presentata la domanda basta solo fare le visite e aspettare, ora vediamo le tempistiche che mi dicono essere non brevi, ma vedremo!!

Il dubbio che hai è normale, ma l'andamento della sclerosi è talmente soggettivo che è impossibile fare paragoni o ipotizzarne il decorso, l'importante è che tu blocchi il formarsi di nuove lesioni con un farmaco adatto alla tua situazione, poi per i sintomi che rimangono ci si può lavorare con farmaci sintomatici, fisioterapia o semplice esercizio fisico per mantenersi in forma.
Concentrati su quello che è in tuo potere fare ora, tanto il resto non è controllabile ed è inutile dedicargli tempo

Ciao, guarda i sintomi che hai non per forza sono un peggioramento, alcuni sintomi purtroppo persistono anche dopo un ciclo di cortisone, bisogna un po' valutarne l'andamento nel tempo e imparare a conoscerli bene. Per il resto credo tu faccia bene a chiedere un secondo parere, soprattutto perché sei fresca di diagnosi, è meglio sentire più campane ed essere sicuri di aver intrapreso il giusto approccio con la SM. Anche il fatto di avere pronta risposta dalla dottoressa, o comunque dal reparto in cui si è in cura è importante, visto che per un motivo o per un altro (sanitario, anche non direttamente collegato alla sclerosi, o burocratico) dobbiamo interfacciarci spesso con loro.
Questo è il mio parere, poi vediamo altri amici come la pensano!!

Edited by Smidollato - 21/3/2024, 13:33

Ciao Sandra, la rachicentesi non è obbligatoria per arrivare alla diagnosi ma è uno degli esami che possono portare a una sua definizione.
Io per dire non ho fatto questo esame perché era già abbastanza evidente che fosse SM, bisogna vedere se nel tuo caso un neurologo possa accertare che sia sclerosi multipla incrociando risonanza magnetica e sintomi, ma non so di preciso quali siano i parametri se non una diffusione di lesioni, multiple e nel tempo.

Ciao sono Mario, 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014, anche io facevo il Plegridy e lo ho interrotto nel 2020 sia per passare a qualcosa di più adatta a me, sia per sfinimento!!
Mi dispiace per le nuove lesioni, ma tranquilla che il Mavenclad è un ottimo farmaco, potrai trovare diverse esperienze nella sezione qui sul forum.
Benvenuta e a presto!!

Ciao sono Mario, 38 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Mi dispiace per il peggioramento, purtroppo gli effetti collaterali possono scoraggiare l'inizio di una terapia, solo che l'avanzare della SM è peggio e quindi è meglio scendere un po' a compromessi.
Inoltre vedrai che spesso e volentieri gli effetti collaterali nemmeno ci sono, o sono largamente sopportabili.
In bocca al lupo e benvenuta!!

Ciao, la dichiarazione di cui parli la può fare il neurologo, però a lavoro si baseranno principalmente su quello che dicono i referti dell'INPS che da come dici non hai, altrimenti esiste la certificazione neurologica, che è un modulo specifico fatto sempre dal neurologo, che è il certificato che dovresti portare alla visita in commissione medica, dove verranno certificati i sintomi invisibili.
Per il resto non vorrei darti informazioni errate, ma da quello che so io i diritti si hanno solo una volta riconosciuto l'handicap e quindi la 104, varia da azienda ad azienda solo una eventuale "sensibilità" nei tuoi confronti.
Ma non hai preso in considerazione di fare una visita per il riconoscimento di handicap/invalidità?

Ciao e benvenuta, sono Mario, ho 38 anni e sclerosi dal 2014.
Si le terapie che ti hanno proposto sono simili, io faccio Ocrevus e mi trovo bene, valuta poi insieme ai tuoi medici anche per la modalità di somministrazione che ti rimane più comoda, un farmaco è semestrale, l'altro mensile ma iniezione fatta in casa e, non ne sono sicuro, ma sapevo che stavano portando la consegna a casa del farmaco un po' in tutta Italia.
Di nuovo benvenuta sul forum e a presto!!

Ciao, se vai sul sito INPS trovi sul fascicolo previdenziale le domande fatte e il loro esito, invece se entri su bacheca e vai nella tua area personale puoi trovare proprio i referti che comunque dovrebbero esserti arrivati anche via raccomandata.
Se sei in attesa di revisione, come diceva sopra Silvia, evidenzia nei certificati che porterai il sintomo della fatica, altrimenti è difficile da valutare in commissione visto che come sintomo è invisibile.
Inoltre non c'è una vera e propria percentuale fissa per la SM ma ci sono delle linee guida che si basano sull'EDSS, per poi aumentare o diminuire a seconda dei casi.

Ciao, ma aldilà dei sintomi hai fatto i prelievi anti-Mog e acquaporina? Perché la diagnosi di NMO che io sappia si fa con questi esami e con risonanza con lesioni distribuite tra nervo ottico e midollo cervicale. Non sono un medico ma ho rifatto gli esami 3 volte per sospetta NMO e se può rassicurarti i miei dottori avevano idee diverse sulla malattia rispetto a quelle che andavano qualche anno fa, ritenendola alla fine una forma diversa di malattia demielinizzante rispetto alla sclerosi, ma senza allarmarsi troppo.
In più a me parlavano proprio del Rituximab come farmaco adatto alla NMO.
In bocca al lupo!

Invaliderebbe no, però in effetti il cortisone "spegnerebbe" le lesioni (se ci sono) che capterebbero il contrasto della risonanza, e quindi la renderebbe meno precisa nel valutare la situazione, ci può stare che aspettino di fare gli esami prima.