I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Primo vero controllo

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view post Posted on 8/3/2024, 19:59

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Ciao a tutti,
Settimana prossima ho la prima rmn dopo aver scoperto “per caso” il tutto esattamente un anno fa con diverse placche tutte inattive.
Tutto è iniziato circa 1 anno e mezzo fa con una leggera parestesia al viso dopo un intervento al dente del giudizio ( tra l’altro ancora non è passata).
In questo anno di tecfidera ( un pochino di mal di stomaco le prime settimane e il rossore che mi viene quasi ogni giorno per 10min) ho vissuto in un modo fin troppo normale,ho fatto sport impegnativi, ho fatto viaggi molto lunghi, ho trovato un lavoro migliore che mi fa stare sempre in movimento ecc..

Adesso sono un po’ in ansia per la rmn,c’è il rischio che la malattia sta avanzando e io non sento assolutamente nulla o per come è andato quest’anno non dovrei trovare variazioni?
Non so cosa pensare 🫣
 
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view post Posted on 9/3/2024, 11:18

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Ciao sono Elena, anch'io in terapia con Tecfidera da due anni e venerdi prossimo RM di controllo...dalla mia esperienza, se non hai avuto problemi particolari durante quest'anno vedrai che anche la RM andrà bene (almeno per me è stato così)...in bocca al lupo
 
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view post Posted on 9/3/2024, 13:12

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Grazie mille, posso chiederti te con i rossore come fai? Perché a me vengono puntualmente alle 12:30 e mi durano circa 10-15..sopratutto collo e fronte
 
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view post Posted on 9/3/2024, 13:27

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Purtroppo succedeva anche a me, ma da sei mesi mi accade solo qualche volta, Faccio colazione abbondanti e sempre con aggiunta di qualche grasso (ricotta e frutta secca). Forse il mio corpo si è abituato dopo un anno e mezzo...spero sia questione di tempo anche per te.
 
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view post Posted on 9/3/2024, 15:49

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Io ho notato che anche se faccio colazione abbondante,dato che sono abbastanza regolare per andare in bagno mi ritrovo a stomaco vuoto e quindi divento più rosso..quando invece non vado in bagno e quindi sono a stomaco pieno divento meno rosso
 
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view post Posted on 9/3/2024, 15:57
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Ciao Giuseppe. Io sono in cura con tecfidera dal 2016 e da allora la rmn è rimasta invariata. Nessun sintomo se non la stanchezza in alcuni periodi e un pò di rigidità muscolare ma rmn stabile. Non faccio sport ma non ho problemi con il camminare o salire le scale o per lavorare. Per il farmaco ho notato che con lo stomaco pieno e soprattutto quando rispetto esattamente gli orari non ho nessun effetto collaterale incluso il rossore che è quello più frequente.
 
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view post Posted on 9/3/2024, 18:00

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Ciao Giuseppe intanto bravissimo per come hai vissuto questo anno, non è facile subito dopo la diagnosi non farsi comunque condizionare, quindi benissimo così è in bocca al lupo che continui così! Quanto alla risonanza,capisco tanto la tua ansia ma io cercherei di stare tranquillo: se non hai avuto problemi non ci sono motivi per pensare che la situazione sia cambiata. E arrivo a dirti di più, da persona che ha tante lesioni e che ne ha collezionate tante nell'ultimo anno, forse il "numero" delle lesioni ci dovrebbe importare fino a un certo punto, l'importante è come stiamo, quindi cerca di essere positivo e vedrai che andrà bene. Qui tifiamo tutti per te, quindi un grande in bocca al lupo e facci sapere!
 
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view post Posted on 10/3/2024, 06:51

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Ciao Giuseppe, leggo che hai fatto tante cose durante quest’anno e questo non è da poco, ti sei concentrato sulla tua vita e le tue scelte e la nostra sgradita signorina ti ha lasciato in pace, e ti auguro sia sempre così! Pensa positivo, in fondo l’hai detto anche tu, non le hai lasciato spazio perché “avevi da fare”😃, capisco la tua ansia, credo appartenga ad ognuno di noi, specie in prossimità di un controllo. Continua a fare la tua vita regolarmente, non ti lasciar distrarre dalle tue belle cose da fare. Per quanto riguarda il Tec, credo sia una questione di tempo, io lo assumo da poco più di due anni, di rossore ho sofferto all’inizio, invece mi sono rimasti un po’ di gonfiore addominale e “attacchi di caldo”. Ovviamente lo prendo sempre a stomaco pieno, è terribile l’effetto se si sgarra, almeno nel mio caso. In bocca al lupo per la risonanza, aggiornaci, se ti va… stai tranquillo 💪🏻💪🏻💪🏻Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 15/3/2024, 14:16
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Ciao Giuseppe, come ti hanno già detto la tua reazione alla diagnosi le tante cose che hai fatto in questo anno non sono da poco, complimenti!
Quando si arriva alla risonanza l'ansia sale a tutti anche dopo tanti anni, anche se sono anni passati tranquillamente la paura di qualcosa di nuovo che non ci aspettiamo è sempre tanta, è quasi più grande di quando andiamo a fare la risonanza perchè sappiamo di avere un nuovo sintomo, però come ti hanno detto prima di me cerca di pensare positivo, sicuramente il tuo stato di salute attuale è di buon auspicio, e comunque il fatto che tu ti senta bene è l'importante. Un passettino alla volta, io mi dico sempre così mi godo il presente pronta ad affrontare quello che sarà domani ma senza fasciarmi la testa.
In bocca al lupo!Facci sapere!
 
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view post Posted on 28/3/2024, 19:05

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Buonasera a tutti,
oggi ho fatto la rmn e sono in attesa degli esiti.
La rmn rispetto alla prima volta che è stata traumatica (la prima volta l’ho dovuta fare 2 volte di seguito,mezz’ora senza contrasto e mezz’ora con contrasto) oggi è stata una pacchia..penso di aver dormito anche una decina di minuti 🤣


Adesso devo solo aspettare l’esito e sperare che non sia cambiato nulla dall’anno scorso..io come ho scritto nel post sto benone e dopo aver scoperto il tutto l’anno scorso casualmente non ho avuto nessun problema in particolare.

Quanto ci vorrà per l’esito? Spero mi arrivi prima della partenza 😅fra 10 giorni parto per il Sud America ( sono un viaggiatore e sicuramente non mi fermo adesso)
 
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view post Posted on 29/3/2024, 10:05

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Ciao Giuseppe! sono contenta che la risonanza sia stata meno traumatica, voi che vi fate una bella ronfata nel mentre avete davvero tutta la mia invidia :P
Non ti hanno dato una data di ritiro del referto? In genere dove la faccio io ci vanno 4 giorni, però ecco non so se si può generalizzare
Spero che il tuo esito arrivi presto, magari dare una telefonata al centro così senti se hanno una data per la consegna del referto?

Assolutamente non ti fermare, ti vogliamo tutti in pista per la prossima avventura! un abbraccio

Edited by frarina - 30/3/2024, 07:58
 
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view post Posted on 30/3/2024, 07:03

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Ciao Giuseppe, in base alla mia esperienza ci vuole una settimana circa per ritirare l’esito della risonanza… spero la tua rimanga invariata, se non hai problemi, mi piace pensare che sia così 😊l’idea che tu l’abbia chiamata “pacchia” mi fa pensare che ormai l’affronti con più serenità e questo è positivissimo. Facci sapere dell’esito e soprattutto concentrati sul tuo viaggio, bravo, non fermarti!😉un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 30/3/2024, 09:06
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Ciao Giuseppe, sono molto contenta che questa risonanza sia andata in "scioltezza" :)
Anche da me per ritirare l'esito ci vogliono di solito 5 giorni lavorativi ma dovrebbero avertelo scritto nel foglio del ritiro (quello dove puoi compilare l'eventuale delega) quindi credo proprio che riuscirai a partire tranquillo, buona vacanza allora!!
 
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view post Posted on 2/4/2024, 16:07

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Mi è arrivato il referto,forse ero fin troppo ottimista..c’è scritto che è paragonabile alla risonanza dell anno scorso tranne per la comparsa di una nuova lesione nel tronco del corpo calloso 😩

Cosa vorrà dire questo? Come ho già scritto sono totalmente asintomatico,mi cambieranno terapia? Non so a cosa pensare
 
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view post Posted on 2/4/2024, 16:36

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Ciao Giuseppe, capisco e mi spiace davvero di questa notizia, però il fatto di essere totalmente asintomatico è sempre ancora la cosa più importante, oltre al fatto che la lesione non è attiva (altra notizia importantissima)! Intanto ti volevo chiedere ma era lo stessa struttura dove hai fatto la RM l'anno scorso (e quindi lo stesso macchinario)?
Chiedo perchè a me un cambio macchinario ha fatto comparire dal nulla 1 lesione che poi invece sembra esserci sempre stata

E' difficile dirti cosa farà il neurologo, non so dopo quanto il tec sia ritenuto efficacie, tieni però presente che, se la lesione è spenta, non dovrebbe essere recentissima(ma chi ti parla non è un medico assolutamente quindi prendi tutto con le pinze), quindi potrebbero anche pensare che si è creata nei primi tempi della cura e chiederti magari un'altra RM magari un po' più ravvicinata per verificare che le acque siano calme (questo almeno era quello che era successo a me con il Copaxone) e poi rifare il punto dopo una seconda RM. Può anche darsi che invece decidano di discutere con te un possibile cambio terapia, ma in ogni caso non ti preoccupare affidati a loro e focalizzati sul fatto che non ti danno fastidio.
Tieni duro, senti il neurologo ma non lasciarti abbattere. Facci sapere mi raccomando!
(e soprattutto nel momento in cui partirai, lascia tutti i pensieri a terra e goditi il tuo viaggio)
 
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16 replies since 8/3/2024, 19:59   416 views
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