I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Confusione

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view post Posted on 14/11/2023, 13:05

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Ciao ragazzi, ci chiedo aiuto perché (come quasi sempre mi succede dalla diagnosi della malattia) mi trovo di fronte a pareri diversi dei medici. Mi rivolgo a chi fa il rituximab: voi lo fate ogni sei mesi? Perché in un centro mi hanno detto che se gli anticorpi rimanevano a zero, l'infusione si poteva anche posticipare, mentre in un altro centro mi hanno detto che l'infusione va fatta tassativamente ogni sei mesi. A voi cosa risulta??? Grazie a tutti e un abbraccio... Mamma mia che fatica... Ci faranno santi secondo voi????🤦
 
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view post Posted on 14/11/2023, 14:51
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Ciao, non faccio il rituximab ma Ocrevus che ha in comune l'essere un farmaco anti CD-20, ti riporto la mia esperienza anche se non so se sia completamente sovrapponibile.
La mia dottoressa mi diceva che se il referto della sottopopolazione linfocitaria dava per qualche infusione di fila zero anticorpi potevamo posticipare l'infusione successiva portandola a 7 mesi, perché ci sarebbe stata evidenza che il farmaco funzionava e non si stavano ricreando nuovi anticorpi.
Vediamo però se qualcuno che fa il Mabthera può dirci la sua!!
 
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view post Posted on 14/11/2023, 14:55
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Grazie per la risposta, è proprio quello che mi hanno detto qua a Bologna. A Milano invece dicono che la minima risalita di anticorpi può essere pericolosa quindi nonostante il valore sia a zero, suggeriscono comunque di fare l'infusione decorsi i sei mesi.... Boh! Tu da tanto tempo fai ocrevus? Lo fai sempre ogni sei mesi? Hai più avuto ricadute da quando lo fai, se posso chiedere? Grazie ancora 😊
 
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view post Posted on 14/11/2023, 16:37
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Prego, faccio Ocrevus da fine 2020, ogni sei mesi ma non rigidamente, a volte siamo andati sui sette mesi. Una ricaduta sola, non gravissima e senza modifiche sulla risonanza, anche se è un discorso ancora aperto se sia stata una vera ricaduta o meno.👋👋
 
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view post Posted on 18/11/2023, 08:27

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Faccio ocrevus anche io. So che in alcuni centri a Roma posticipano ocrevus sulla base delle sottopopolazioni linfocitarie. Io per fare il vaccino covid ho fatto una dose a 9 mesi invece che a 6 e non ho avuto problemi di sorta. Le mie CD20 erano a 27 prima del farmaco dopo 9 mesi
 
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4 replies since 14/11/2023, 13:05   120 views
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