I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Raccontateci le vostre esperienze con l'aubagio

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view post Posted on 11/9/2014, 12:53
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Ciao a tutti,
spero di aver fatto bene a creare un nuovo topic.
Leggevo l'altro giorno di questa terapia in pasticche "Aubagio-teriflunomide" e vorrei sapere se qualcuno ne fa ancora uso e se è "conveniente", se me la consigliate a me che uso avonex da una decina di anni e che ogni tanto ho ancora effetti collaterali. Non mi dilungo nel dire che sarebbe bellissimo riuscire a sostituire le iniezioni con una queste pasticche ma vorrei saperne di più da chi realmente come me vive sulla pelle queste problematiche.

Grazie mille di cuore, un saluto un abbraccio e tanti influssimi positivi a tutti!!! :D
Francesco

p.s.Il 17/09/14 ho la prossima visita di controllo e vorrei parlarne con la mia dottoressa. :D
 
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view post Posted on 11/9/2014, 13:37
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Francesco certo che hai fatto bene ad aprire un nuovo topic! Beh il teriflunomide è in fase di approvazione definitiva e credo sarà utilizzato molto a breve come dicono i gli svariati articoli che trovi nella sezione "News". Personalmente non lo conosco come farmaco, parlano molto bene anche del dimetilfumarato che come efficacia sembra essere molto positivo, forse anche un pochino più del teriflunomide, certo, per esserne sicuri bisogna avere riscontri nel "pratico" e ad oggi non saprei chi potrebbe illustrarlo meglio di un neurologo che segue l'evolversi delle ricerche e dei risultati che esse ottengono.
Cambiare farmaco è una decisione che bisogna ponderare francesco, permettimi di consigliarti di pensarci bene prima di lasciare un farmaco che sta funzionando con te e che comunque pur essendo fastidioso per via delle iniezioni sta dando su di te i risultati che tutti noi cerchiamo nei farmaci.
Detto questo di sicuro sono certo che tu insieme al tuo neurologo prenderete la decisione migliore. Facci sapere mi raccomando! ^_^
 
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view post Posted on 11/9/2014, 13:58
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Ciao Francesco, grazie del nuovo topic. Parlarne fa sempre bene, la tua dottoressa ti dirà che gli effetti collaterali dei farmaci non sono chiari finché non si diffonde su vasta scala, perciò ti consiglierà prudenza in questa decisione. Peraltro credo anche che il centro che procura i farmaci debba essere d'accordo (e dipende anche da quanto costano!). Facci sapere!
 
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tommy983
view post Posted on 11/9/2014, 17:21




Ciao Francesco, fai benissimo a confrontarti con la neurologa, che certamente potrá chiarirti meglio la situazione..In bocca al lupo per la visita, facci sapere ^_^
 
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view post Posted on 11/9/2014, 17:50
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Grazie ragazzi!!! vi terrò aggiornati sull'evolversi delle cose!!! :D
 
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view post Posted on 12/9/2014, 09:01
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Grazie Francesco per aver aperto questo topic, sicuramente può essere un argomento interessante, facci sapere cosa ti dice la neurologa.
 
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yay
view post Posted on 15/9/2014, 10:36




Ciao a tutti anche io sono molto interessata a questo farmaco. Mio figlio di 14 anni ( malato da quasi tre) usa Avonex ma ancora oggi dopo tanto tempo si rifiuta di fare l'iniezione e ha problemi dopo. Ho parlato con il neurologo ed ovviamente dice che Aubagio è per i maggiori di 18 anni, ma tanto anche Avonex non era testato su ragazzini!!. In ogni caso lui dice che a breve sarà prescrivibile e che ha un costo minore di Avonex. Io attendo di sapere se potremo usarlo anche perchè le ultime risonanze hanno evidenziato nuove lesioni (la penultima) e un areola puntiforme - che non so bene cosa sia!!!) l'ultima effettuata tre giorni fa ma tutte asintomatiche. Attendo e spero di poter utilizzare le compresse.
 
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view post Posted on 15/9/2014, 10:48
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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cara yay, grazie degli aggiornamenti. Vi pensiamo sempre. Sono contenta che le nuove lesioni seppur nuove sono però asintomatiche e il tuo bimbetto sta bene. è un farmaco nuovissimo quindi magari vorranno andarci piano a somministrarlo al tuo bimbo che è ancora così piccolo. però fai bene a parlarne con il vostro neurologo soprattutto visto che tuo figlio ha ancora difficoltà ad accettare la puntura. Dopo la visita se ti fa piacere, torna ad aggiornarci per raccontarci il parere del tuo neurologo. Un abbraccio per voi.
 
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tommy983
view post Posted on 15/9/2014, 12:41




Ciao yay, in bocca al lupo e un caro saluto anche da parte mia! Tienici aggiornati ^_^
 
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klau86
view post Posted on 15/9/2014, 13:15




Ciao yay! Bentornata!!! Anche io vi penso spesso e sono contenta che tu ci abbia aggiornati.
Come dice Monica è un'ottima cosa il fatto che le lesioni siano asintomatiche e il fatto che il tuo bambino stia bene!
Continua a tenerci aggiornati. Un abbraccio
 
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yay
view post Posted on 16/9/2014, 08:19




Grazie a tutti. Sono tornata a scrivere ma vi leggo ogni mattina. Sopratutto le news. Come sapete mio figlio è in cura a Neuropsichiatria infantile e la neurologa brancola un po nel buio. perciò mi appoggio ad un altro neurologo e a voi per restare aggiornata e informata. Questa estate sono andata ad un bellissimo Convegno a GENOVA sulla SM Pediatrica. Ho conosciuto tanti ragazzini e genitori di bimbi ancora piu piccoli del mio e ci ha fatto bene vedere che non siamo soli. Purtroppo non abbiamo ancora trovato il coraggio di dire a mio figlio cosa ha veramente perchè la parola Sclerosi Multipla è difficile da pronunciare anche per noi perciò usiamo tante spiegazioni e termini simili. Arriverà quel momento ma credo che prima dobbiamo accettarla noi per permettere a nostro figlio di accettarla.Sul fatto delle lesioni asintomatiche invece sono preoccupata perchè mi pare che la malattia vada comunque avanti e che a forza di lesioni asintomatiche il danno si possa produrre. Parlerò meglio con il neurologo.
 
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view post Posted on 16/9/2014, 08:34
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cara yay...siamo felici di sapere che siamo utili nel nostro piccolo e che ci leggi ogni mattina. Sono felice di leggerti entusiasta di questo convegno al quale avete partecipato e nel quale avete conosciuto altri genitori nella vostra situazione. Anche se non le viviamo in egual modo, possiamo capire le vostre difficoltà. Fai bene ad appoggiarti anche ad un altro neurologo magari più preparato su questa malattia. Effettivamente non ti nascondo che anche luca l'ultimo cambio di terapia che ha dovuto fare è stato influenzato dal numero di lesioni che si presentavano ad ogni rmn nonostante fossero quasi sempre asintomatiche. Il carico lesionale purtroppo rimane e aumenta d'importanza ad ogni nuova lesione seppur asintomatica. La malattia purtroppo difficilmente si blocca. I farmaci nel rallentano l'avanzamento chi più chi meno... bisogna trovare il farmaco che meglio ci aiuta nel singolo caso. Facci sapere se il neurologo risponderà in modo esaustivo alle tue domande. Noi siamo qui!
 
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view post Posted on 16/9/2014, 13:04
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Un saluto anche da parte mia! Io ho un bambino piccolo e il pensiero che possa avere il mio stesso problema a volte mi affiora alla mente...è ancora peggio quando stanno male i nostri figli di quando stiamo male noi, vero?? in bocca al lupo, la speranza è che la ricerca con un colpo di fortuna trovi la strada giusta!
 
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gabrym75
view post Posted on 16/9/2014, 18:52




ciao la mia dottoressa introvabile quando la cerchi mi ha detto che a settembre mi da questo farmaco in ateesa mi ha consigliato una flebo di cortisone al mese che ha peggiorato secondo me la mia situazione .di testa mia sono andata in pronto soccorso e il medico mi ha detto che devo fare un ciclo di cortisone un mg al giorno. sono al secondo giorno ma sto malissimo. la mia dottoressa ovviamente non cè fino alla settimana prossima e le infermiere mi hanno detto che l aubagio ancora non cè :wacko: non so più cosa pensare ,intanto continuo a peggiorare di giorno in giorno. sto entrando in depressione.........
 
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view post Posted on 17/9/2014, 07:36
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Gabry... le flebo di cortisone che ti ha dato da fare la tue neurologa forse erano per spegnere le lesioni che ti causano i vari malesseri. Mi spiace che a te sembra di stare sempre peggio. Purtroppo come vedi il farmaco è ancora in via di approvazione quindi magari devi aspettare ancora un po'. La depressione è una brutta bestia ti consiglierei di farti una chiacchierata con uno psicologo.... nei centri aism solitamente mettono a disposizione del paziente una figura di riferimento. Potresti informarti in merito. E' bene affrontare ogni problema il prima possibile, prima che poi diventi un grande fardello. Tieni duro!
 
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