sono laura 23 anni di SM

Buongiorno , oggi son al 3° giorno di tecfidera , dose da 120mg .. allora, la mattina a colazione la prendo dopo 2 fette di pane con burro e marmellata , e generalmente non ho disturbi , la sera , dopo cena , dopo qualche ora mi viene nausea dolori di stomaco , sudori freddi e palpitazioni ... eppure a cena mangio ... i disturbi durano un paio d'ore , poi piano piano smettono ... ma sono veramente forti .. lo so che è "normale" ma volevo chiedere , la differenza tra colazione e cena è il burro ed il latte intero , quindi 2 grassi , se a cena a fine pasto ,mangiassi del formaggio , forse eviterei i dolori??? Boh stasera ci provo grazie a tutti Laura

grazie

Io per cena cerco di mangiare verdura (insalata, fagiolini… ) ma non manca la parte se pur minima di carboidrati, pane azzimo perché evito i lieviti. O con del tonno o pollo. Ho notato che tra la frutta, nel mio caso, la mela è quella che regge meglio la pillola (ovviamente a fine pasto, non solo quella).

proverò a mangiare un po di frutta , anche se io a cena non mangiavo mai tanto .. a volte ho lo stomaco troppo pieno e forse è quello che mi fa male!!

Laura, forse i primi tempi ti devi sforzare un pochino, perché il tuo corpo “accetti” la pillola, senza strafare, per carità… però alimenti che ti “riempiano” senza esagerare, provaci. Io da quando lo faccio, mangio sano e ogni tanto mi tolgo qualche sfizio. Nel mio caso, evito di stendermi subito dopo cena, cerco di fare altro, così non ho reflusso o tachicardia. Facci sapere come va😉

proverò a non andare a letto subito dopo mangiato, di solito vado a letto verso le 21 per guardarmi qualche film... proverò a coricarmi un po piu tardi grazie

Ciao , io ho già 64 anni ho la sclerosi multipla da piu di 23 anni , sono in carrozzina , riesco a camminare con 2 stampelle solo per brevi tratti , francamente ti dico ,non ho piu voglia di combattere con qualcosa che mi fa star male .. ho passato 10 giorni che mi sembrava di morire , dolori atroci allo stomaco , non potevo mangiare perchè rimettevo , ma dovevo mangiare per prendere la pasticca.. il neurologo mi ha detto di sospendere .. troveremo un'altra terapia o tornerò al mio fidato copaxone ...che in 12 anni non mi ha mai dato problemi , avevo deciso di cambiare terapia in accordo con ilo neurologo perchè da 3 anni mi è venuta anche la psoriasi ed il tecfidera poteva servire a controllare anche quella , ma se deve farmi cosi male no, nemmeno quando facevo l'interferone ho avuto dolori cosi forti , e si che quando facevo la puntura poi stavo male , febbre tremori, infatti lo smisi proprio perchè non mi faceva vivere e all'epoca avevo 40 anni... per certi versi mi ritengo fortunata a stare cosi dopo piu di 20 anni di SM quindi se troverò una cura che non mi fa star troppo male , bene , altrimenti alla mia età anche basta con tutti questi veleni!!grazie per ilo tuo supporto

buongiorno Kita,
hai perfettamente capito cio che penso , all'esordio della malattia avevo 40 anni , e mi sentivo abbastanza forte da poter affrontare tutto, anche se l'interferone per un anno e mezzo mi ha tolto tanta vita, stavo malissimo .. ma poi con aziatropina son rinata , dopo 5 anni ho deciso di non fare piu niente e sono stata bene rm sempre invariate nessuna ricaduta , fino al 2012 dove ho avuto un problema alla vista e da li ho ricominciato con copaxone , che fino ad oggi era perfetto , solo la psoriasi e quindi d'accordo con il neurologo avevamo provato con il dimetilfuramato , tecfidera appunto,ma dopo 15 giorni sono stata veramente male.. mi sembrava mi strappassero lo stomaco da dentro ... avessi avuto ancora 40 anni forse avrei resistito e cercato di combattere , ma a questa età non ho piu voglia di stare male , la mia sm per il momento è si invalidante ma ancora riesco a lavarmi e vestirmi da sola mi occupo di qualche piccola faccenda domestica , ma quando ho preso il tec e sono stata male ho passato una settimana stesa a letto ! e allora non è piu vita! la cura non puo essere peggiore della malattia! quindi se il neurolgo mi proporrà terapie invasive le rifiuterò e starò alla sorte... uso già la sar per muovermi piu agevolmente .. se diventerò non autosufficiente i miei sanno già cosa voglio... basta dolore , basta sofferenza ...almeno il tramonto della mia vita lo voglio libero da schifezze!! grazie un abbraccio

Kita , grazie per questa infusione di positività , si lo so che la mia età non sono ormai finita , ma è finita la mia pazienza , la voglia di lottare contro farmaci invasivi, voglio solo un po di pace, il neurologo mi ha consigliato di tornare al copaxone , per la psoriasi poi si vedrà... ho accettato spero che magari rilassandomi un po anche la pso se ne vada a nanna!
grazie mille per le belle parole

Ciao Fumbio,
il neurologo , conoscendomi ormai da tanti anni ,sa tutti i miei problemi , quindi sa benissimo anche che rifiuterei sicuramente terapie invasive , tipo tisabry chemioterapici ecc ... lo so che ci sono molti farmaci adesso , ma con copaxone mi son sempre trovata bene , non mi pesa piu di tanto bucarmi 3 volte a settimana, quindi tornerò alla vecchia terapia ben contenta di farlo ... poi magari in futuro vedremo ....
Grazie