I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 26/2/2023, 09:55

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Buongiorno Davide, la nostalgia per ciò che è stato , secondo me, fa parte dell’uomo, dunque è un quid che si prova in vari contesti. Capisco l’ apprensione, ci sta, e hai ragione, ma in questo momento devi considerare la sola idea di superare questa fase e stare meglio, per continuare a fare ciò che più ti piace, devi darti tempo e pazienza. Non è facile, a volte succede (a me è capitato), che ci siano momenti di “rabbia esistenziale”. La rigidità alle gambe intensificata può dipendere anche dal fatto che cammini meno e sei più spesso a letto. Aggiornaci, buona domenica 💪🏻💪🏻💪🏻
 
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view post Posted on 26/2/2023, 14:44

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CITAZIONE (Leuca80 @ 26/2/2023, 09:55) 
Buongiorno Davide, la nostalgia per ciò che è stato , secondo me, fa parte dell’uomo, dunque è un quid che si prova in vari contesti. Capisco l’ apprensione, ci sta, e hai ragione, ma in questo momento devi considerare la sola idea di superare questa fase e stare meglio, per continuare a fare ciò che più ti piace, devi darti tempo e pazienza. Non è facile, a volte succede (a me è capitato), che ci siano momenti di “rabbia esistenziale”. La rigidità alle gambe intensificata può dipendere anche dal fatto che cammini meno e sei più spesso a letto. Aggiornaci, buona domenica 💪🏻💪🏻💪🏻

Grazie della risposta, sul camminare, ci sto provando tutti i giorni, oggi per dire, prima di sentire il bisogno di fermarmi Screenshot_2023-02-26-13-29-01-280_stepcounter
 
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view post Posted on 26/2/2023, 21:51

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Piano piano recupererai… siamo chiamati ad avere tanta tanta pazienza. Sono convinta che ce la farai! Intanto un grande in bocca al lupo per domani. 💪🏻💪🏻💪🏻
 
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view post Posted on 27/2/2023, 00:19

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CITAZIONE (Leuca80 @ 26/2/2023, 21:51) 
Piano piano recupererai… siamo chiamati ad avere tanta tanta pazienza. Sono convinta che ce la farai! Intanto un grande in bocca al lupo per domani. 💪🏻💪🏻💪🏻

Grazie di cuore
 
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view post Posted on 3/3/2023, 07:56

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Buongiorno, scusate se non mi sono più fatto sentire, ma tra la rachicentesi, che sto ancora smaltendo gli effetti, e i farmaci, sono stati abbastanza male, comunque sono tornato a casa dall'ospedale mercoledì pomeriggio, i farmaci che prendo però sono riusciti a ridurre spasticità, quanto bastava anche se non dovrei, a ripartire subito, infatti ieri non ho aspettato e mi sono subito rimesso a camminare.
Per adesso sto aspettando i risultati della rachicentesi per la Sclerosi Multipla, e di un altro esame, per la sindrome dell'uomo rigido.
 
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view post Posted on 3/3/2023, 09:03

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Buongiorno, Davide, grazie per averci aggiornato, spero che il post rachicentesi non sia stato molto pesante, e già il fatto che tu sia in piedi e che abbia anche camminato è un ottimo segnale di ripresa, oltre al fatto che i farmaci riducano le tue problematiche. Attendiamo con te l’esito della rachicentesi. Torna ad aggiornarci. Intanto buona ripresa!🤗
 
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view post Posted on 3/3/2023, 09:36

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Ciao Davide, sono contenta di sentire che stai meglio grazie ai farmaci che ti hanno dato e che la rachi è stata ben superata, non strapazzarti troppo però :) a presto!
 
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view post Posted on 3/3/2023, 09:40

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CITAZIONE (Leuca80 @ 3/3/2023, 09:03) 
Buongiorno, Davide, grazie per averci aggiornato, spero che il post rachicentesi non sia stato molto pesante, e già il fatto che tu sia in piedi e che abbia anche camminato è un ottimo segnale di ripresa, oltre al fatto che i farmaci riducano le tue problematiche. Attendiamo con te l’esito della rachicentesi. Torna ad aggiornarci. Intanto buona ripresa!🤗

Diciamo che ho avuto 2 giorni pesanti, adesso ho ancora un po' di mal di schiena e mal di testa, però mi hanno bucato 3 volte, e mi hanno prelevato più liquido, per la ricerca scientifica sulle malattie rare.
 
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view post Posted on 4/3/2023, 23:29

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Comunque, le 6 cose che devo prendere ogni giorno, ti devastano, si arriva a sera, che dopo l'ultimo dosaggio, stai malissimo, tra nausea, vomito, giramento e mal di testa, debolezza, sto facendo persino fatica a scrivere questo messaggio..
 
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view post Posted on 5/3/2023, 08:24

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Ciao Davide, mi dispiace che tu stia male, hai provato a sentire il neurologo? È normale avere questi effetti collaterali? Quando ho iniziato la terapia col tecfidera, anch’io sono stata malissimo, con nausea, dolori addominali e senso di svenimento. Con l’aiuto di un gastroprotettore assunto la mattina, la situazione è andata migliorando. Magari potresti prendere in considerazione questo, previo consulto del tuo medico. Torna ad aggiornarci, forza 💪🏻💪🏻💪🏻Buona domenica 😊
 
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view post Posted on 6/3/2023, 00:33

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Ma considerando che sto aspettando degli esiti, e che sto proseguendo una terapia iniziata in ospedale, cosa vorrà dire dimissione provvisoria?
 
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view post Posted on 6/3/2023, 16:02

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CITAZIONE (Davide1987 @ 6/3/2023, 00:33) 
Ma considerando che sto aspettando degli esiti, e che sto proseguendo una terapia iniziata in ospedale, cosa vorrà dire dimissione provvisoria?

Ciao Davide, spero ti senta meglio e che i dolori si siano leniti☺️.
Non ne sono certissima, ma credo che per “dimissioni provvisorie” si intenda il fatto che dopo un tempo stabilito dall’ospedale, tu debba ritornarci per fare altri controlli e verificare il tuo stato di salute, sicuramente tenendo conto di una terapia che farai. Ad ogni modo attendiamo conferme. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 10/3/2023, 07:42

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Comunque per quanto abbia funzionato il bacloflene 3 volte al giorno al massimo dosaggio consentito, il gabapentin, dopo in iniziale funzionamento, la sintomatologia come dolori bruciori formicolio sensazione di spilli ecc ecc sono ricomparsi mercoledì, la sera ho scritto al San Raffaele, mi hanno richiamato ieri mattina, per alzarmi il dosaggio da 3 a 6 compresse al giorno, miglioramento nella giornata di ieri, ma da stanotte, sono ricomparsi alla grande, tanto che non sono nemmeno riuscito a dormire.
 
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view post Posted on 10/3/2023, 10:17
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Ciao Davide, finchè non ti daranno una diagnosi precisa anche la terapia non è mirata...quando ti diranno qualcosa? Io mi ricordo che sono stata ricoverata 8 giorni e prima di uscire avevo già i risultati della rachicentesi e tutto il resto...coraggio !!
 
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view post Posted on 10/3/2023, 10:49

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CITAZIONE (Lavinia B. @ 10/3/2023, 10:17) 
Ciao Davide, finchè non ti daranno una diagnosi precisa anche la terapia non è mirata...quando ti diranno qualcosa? Io mi ricordo che sono stata ricoverata 8 giorni e prima di uscire avevo già i risultati della rachicentesi e tutto il resto...coraggio !!

Ieri mi hanno detto che ancora non sono pronti
 
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