I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 22/5/2023, 16:21

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CITAZIONE (Debora B. @ 22/5/2023, 16:25) 
Io noto un formicolio e una sensazione di addormentamento gamba e mano dx. Credo che comunque questi sintomi variano molto da persona a persona. E dal livello della malattia. :rolleyes: Quando inizierai una terapia più mirata per te, spero che si affievolira' tutto. (:

Che poi non ho mai capito quale sia la differenza tra il formicolio, e avere la corrente a bassa tensione che ti scorre nelle mani e nel corpo
 
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view post Posted on 22/5/2023, 20:22
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La corrente a bassa tensione, x me, :lol: è quella che mi passa dai piedi alle gambe , la mattina, appena poggio i piedi x terra. Un risveglio elettrizzante :woot:
 
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view post Posted on 23/5/2023, 02:04

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Dal pomeriggio, in progressivo peggioramento, nuovo attacco di rigidità alla gamba sinistra, partito appunto oggi pomeriggio, come un senso di fatica nel camminare, come una sensazione di pantalone stretto, e progredito in serata con rigidità in sempre maggiore aumento.
Tra l'altro, mentre lavoravo, notavo un forte senso di fatica e pesantezza nelle gambe, sia a star fermo, che nel muovermi.
Tra l'altro, erano un paio di giorni, che notavo un sensibile aumento della stanchezza.
Stasera, lavorando, (faccio inventari) notavo crampi e senso di fatica anche alle braccia, mai avuti dalla fine di aprile a oggi.

Edited by Davide1987 - 23/5/2023, 03:42
 
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view post Posted on 30/5/2023, 17:08

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Alla fine, ho fatto la visita ieri, Praticamente ha confermato quanto detto al San Raffaele, ha detto che il mio liquor è molto infiammato rispetto a tante altre persone con la stessa patologia, mi ha detto che ho 3 lesioni non attive, 2 periventricolari sinistra e 1 su frontale profonde, però non basta per dare ancora la diagnosi di Sclerosi Multipla, e quindi bisogna monitorare nel tempo la eventuale insorgenza di nuove aree, molto probabili con l'infiammazione che ho al midollo..
Tra un paio di mesi devo ripetere la risonanza magnetica poi mi ha detto di andare avanti a fare controlli, per valutare l'andamento progressivo...
Mi ha anche detto che il baclofene, genera stanchezza e ci sono altri farmaci, prossimo controllo al San Raffaele chiedo bene
 
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view post Posted on 30/5/2023, 17:41
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Forza! <3 :rolleyes:
 
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view post Posted on 31/5/2023, 02:55

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CITAZIONE (Debora B. @ 30/5/2023, 18:41) 
Forza! <3 :rolleyes:

Più che altro, sono 3 anni che non sto bene, con sintomi in peggioramento, dicendo loro stessi che è Sclerosi multipla, ma ancora non vogliono metterlo per iscritto..
Mi piacerebbe capire la prassi...
 
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view post Posted on 31/5/2023, 05:55

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Ciao Davide, fai tutti gli accertamenti necessari, porta tanta tanta pazienza, non mollare, vedrai che ti daranno una terapia adatta a te e starai meglio. Il San Raffaele è un ottimo centro, sii fiducioso, non mollare!💪🏻
 
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view post Posted on 31/5/2023, 14:31

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CITAZIONE (Leuca80 @ 31/5/2023, 06:55) 
Ciao Davide, fai tutti gli accertamenti necessari, porta tanta tanta pazienza, non mollare, vedrai che ti daranno una terapia adatta a te e starai meglio. Il San Raffaele è un ottimo centro, sii fiducioso, non mollare!💪🏻

Si, intanto vado avanti con la terapia che mi hanno impostato con l'immunosoppressore.
 
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view post Posted on 31/5/2023, 18:52

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Della serie assurdo, per fare la risonanza magnetica di controllo, prima data disponibile qui in Piemonte, 7 maggio 2024, senza priorità, in una clinica convenzionata, ho trovato posto il 19 settembre
 
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view post Posted on 31/5/2023, 18:55

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QUOTE (Davide1987 @ 31/5/2023, 19:52) 
Della serie assurdo, per fare la risonanza magnetica di controllo, prima data disponibile qui in Piemonte, 7 maggio 2024, senza priorità, in una clinica convenzionata, ho trovato posto il 19 settembre

Ciao Davide, scusa ma non puoi chiedere che ti sia prenotata dal medico/centro che ti segue?
Io non prenoto mai nulla autonomamente...

Edit: forse per questo ci sarebbe bisogno della diagnosi confermata e conseguente esenzione.
Mi sembra comunque assurdo che non si possa scrivere l'urgenza in un'impegnativa

Edited by _Spleendeparis_ - 31/5/2023, 20:39
 
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view post Posted on 31/5/2023, 19:22

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CITAZIONE (Davide1987 @ 31/5/2023, 19:52) 
Della serie assurdo, per fare la risonanza magnetica di controllo, prima data disponibile qui in Piemonte, 7 maggio 2024, senza priorità, in una clinica convenzionata, ho trovato posto il 19 settembre

Ciao Davide, data la circostanza, il tuo medico di base può farti l’impegnativa con priorità, entro 60 gg potrai fare l’esame.
 
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view post Posted on 31/5/2023, 20:08
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CITAZIONE (Davide1987 @ 31/5/2023, 19:52) 
Della serie assurdo, per fare la risonanza magnetica di controllo, prima data disponibile qui in Piemonte, 7 maggio 2024, senza priorità, in una clinica convenzionata, ho trovato posto il 19 settembre

Si in effetti se ancora non hai l'esenzione chiedi di fartela prenotare dal medico che ti sta seguendo o al massimo fatti dare la priorità. Non dovresti aspettare neanche un mese. Mi sembra assurdo.
:wacko: :angry:
 
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view post Posted on 21/6/2023, 09:08

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Ciao Davide, anche io sono in Piemonte e più precisamente a Torino. Tu dove?
Io alcuni accertamenti li faccio alla CDC che è convenzionata con il SSN, non so se ci sono centri dove sei tu
 
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view post Posted on 26/6/2023, 22:43

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Visita fatta oggi, al San Raffaele, in autunno probabilmente la diagnosi ufficiale, però oggi mi hanno già anticipato che la mia, per il peggioramento negli ultimi anni, parlano di una Sclerosi Multipla progressiva...

Per il resto mi ha detto di fare più attività fisica possibile, perché fa solo bene.
 
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view post Posted on 27/6/2023, 05:44

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CITAZIONE (Sara82 @ 21/6/2023, 10:08) 
Ciao Davide, anche io sono in Piemonte e più precisamente a Torino. Tu dove?
Io alcuni accertamenti li faccio alla CDC che è convenzionata con il SSN, non so se ci sono centri dove sei tu

Ciao Sara, io abito vicino a Novara, ma, sono seguito al centro Sclerosi del San Raffaele a Milano
 
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