I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti

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view post Posted on 8/5/2023, 14:55
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Continuo a non capire il motivo per cui continuano con azatioprina con una malattia a quanto pare aggressiva sempre di più.

La scelta terapeutica spetta ai medici, piuttosto sarebbe utile chiedere spiegazioni più precise circa la diagnosi Davide, se questa terapia ti è stata data perché non hanno ancora chiaro qualcosa ma al momento protendono per la sm (che sarebbe ciò che ti è stato detto) ma attenzione è una mia ipotesi visto l'alone di confusione ma può darsi mi sbagli...inoltre se queste nuove sensazioni che avverti sono fisse devi comunicarlo mentre per ciò che riguarda un ausilio prova a vedere se le canadesi ti possono aiutare, magari vedendo un fisiatra o con l'aiuto/supervisione di un fisioterapista ;) coraggio Davide!!!

Ps.mioclonie ti è stato detto o pensi tu si tratti di questo? Perché potrebbero anche essere spasmi, dipende se ti succede con un solo movimento o se il movimento è ritmico e poi pian piano si placa...comunque hai provato a prendere in considerazione l'idea di sentire un secondo parere? :=/: personalmente proverei a sentire altrove -OT
 
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view post Posted on 8/5/2023, 23:08

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CITAZIONE (djokernole @ 8/5/2023, 15:55) 
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La scelta terapeutica spetta ai medici, piuttosto sarebbe utile chiedere spiegazioni più precise circa la diagnosi Davide, se questa terapia ti è stata data perché non hanno ancora chiaro qualcosa ma al momento protendono per la sm (che sarebbe ciò che ti è stato detto) ma attenzione è una mia ipotesi visto l'alone di confusione ma può darsi mi sbagli...inoltre se queste nuove sensazioni che avverti sono fisse devi comunicarlo mentre per ciò che riguarda un ausilio prova a vedere se le canadesi ti possono aiutare, magari vedendo un fisiatra o con l'aiuto/supervisione di un fisioterapista ;) coraggio Davide!!!

Ps.mioclonie ti è stato detto o pensi tu si tratti di questo? Perché potrebbero anche essere spasmi, dipende se ti succede con un solo movimento o se il movimento è ritmico e poi pian piano si placa...comunque hai provato a prendere in considerazione l'idea di sentire un secondo parere? :=/: personalmente proverei a sentire altrove -OT

Ciao, si, mi hanno detto, che è Sclerosi multipla al 100%, però ancora non se la sentono di farmi la diagnosi ufficiale, ma vanno avanti con la diagnosi momentanea di malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale, viste le 18 bande oligoclonali.
E quindi mi hanno messo in cura prima con 1 compressa da 50, e attualmente 3 al giorno di azatioprina, oltre a baclofene e gabapentin per i sintomi..
Col mio neurologo avevo già parlato, ma mi.ha solo aumentato il dosaggio del gabapentin a 2400 al giorno, mentre col bacloflene viaggio a 100 al giorno.
Ho già inviato tutta la documentazione del San Raffaele,a Novara, e subito mi hanno proposto una Prima visita per Sclerosi Multipla...
Solo che in questo mese di maggio, causa lavoro non posso effettuare.
Comunque adesso, giovedì che non lavoro, provo ancora a camminare, e poi valuto per la visita fisiatrica.
 
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view post Posted on 9/5/2023, 09:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ok Davide, mi sembra più che giusto sentire un'altra campana ;) sai un conto è ciò che ti viene detto mentre un altro è ciò che è scritto perciò male non fa anche se purtroppo c'è da attendere...
Guarda a prescindere vedere un fisiatra non credo si possa rivelare inutile perché tutt'al più ti prescrive la fisioterapia, la quale mi sembra strano non ti abbiano già segnato... aggiornaci mi raccomando!!! ^_^
 
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view post Posted on 11/5/2023, 11:09

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CITAZIONE (djokernole @ 9/5/2023, 10:41) 
Ok Davide, mi sembra più che giusto sentire un'altra campana ;) sai un conto è ciò che ti viene detto mentre un altro è ciò che è scritto perciò male non fa anche se purtroppo c'è da attendere...
Guarda a prescindere vedere un fisiatra non credo si possa rivelare inutile perché tutt'al più ti prescrive la fisioterapia, la quale mi sembra strano non ti abbiano già segnato... aggiornaci mi raccomando!!! ^_^

Il 29 maggio, mi hanno prenotato internamente, una visita presso il centro Sclerosi Multipla dell'ospedale Maggiore di Novara!!

Ironia della sorte e forse anche del destino, nel 2021 ho aperto le danze ospedaliere a Novara, con cose che non avevano nulla a che fare, ossia endocrinologia, e a Novara, sia endocrinologia, che centro Sclerosi sono nello stesso padiglione...
 
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view post Posted on 11/5/2023, 13:12

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Bene, Davide, attendiamo con te. In bocca al lupo e aggiornaci!🤞🏻🤞🏻🤞🏻
 
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view post Posted on 12/5/2023, 13:52

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CITAZIONE (Leuca80 @ 11/5/2023, 14:12) 
Bene, Davide, attendiamo con te. In bocca al lupo e aggiornaci!🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Grazie, nel frattempo, ho deciso di autosospendere il gabapentin, considerando che sono arrivato a 2400 di dosaggio, se da una parte diciamo che mi aveva tolto il 60/70% di dolori e parestesie, dall'altra, non mi stava facendo bene, nel senso, che tra rintronamento, cervello che andava molto al di sotto della sua funzione, me ne sono accorto, perché facendo inventari, la mia rapidità di calcolo era crollata, senso di sonno perenne, e sempre più colpi di sonno, persino in pieno giorno, per dire,io solitamente, viaggio tanto per lavoro, specialmente di notte anche dopo 12/14 ore di lavoro, mai avuto problemi, dopo che martedì, in pieno giorno, erano le 14.30, ho avuto un colpo di sonno in auto dopo 6 ore di lavoro, prendendo un guard rail, e facendo un piccolo danno alla carrozzeria, ho deciso che preferisco i dolori e le parestesie, che rischiare di ammazzarmi.
 
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view post Posted on 12/5/2023, 15:40
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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In bocca al lupo per la visita!!! ^_^

Ti capisco, senso di stordimento e forte sonnolenza son tosti a lungo andare quindi se stavi peggio per via degli effetti come biasimarti però anziché autosospendere sarebbe stato meglio parlarne prima col medico che credo tra l'altro ti avrebbe fatto scalare gradualmente il farmaco e non levarlo così bruscamente (sperando non ti porti strane sensazioni)...ad ogni modo ora che il "dado è tratto" informa lo stesso!
Non c'è nulla di male se nel proseguire ci si rende conto che gli effetti sono di gran lunga peggiori dei benefici ma essendo una cosa delicata per evitare complicazioni la cosa importante è sempre confrontarsi prima ed evitare l'autogestione, il mio intento non è quello di redarguire bensì di consigliare :rolleyes: credo sia un consiglio valido anche in futuro ;)
 
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view post Posted on 13/5/2023, 15:14

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CITAZIONE (Davide1987 @ 12/5/2023, 14:52) 
Grazie, nel frattempo, ho deciso di autosospendere il gabapentin, considerando che sono arrivato a 2400 di dosaggio, se da una parte diciamo che mi aveva tolto il 60/70% di dolori e parestesie, dall'altra, non mi stava facendo bene, nel senso, che tra rintronamento, cervello che andava molto al di sotto della sua funzione, me ne sono accorto, perché facendo inventari, la mia rapidità di calcolo era crollata, senso di sonno perenne, e sempre più colpi di sonno, persino in pieno giorno, per dire,io solitamente, viaggio tanto per lavoro, specialmente di notte anche dopo 12/14 ore di lavoro, mai avuto problemi, dopo che martedì, in pieno giorno, erano le 14.30, ho avuto un colpo di sonno in auto dopo 6 ore di lavoro, prendendo un guard rail, e facendo un piccolo danno alla carrozzeria, ho deciso che preferisco i dolori e le parestesie, che rischiare di ammazzarmi.

Ciao Davide, mi dispiace per le difficoltà che ti hanno portato questi farmaci e mi auguro che tu stia bene. Mi associo a quanto detto da Alessandra: forse sarebbe consigliabile sentire il parere del tuo medico prima di sospendere in Toto la terapia, anche perché il dosaggio è molto alto. Facci sapere come va, pazienta un altro po’, attendiamo con te la visita del 29. 💪🏻
 
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view post Posted on 22/5/2023, 11:53

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CITAZIONE (djokernole @ 12/5/2023, 16:40) 
In bocca al lupo per la visita!!! ^_^

Ti capisco, senso di stordimento e forte sonnolenza son tosti a lungo andare quindi se stavi peggio per via degli effetti come biasimarti però anziché autosospendere sarebbe stato meglio parlarne prima col medico che credo tra l'altro ti avrebbe fatto scalare gradualmente il farmaco e non levarlo così bruscamente (sperando non ti porti strane sensazioni)...ad ogni modo ora che il "dado è tratto" informa lo stesso!
Non c'è nulla di male se nel proseguire ci si rende conto che gli effetti sono di gran lunga peggiori dei benefici ma essendo una cosa delicata per evitare complicazioni la cosa importante è sempre confrontarsi prima ed evitare l'autogestione, il mio intento non è quello di redarguire bensì di consigliare :rolleyes: credo sia un consiglio valido anche in futuro ;)

Alla fine, sospendere il farmaco, non mi ha portato nessun effetto particolare, se non il ritorno di dolori, e tutte le varie sensazioni fastidise, però per lo meno, ho di nuovo, lucidità, concentrazione e reattività, specialmente alla guida.
 
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view post Posted on 22/5/2023, 13:07
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:b: Almeno questo. :)
 
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view post Posted on 22/5/2023, 13:18

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CITAZIONE (Leuca80 @ 13/5/2023, 16:14) 
Ciao Davide, mi dispiace per le difficoltà che ti hanno portato questi farmaci e mi auguro che tu stia bene. Mi associo a quanto detto da Alessandra: forse sarebbe consigliabile sentire il parere del tuo medico prima di sospendere in Toto la terapia, anche perché il dosaggio è molto alto. Facci sapere come va, pazienta un altro po’, attendiamo con te la visita del 29. 💪🏻

Alla fine è stata l'unica soluzione, senza gabapentin, anche guidando alle 5 del mattino dopo 12 ore di lavoro, problemi 0 alla guida, preferisco un po'di dolori e altre cose, ma almeno essere sveglio reattivo e concentrato al lavoro e al volante.
 
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view post Posted on 22/5/2023, 13:28
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CITAZIONE (Davide1987 @ 22/5/2023, 14:18) 
Alla fine è stata l'unica soluzione, senza gabapentin, anche guidando alle 5 del mattino dopo 12 ore di lavoro, problemi 0 alla guida, preferisco un po'di dolori e altre cose, ma almeno essere sveglio reattivo e concentrato al lavoro e al volante.

Certo, meglio non avere altri problemi più seri abbandonandosi alla guida. Vedrai che tutto si risolve. :D
 
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view post Posted on 22/5/2023, 13:40

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CITAZIONE (Debora B. @ 22/5/2023, 14:28) 
Certo, meglio non avere altri problemi più seri abbandonandosi alla guida. Vedrai che tutto si risolve. :D

Anche perché bisogna comunque lavorare :lol:
 
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view post Posted on 22/5/2023, 14:46

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Curiosità, sto notando sempre più spesso, a livello di sensibilità, una fastidisa sensazione, di piedi che prendono fuoco, e subito dopo anche le mani, con fortissima sudorazione, e sensazione di punte, molto fastidioso.

Inoltre le mani, continuo a percepire la sensazione di avere i guanti di lattice,e sento poco il contatto delle dita.
 
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view post Posted on 22/5/2023, 15:25
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Io noto un formicolio e una sensazione di addormentamento gamba e mano dx. Credo che comunque questi sintomi variano molto da persona a persona. E dal livello della malattia. :rolleyes: Quando inizierai una terapia più mirata per te, spero che si affievolira' tutto. (:
 
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