I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Aiuto,help!

« Older   Newer »
  Share  
view post Posted on 21/11/2021, 23:39

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


È un valore abbastanza importante per capire quanto la nostra barriera emato encefalica sia stata compromessa , di solito è elevato in fase di ricaduta a testimoniare un processo infiammatorio nel snc. Dovresti avere il referto di laboratorio attestante gli esami fatti sul liquor..
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 09:57

Junior Member

Group:
Member
Posts:
13

Status:


Avreste un nome di un buon neurologo da darmi?zona Lombardia Emilia Romagna Toscana
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 12:04

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


Non credo si possano fare nomi su un forum, cerca un centro sm a te vicino e prova un consulto li. Almeno avrai chiara la situazione
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 17:21
Avatar

Advanced Member

Group:
Admin Sclerato
Posts:
6,132

Status:


Ciao Frafru benvenuta io sono Elisa ho 33 anni ed ho scoperto di avere la sm nel 2011.
Anche io avevo diagnosi dubbia e quindi ho atteso una ricaduta (9mesi dal primo episodio) prima di ricevere diagnosi definitiva di sm ed iniziare una terapia.
Però credo che la chiarezza con il paziente sia la cosa più importante, altrettanto importante é sentirsi seguiti e avere un punto di riferimento di fiducia a cui fare tutte le domande del caso, tanto più in questa primissima fase, quindi anche io ti consiglio di sentire un secondo parere in un altro centro.
A questo link puoi trovare i centri in cui sono seguiti i nostri utenti, non si può far nome dei medici in chiaro ma lo si può fare attraverso messaggio privato.
Inoltre sul sito del'aism cliccando qui puoi trovare i centri regione per regione, o più vicini alla zona di tuo interesse, prova a dare un occhiata.

Tienici aggiornati!
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 17:46
Avatar

Advanced Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
1,630

Status:


Ciao :) Sono Valentina, 35 anni, sclerata dal 2017 e anche io ho aspettato una ricaduta per avere la diagnosi ufficiale (quasi 2 anni) quindi condivido tutto quello che ti ha scritto Elisa, cerca di andare a fondo e capire bene, anche chiedendo un secondo parere...è molto importante!
Tienici aggiornati, ci fa piacere e nel frattempo ti faccio un grande in bocca al lupo! :)
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 21:18

Junior Member

Group:
Member
Posts:
13

Status:


Un vostro parere…ma per la Sm le bande devono essere solo liquor?e se come me si hanno su liquor e siero?
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 21:37

Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
297
Location:
Roma

Status:


Quello che fa la differenza è come sono distribuite.
In breve, bande presenti nel liquor e non presenti nel siero, oppure presenti nel liquor ma diverse da quelle del siero, sono indice che nel sistema nervoso centrale succede qualcosa che non succede fuori, quindi che c'è un processo in atto.
 
Top
view post Posted on 22/11/2021, 22:14

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


Le bande sono espressione monoclonale di anticorpi, nel caso di quelle nel liquor , aspecifici.. ovvero ci sono delle cellule
B che producono una grossa quantità di anticorpi in assenza di un antigene. Puoi averle nel siero e nel liquor in egual misura o meno. Se le hai uguali vuol dire che probabilmente gli anticorpi che crei nel siero riescono a passare la barriera emato encefalica, e quindi non hai la prova di sintesi puramente intratecale. Se invece le hai solo
Nel liquor o ne hai almeno due di più che nel siero è sicuramente presente sintesi puramente intratecale. Tale sintesi sostituisce nei criteri diagnostici il fattore “ distribuzione temporale “.
 
Top
view post Posted on 23/11/2021, 18:46

Junior Member

Group:
Member
Posts:
13

Status:


Quindi scusami in parole povere cosa vorrebbe dire bande oligoclonali su siero e liquor con addizionali su liquor
 
Top
view post Posted on 23/11/2021, 21:25

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


Che hai sintesi puramente intratecale, e se indice di link è aumentato ( come dovrebbe essere) hai un danno di barriera.
 
Top
view post Posted on 23/11/2021, 22:01

Junior Member

Group:
Member
Posts:
13

Status:


Ma dell indice non mi ha detto nulla mi ha detto solo danno di barriera.ma quindi bande oligoclonali liquor e siero con addizionali su liquor cosa vuol dire
 
Top
view post Posted on 24/11/2021, 08:47

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


Vuol dire che hai produzione oligoclonale di anticorpi, sia nel siero che nel liquor, visto che hai danno di barriera, le bande del siero “passano” nel liquor , quindi se avessi bande uguali tra siero e liquor con danno di barriera non ci sarebbe la prova di un processo infiammatorio puramente celebrale. Avendone tu di più nel liquor, la differenza sono quelle della sintesi intratecale , attualmente dimostrazione sostitutiva del criterio distribuzione temporale.
 
Top
view post Posted on 24/11/2021, 10:33

Junior Member

Group:
Member
Posts:
13

Status:


Ho capito ma mi puoi spiegare in parole povere cosa vuol dire?è segno di Sm oppure no?
 
Top
view post Posted on 24/11/2021, 10:41

Junior Member

Group:
Member
Posts:
81

Status:


Semplificando moltissimo quella dicitura potrebbe essere la dimostrazione temporale di un processo demielinizzante infiammatorio. Non sta a me fare diagnosi, ma proprio per questo ti consiglio di farti vedere da uno specialista in sm, portando con te tutta la documentazione, compreso referto citologico e immunologico liquorale. Se fosse sm la terapia precoce fa miracoli nel 2021!
 
Top
view post Posted on 24/11/2021, 10:42
Avatar

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
4,354
Location:
Roma

Status:


Ot-scusami Frafru,comprendiamo la tua preoccupazione però non ci sono neurologi qui né possiamo in alcun modo sostituire il parere medico, è una cosa che non facciamo...ti rinnovo l'invito di rivolgerti ad un centro sm e fare tutte le domande ai medici che vedrai,in bocca al lupo! -OT
 
Top
29 replies since 20/11/2021, 18:47   902 views
  Share