I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento, Presentiamomi

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view post Posted on 27/9/2021, 08:54

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Perfetto, a me esce solo "Nuova discussione" ma immagino sia lo stesso ahaha
 
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view post Posted on 27/9/2021, 10:26
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Ciao Crisa, si è la stessa cosa, vai su nuova discussione che equivale a scrivere la tua personale presentazione, per altri dubbi scrivi pure.
 
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view post Posted on 27/9/2021, 11:58

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Grazie😊
 
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view post Posted on 30/9/2021, 01:50

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Chiedo qui perché non saprei dove altro farlo... nonostante le flebo di cortisone il mio braccio ancora non si è completamente ripreso(manco di forza ma soprattutto sensibilità alle dita), il mio neurologo non mi ha detto niente oltre che di fare la puntura lombare di cui sto aspettando i risultati, a qualcuno è successo che dopo più di un mese non ci fosse un recupero nonostante il cortisone?😓
 
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view post Posted on 30/9/2021, 08:45

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Attendi fiduciosa, la sensibilità può metterci fino ad un anno per tornare completamente, le strutture nervose sono lente a guarire e la nuova mielinizzazione inizia a essere efficace dai 3 ai 6 mesi..
 
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view post Posted on 30/9/2021, 13:42

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CITAZIONE (Eicox @ 30/9/2021, 09:45) 
Attendi fiduciosa, la sensibilità può metterci fino ad un anno per tornare completamente, le strutture nervose sono lente a guarire e la nuova mielinizzazione inizia a essere efficace dai 3 ai 6 mesi..

Mi rincuori! iniziavo a temere che se non è tornata con il cortisone non sarebbe tornata più 😅
 
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view post Posted on 1/10/2021, 15:57
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Ciao Vy59 :) Sono Valentina, 34 anni e ho la diagnosi dal 2017. Sono in terapia con copaxone, benvenuta!
Immagino sia un momento difficile ma noi ti facciamo compagnia volentieri mentre aspetti tutte le tue risposte ^_^
Ti dico anche io che il cortisone ci mette un po' a fare effetto, è sempre soggettivo ovviamente, a me la parestesia è durata un mese esatto ma ho letto tantissime esperienze diverse in questi anni sul forum quindi un bel respiro e cerca di restare positiva e tranquilla :)
In bocca al lupo, facci sapere mi raccomando! Un abbraccio
 
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view post Posted on 2/10/2021, 16:31
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Ciao e benvenuta nel forum,sono Silvia e sono affetta da SMRR quasi un anno.
Ho fatto la rachicentesi a Marzo e non ho mai sentito un dolore simile, il problema è stato che l’ha fatta una giovane dottoressa non esattamente pratica,certo anche loro devono fare la loro esperienza..
Comunque la prof.responsabile capi’ che non potevo più farcela e in un minuto ha preso è ha fatto tutto lei in un minuto senza praticamente farmi sentire dolore. In bocca al lupo !🍀
 
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view post Posted on 5/10/2021, 13:15

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Vi faccio ridere...il primo neurologo che mi ha visitata, il quale sosteneva che la rachicentesi fosse un esame che da "esiti troppo incerti per essere realmente utili" e quindi sconsigliandomi di farla mi ricontatta oggi, a distanza di un mese, senza avermi mai consegnato i risultati degli esami del sangue fatti eseguire da lui in day hospital nonostante li abbia più volte richiesti, comunicandomi una data in cui potrei fare la rachicentesi! senza parole! Per fortuna nel frattempo sono andata da un altro
 
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view post Posted on 5/10/2021, 13:20
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Hai fatto bene a cambiare, non sempre riusciamo ad essere seguiti adeguatamente, è importante trovare un medico con il quale ci troviamo bene e ci ispiri fiducia!
 
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view post Posted on 5/10/2021, 13:23

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CITAZIONE (Elly90 @ 5/10/2021, 14:20) 
Hai fatto bene a cambiare, non sempre riusciamo ad essere seguiti adeguatamente, è importante trovare un medico con il quale ci troviamo bene e ci ispiri fiducia!

Mi aveva liquidata dicendo che ci saremmo potuti rivedere a febbraio con la risonanza e solo in caso di ulteriori ricadute o lesioni ci sarebbe stato da pensare di fare la rachicentesi, e adeso senza ulteriori comunicazioni cambia idea? Non mi sembra professionale ne serio...
 
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view post Posted on 5/10/2021, 13:30

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CITAZIONE (Vy59 @ 5/10/2021, 14:23) 
Mi aveva liquidata dicendo che ci saremmo potuti rivedere a febbraio con la risonanza e solo in caso di ulteriori ricadute o lesioni ci sarebbe stato da pensare di fare la rachicentesi, e adeso senza ulteriori comunicazioni cambia idea? Non mi sembra professionale ne serio...

Mi sembra un discorso un po' strano. Allo stato attuale hai delle lesioni probabilmente in punti diversi. Se sì soddisfi il criterio diagnostico di disseminazione nello spazio.
Se avessi altre lesioni soddisferesti anche il criterio di disseminazione nel tempo. A quel punto la rachicentesi non servirebbe a menoche non c'è sospetto di un'altra malattia :=/:

A me hanno fatto diagnosi senza rachicentesi proprio come ho scritto sopra...
 
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view post Posted on 5/10/2021, 13:38

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CITAZIONE (Funbio @ 5/10/2021, 14:30) 
Mi sembra un discorso un po' strano. Allo stato attuale hai delle lesioni probabilmente in punti diversi. Se sì soddisfi il criterio diagnostico di disseminazione nello spazio.
Se avessi altre lesioni soddisferesti anche il criterio di disseminazione nel tempo. A quel punto la rachicentesi non servirebbe a menoche non c'è sospetto di un'altra malattia :=/:

A me hanno fatto diagnosi senza rachicentesi proprio come ho scritto sopra...

Oltre ai sintomi fisica ho una lesione al midollo cervicale, sono già state escluse altre patologie (cancro sla ecc) ma secondo questo neurologo poteva trattarsi di un evento "unico che non si ripete" quindi non una vera sclerosi e che non necessitava di terapia ma solo di essere tenuto in osservazione con altre risonanze nel tempo, ho altre due lesioni ma "aspecifiche" e non attive, entrambi gli altri neurologi che mi hanno visitata hanno sostenuto la tesi della patologia demielinizzante, dicendomi che per avere la certezza di una diagnosi di sm serviva l'esame del liquor, a differenza del primo neurologo(questo) che sostiene(o meglio sosteneva a questo punto) il liquor sia un esame inconcludente
 
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view post Posted on 8/10/2021, 13:58

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Vi aggiorno, il liquor è risultato positivo, lunedì avrò la visita in cui mi spiegheranno meglio cosa succede adesso, mi ha accennato alla CIS ma non ho capito molto...
 
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view post Posted on 8/10/2021, 15:08
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ok allora aspettiamo tuoi aggiornamenti precisi lunedì! Coraggio :)
 
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34 replies since 23/9/2021, 19:05   1296 views
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