I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Passaggio da tysabri a ocrevus, Passaggio tysabri Ocrevus...

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view post Posted on 6/3/2023, 15:03

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Buon giorno a tutti e tutte, sono Laura. Quando mi è stata diagnostica la malattia ho subito iniziato con il tysabri, al tempo era necessaria una terapia d'urto in quanto a detta dei medici la patologia era già presente da circa 10 anni🤔 anche se io non avevo mai avuto nessun problema o sintomo strano.
Tutto è esordito con forti vertigini, inizialmente diagnosticate come vertigine parossistica benigna, fermate e dopo 2 anni ricomparse ma con la Risonanza magnetica abbastanza evidente la presenza di lesioni attive è multiple.
Purtroppo, causa JCV alto 2.29, dovrò abbandonare il mio amato tysabri e forse iniziare Ocrevus.
Posso chiedere testimonianze riguardo questo passaggio di terapia? 😊😊😊 Grazie a chi vorrà raccontarmi.
 
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view post Posted on 6/3/2023, 15:51

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Ciao Laura, non posso aiutarti in questo caso perché non uso il tuo farmaco, aspettiamo altre testimonianze… intanto ti chiedo la cortesia, come da regolamento, di presentart i nell’apposita sezione “Presentiamoci” per conoscerti meglio con la tua storia. Ti aspettiamo 😊
 
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view post Posted on 12/3/2023, 23:45

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Ciao, io ho una storia simile alla tua, mi chiamo Debora ho 24 anni e appena diagnosticata, 3 anni fa, ho iniziato con tysabri che continuo ancora a fare... Io non so dirti per esperienza personale come sia ocrevus però ho conosciuto una persona che lo faceva e si trovava molto bene, mi sembra che è una flebo ogni sei mesi
 
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view post Posted on 24/3/2023, 09:44

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Ciao Laura! Ho una storia simile alla tua (diagnosi meno di un anno fa ma malattia presente da tanto tempo e mai nessun medico sospettava che i miei sintomi fossero SM) e sono in cura con Tysabri, in caso diventassi JC+ penso che passerei a Ocrevus. Un mio amico lavora in farmaceutica dove producono ocrevus e me ne ha parlato benissimo (ovviamente so che tira l'acqua al suo mulino, ma mi ha fatto leggere articoli sulla sua oggettiva efficacia) e conosco due persone che lo prendono e gli piace molto!
Inizialmente speravo pure io di avere ocrevus dato l'impegno "solo" semestrale, quindi mi ero interessata!
 
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view post Posted on 24/3/2023, 12:17

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Ciao Laura, ho iniziato anch'io con Tysabri perchè la SM era particolarmente aggressiva (sicuramente anch'io malata da diversi anni senza saperlo). purtroppo ho dovuto interrompere dopo cinque mesi per un'epatite tossica da farmaco e sono passata a Ocrevus. Dal punto di vista logistico è molto più comodo perché l'infusione è semestrale e dopo due anni sembra tutto sotto controllo. Ero veramente demoralizzata di poter fare solo Ocrevus perché non è "compatibile" con la gravidanza ma questo punto è superato perché è nato il mio tesoro quattro mesi fa
 
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view post Posted on 24/3/2023, 12:43

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Grazie dei vostri messaggi!! Mi rincuorano... Sapevo che questo giorno sarebbe arrivato, ovvero di lasciare tysabri. Quello che mi spaventa di più in realtà è questo ipotetico, che ovviamente ci penso solo io, effetto rebound che spero nn ci sarà. Lo so sono paranoica!!! 😐😐😐 Scusate una mollaciona😁speriamo bene cmq, di nuovo grazie!!
 
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view post Posted on 24/3/2023, 14:51

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È un rischio, inutile negarlo. Anche io avevo paura soprattutto perché ho dovuto sospendere e rimanere scoperta dalla terapia per un poema non è assolutamente detto che si verifichi! Quindi pensa al meglio, Ocrevus è un ottimo trattamento!!

*per un periodo
 
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view post Posted on 24/3/2023, 14:52

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💪💪Grazie 😉
 
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view post Posted on 24/3/2023, 16:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Laura! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace che sei costretta ad abbandonare un farmaco col quale ti trovi bene però è necessario e seppur sia sempre un passaggio delicato ed incerto parti positiva di testa, raccogli informazioni nella sezione dedicata e facci sapere come andrà la tua prima infusione! Anch'io faccio Ocrevus ma lasciavo un'altra terapia anzi per l'esattezza sono stata un po' in pausa in attesa di poterlo cominciare. Capisco la curiosità ma ricorda che al di là delle esperienze altrui le risposte ai farmaci sono molto soggettive... perciò inizia fiduciosa :P
Ti faccio un grosso in bocca al lupo :)
Di nuovo benvenuta :D
 
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8 replies since 6/3/2023, 15:03   381 views
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