I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Primo passo: ciao a tutti!

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l3vi_s
view post Posted on 6/10/2013, 14:46




Ciao!!

Sono Stefania, ho 31 anni, un ricovero di una settimana ad agosto per una neurite ottica retrobulbare sx, due lesioni presenti alla RSM e liquor negativo, PEV...a sx risposta corticale non evocabile...saranno i primi passi verso la sclerosi? Cmq andrà, "don't worry, be happy"!!

Edited by l3vi_s - 6/10/2013, 16:27
 
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zeteca76
view post Posted on 6/10/2013, 14:56




Ciao Stefania... a me il compito di darti il benvenuto su questo fantastico forum... (solo perchè sono il primo a leggere il tuo post... :-D)
Dicevamo...benvenuta io sono Giorgio, 37 anni... 2 Norb, 3 lesioni RMN, liquor positivo, pev positivi... SM!
Qui nessuno è medico...ti verrà detto dai moderatori del forum e dai frequentatori... qui ci confrontiamo le esperienze personali... hai parlato con il tuo neurologo? come si orienta? non ti ha detto ancora nulla? Tienici aggiornati tutti, se ti va...
 
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view post Posted on 6/10/2013, 15:30
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Ciao Stefania, anche da parte mia benvenuta! Sono Elisabetta, 47 anni, anche io ho avuto una Norb piu' di un anno fa! Ci fa piacere che tu ti sia iscritta anche se sei ancora in attesa di diagnosi, e questo e' il periodo in cui devi proprio portare pazienza! Se ti va ci terrai aggiornati!
 
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l3vi_s
view post Posted on 6/10/2013, 15:33




Ho anche aggiornato il post perchè mi ero dimenticata i PEV...il neurologo ce l'ho a metà ottobre....in ospedale erano rimasti molto sul vago, sembrava quasi avessero paura ad ipotizzare qualcosa! Io sono dell'opinione che nemmeno la neurologa mi dirà qualcosa di certo, non ho ancora ben capito se per fare una diagnosi diciamo definitiva basti "così poco" (sarà poco quello che ho avuto? boh!) o servano tipo la presenza di altre lesioni e distanza di tempo...mi illuminerà lei! Quello che se vuoi mi lascia molto perplessa, leggendo anche i post di coloro che raccontano cos'hanno avuto all'inizio, è che io (per ora!!) non ho nè ho avuto in passato stanchezza, parestesie/addormentamenti/formicolii tali da farmi pensare....se non la classica stanchezza che hanno tutti dopo una giornata particolarmente pesante di lavoro, o il formicolio dopo un'ora che sono ferma nella stessa posizione seduta con le gambe accavallate...mi spiego??? Che dopo 5 passi se ne va via da solo lasciandomi nella normalità!

Piacere di conoscervi cmq!
 
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meticcia
view post Posted on 6/10/2013, 17:49




Ciao Stefania, benvenuta nel nostro bel forummino!!!!
Io sono Michela, 39 anni e SM diagnosticata da 18 anni.
La NORB è spesso il sintomo di esordio della SM ma come avrai capito leggendo qua e là nessuna SM è uguale all'altra perciò è difficile anche per i medici inquadrarla e diagnosticarla per certo.
Il mio suggerimento è quello di farti visitare da uno specialista che opera in un centro per la SM (se vai nel sito dell'AISM trovi i centri più vicini alla tua città) e di stare il più possibile tranquilla fino a che ci sarà una diagnosi (qualunque essa sarà) anche se da come scrivi mi sembri un tipo che non si fa prendere dallo sconforto.
Spero che ti troverai bene qui con noi, per qualsiasi cosa non hai che da chiedere, ok?
a presto & in bocca al lupo per il consulto col neuro!!!
 
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shake67
view post Posted on 6/10/2013, 21:00




Ciao Stefania, sono elisa, 46 anni e diagnosticata SM da inizio anno.
Non so dirti se i tuoi sintomi porteranno ad una diagnosi di SM, io ti auguro con tutto il cuore di no! Affidati a centri specializzati e competenti. In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 7/10/2013, 08:04
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Ciao Stefania io sono Elisa ho 25 anni e la sm da due anni.
Quoto tutto ciò che ti ha detto Michela, capisco che in questo momento avrai mille dubbi e domande a cui vorresti dare risposta, purtroppo noi non possiamo dirti se si tratti di Sm o meno, innanzi tutto perchè qui nessuno è medico, e poi perchè la sm non è sempre una malattia facile da diagnosticare, si presenta e si evolve in modi diversi su ognuno di noi, e alcune volte ci può volere una bella dose di pazienza prima di avere la certezza.
Affidati ad un buon neurologo che si occupi nello specifico di sclerosi multipla, fidati di lui, ponigli tutte le domande che desideri, e cerca di stare tranquilla...
So che è più facile "a dirsi che a farsi",avere una possibile diagnosi di SM è una bella botta, ma poi piano piano il tempo aiuta ad assimilarla e ad affrontarla...e con la sm si può convivere, le terapie a nostra disposizione sono tante, e si riesce a vivere una vita normale...
Noi siamo qui ci farebbe piacere che ci tenessi aggiornati!
A presto!
 
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view post Posted on 7/10/2013, 09:34
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Stefania, io sono Mauro, come ti hanno già scritto è molto soggettiva l'evoluzione della malattia e non è facile nemmeno fare una diagnosi...devi avere pazienza e ti auguriamo che non sia questo il tuo percorso! facci sapere!
 
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klau86
view post Posted on 7/10/2013, 18:03




Ciao Stefania, benvenuta!
Io sono Claudia, ho 27 anni e la sm dal 2003.
Aggiornaci mi raccomando!
A presto!
 
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nanà80
view post Posted on 7/10/2013, 18:51




Ciao Stefania ,
io sono Annamaria e ho scoperto la mia sm da un mese
in bocca al lupo per tutto :)
 
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Tommy83
view post Posted on 7/10/2013, 21:48




Ciao Stefania, benvenuta! Io sono Tommaso, 30 anni, in osservazione da circa un anno ma ancora senza una diagnosi chiara.
Un grosso in bocca al lupo per i prossimi accertamenti, tienici aggiornati se ti va! Un abbraccio :)
 
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tizzi
view post Posted on 8/10/2013, 07:10




Ciao io sono tiziana nn diagnosticata in fase di esami benvenuta ciaoooo
 
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ali<390
view post Posted on 9/10/2013, 10:05




ciao cara benvenuta.sono alice ho 23anni e ho scoperto di avere la sclerosi da un mese. buona fortuna
 
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l3vi_s
view post Posted on 11/10/2013, 20:27




Grazie a tutti per le parole di benvenuto e per gli incoraggiamenti!

Settimana prossima ho la visita con la neurologa....staremo a vedere! Ora mi trovo in una fase di stand by, nel senso che non penso a nulla, sono tranquilla e conduco la mia vita normalmente....purtroppo però faccio i conti anche con questo cavolo di "subconscio" che mi fa venire gli incubi, che mi fa svegliare di notte in preda all'angoscia del non sapere con certezza se "lei" è arrivata davvero, che mi riempie il cervello di mille domande sul cosa succederà a cui nessuno può rispondere...

Forse dovrei semplicemente ammettere che sono preoccupata, anche se non lo faccio vedere! Il che credo sia del tutto umano e normale! E dovrei cmq ricordarmi che non devo fasciarmi la testa prima di essermela rotta!

Vi terrò aggiornati!
 
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meticcia
view post Posted on 12/10/2013, 07:05




CITAZIONE (l3vi_s @ 11/10/2013, 21:27) 
Forse dovrei semplicemente ammettere che sono preoccupata, anche se non lo faccio vedere! Il che credo sia del tutto umano e normale! E dovrei cmq ricordarmi che non devo fasciarmi la testa prima di essermela rotta!

Perfetto, questo è l'atteggiamento giusto!!!!
 
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23 replies since 6/10/2013, 14:46   340 views
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