I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

cadasil sm

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francescaluce
view post Posted on 19/10/2013, 23:13




ciao ragazzi,mi presento sono francesca 52 anni
da parecchi anni soffro di una assurda stanchezza fisica,e problemi visivi ho come l'impressione d vedere dei vermicelli che si muovono..la diagnosi dei medici ..signora lei è ansiosa e un pochino depressa. cosa assolutamente nn vera. nel 2006 ho fatto una ischemia cerebrale e da qui ho avuto e ancora adesso ho parecchi problemi .linguaggio,nn riuscire a capire cio che mi veniva detto,cedimento del ginocchio sinistro.purtroppo dopo 3 anni mi hanno riscontrato delle aneurisme al sifone carotideo destro.purtroppo il cedimento del ginocchio e sempre peggiorato. lo scorso anno a causa di un malore fui ricoverata x 24 ore ,li un neurologo mi disse che avevo tutti i sintomi della CADASIL. in questo periodo sto facendo i vari accertamenti tra cui lunedi andro' a fare i potenziali evocati pess.adesso mi aiuto con le stampelle ma con l'andar del tempo le stampelle nn mi basteranno piu dovro' usare la sedia.mi chiedo a qualcuno di voi e successo la stessa cosa?vi ringrazio anticipatamente ..ps chiedo scusa se ho sbagliato a scrivere
francesca
 
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view post Posted on 19/10/2013, 23:55
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Ciao Francesca io sono Elisa ho 25 anni e la SM da 2 anni.
Purtroppo non posso aiutarti non conosco personalmente questa malattia, qui quasi tutti hanno a che fare in un modo o nell'altro con la SM, non so se qualcuno su questo forum potrà dirti qualcosa in più su questa CADASIL...ha qualche legame con la sclerosi multipla?
Comunque aspettiamo e vediamo se qualche altro utente potrà esserti utile.
Un grosso saluto a presto!
 
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meticcia
view post Posted on 20/10/2013, 06:47




Ciao Francesca, bentrovata.
Io sono Michela, ho 39 anni e sono malata di SM da circa 18 anni.
Non sapevo dell'esistenza della cadasil e ho provado a documentarmi un pochino in rete.... mi spiace che tu ne soffra; spero che esistano terapie che ti aiutino a stare meglio.
Suppongo tu sia arrivata qui facendo ricerche sui potenziali evocati, giusto? Oppure forse il medico che ti ha in cura ti ha detto che potresti soffrire anche di SM?
Intanto ti auguro in bocca al lupo per l'esame.... facci sapere come è andato!
 
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francescaluce
view post Posted on 20/10/2013, 08:36




ciao ragazzi ,la cadasil e una malattia degenerativa ,malattia rara di conseguenza nn viene riconosciuta come tale, e come tale nn fanno ricerca. l'unico problema e che la cadasil e genetica e di conseguenza c'è la possibilità che possa averla trasmessa ai miei ragazzi. purtroppo il neurologo che mi ha in cura ,visto tutti i sintomi nn ha escluso la presenza del cadasil e della sm ,domani mattina faro' i potenziali evocati pess.abito vicino a un centro dove curano la sm (unica nota positiva)giovedi ho fatto l'esame x la cadasil e come dare il dna ,l'esito nn l'avro' prima del 20 gennaio.
 
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meticcia
view post Posted on 20/10/2013, 09:16




Sono contenta di leggere che il neurologo sta cercando di approfondire il tuo quadro, Francesca. Se veramente oltre alla cadasil dovesse esserci anche la SM sappi che esistono delle terapie in grado di tenerla a freno. Per fortuna vivi vicino al centro di riferimento; se ci fosse la diagnosi almeno non dovrai cercare una struttura adeguata a trattare la SM.Aspettiamo gli esami.... intanto ti abbraccio forte.
 
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francescaluce
view post Posted on 20/10/2013, 09:44




graziee ragazzi,nn vi nascondo che un po' di ansia c'è, nn voglio farmi vedere preoccupata dalla mia famiglia,loro mi credono forte,x fortuna esistono questi forum e poter parlare
 
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shake67
view post Posted on 20/10/2013, 22:42




Ciao Francesca. Sono elisa e anch'io, come tutti o quasi in questo forum, sclerata! diagnosticata da qualche mese.
Hai ragione, non sempre in famiglia si ha voglia di parlare della malattia e delle nostre ansie ma qui lo puoi fare.
In bocca al lupo, e facci sapere...
 
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view post Posted on 21/10/2013, 07:43
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Tutto è un dono, tutto è meraviglioso

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Ciao Francesca, io sono Mauro, leggendoti ho avuto un brividino, lo ammetto. Credo significhi che sei una persona sincera e anche molto gentile e modesta. fai bene a non far preoccupare la famiglia prima di essere certa di quale sia la malattia. Tienici aggiornati e in bocca al lupo!
 
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view post Posted on 21/10/2013, 08:44
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao francesca e benvenuta tra noi! Io sono luca, fondatore del forum e sclerato da 5 anni. Sono felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi! Effettivamente anche a me era un pò sconosciuta questa cadasil ma sono contento che tu abbia un medico che voglia approfondire la cosa e trovare così il miglior modo per agire. Spero ci terrai aggiornati e che troverai utile il forum! ;)
 
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francescaluce
view post Posted on 21/10/2013, 13:59




ciao ragazzi,questa mattina ho fatto i potenziali evocati pess,la parte destra ha qualche deficit x cui il risultato nn e stato posito,l'operatore mi ha detto che in questi casi il neurologo richiede il liquor.. venerdi ritiro il referto.ciao Luca il forum e molto interessante e fatto bene,passero il link a qualche mio amico già sclerato .grazie a tuttii
francesca
 
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klau86
view post Posted on 21/10/2013, 16:06




Ciao Francesca benvenuta :) Io sono Claudia, ho 27 anni e la sm dal 2003..
Tienici aggiornati mi raccomando :)
 
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francescaluce
view post Posted on 21/10/2013, 16:59




dai ragazzi che mi dire mi sono fatta un bel regalino x il mio 36 anniversario..cmq nn ci voglio pensare e domani festeggio con la famiglia ..al futuro ci pensero'
 
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ali<390
view post Posted on 21/10/2013, 17:38




Benvenuta cara .. tienici informati
un bacioneeeeeeeeeee
 
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tommy983
view post Posted on 21/10/2013, 17:51




Ciao Francesca, benvenuta! Io sono Tommaso, 30 anni, ancora senza una diagnosi chiara ad un anno di distanza dai primi accertamenti.
Ho letto con attenzione la tua storia, e ho voluto leggere qualcosa sulla Cadasil, perché non l'avevo mai sentita nominare. Ti mando un grandissimo in bocca al lupo per tutti gli esami che stai sostenendo, augurandoti che possano fare chiarezza..Tienici aggiornati se ti va, un abbraccio!
 
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Macchia2013
view post Posted on 22/10/2013, 09:32




Ciao Francesca benvenuta, sono Rosi ho 51 anni e diagnosticata quest'anno. In bocca al lupo per i tuoi esami. Aspettiamo tue notizie. Ciao e buon Anniversario!!!!!!
 
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23 replies since 19/10/2013, 23:13   3024 views
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