I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

consulto neurologico

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marty81
view post Posted on 1/2/2012, 17:46




oggi ho fatto una visita con un altro neurologo che mi hanno molto raccomandato, non mi ha detto di nuovo, però mi ha fatto venire un dubbio, gli ho parlato dei disturbi che mi sta dando l'avonex, lui mi ha detto di continuare per un paio di mesi e se dovesse continuare così di sospendere perchè evidentemente non è il farmaco giusto per me.
ora mi vengono dei dubbi, il mio neurologo mi ha detto di non preoccuparmi perchè l'organismo impiega alcuni mesi ad abituarsi all'interferone, io lo faccio da 9 settimane.
poi ha visionato i referti dei miei esami, lui dice che non parlerebbe di sm vera e propria, ma che dopo la neurite ottica potrei non avere altri problemi, dato che le lesioni sono solo 3 ( a me sembrano già tante!) e non ho mai avuto altri problemi, però anche lui consiglia l'interferone.
ora sono molto confusa :(
 
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view post Posted on 1/2/2012, 18:02
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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cara marty, così su due piedi mi sentirei di consigliarti di sentire a questo punto una terza "campana" per valutare la tua situazione. Devi trovare qualcuno a cui dare fiducia!!! è vero che spesso e volentieri i dottori non sono mai d'accordo su nulla ma...non è giusto che tu sia così confusa!!! Tienici aggiornati mi raccomando e non abbatterti!!!
 
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klau86
view post Posted on 1/2/2012, 18:36




Anche io ti consiglierei di sentire un altro parere. In questo caso è l'unica cosa da fare visti tutti questi dubbi!!
Facci sapere e come dice Monica... non ti abbattere!!
 
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marty81
view post Posted on 1/2/2012, 18:55




eh ma se il terzo la pensa in un altro modo ancora? già faccio fatica ad accettare di dover fare una terapia del genere, poi mi dicono che forse è meglio sospenderla
 
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view post Posted on 1/2/2012, 19:20
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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beh allora, in primis è inutile che ti fasci la testa prima del tempo.... con i MA e con i SE non si vive bene!!!! ^_^
qualora il terzo neuro ti dia une versione ancora diversa dovrai scegliere tu a quale dei tre dare fiducia...basati sull'empatia perchè purtroppo tu non essendo un medico non sapresti in quale altro modo scegliere!!!

e poi, una volta fatto ciò armati di tanta pazienza, perchè sei ancora all'inizio e fidati te ne servirà sempre di più!!!!
mi raccomando però...un po' di grinta.... ok!?!?!

un caro saluto
 
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leggo
view post Posted on 1/2/2012, 23:28




Marty scusa, forse non ho capito bene io qualcosa.
Il primo neurologo ti ha detto che occorrono alcuni mesi per abituarti al farmaco, e tu ora l ofai da 9 settimane, cioè appunto da un paio di mesi. Il secondo neurologo ti ha consigliato di aspettare un paio di mesi e vedre se ti abitui.
A me sembrerebbe che ti hanno detto entrambi la stessa cosa: devi aspettare alcuni mesi, cioè circa 4, poi sospendere la cura. Mi sbaglio? Se sì scusami...
Comunque quoto Cocci in tutto e per tutto: se non sei convinta senti un altro parere, e decidi tra le persone che hai consultato quale ti sembrava la più competente, e anche la più terra-terra (mi è capitato di parlare con medici intelligenti, preparati ma tanti pieni di sé da vedere i pazienti come cavie, o quasi).
In bocca al lupo, coraggio! Siamo tutti dalla tua parte :)
 
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view post Posted on 2/2/2012, 09:15
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sai cosa ho pensato leggendo il tuo post? scappa scappa lontano dal questo neurologo!!!
ma che ha la palla di vetro?
CITAZIONE
dopo la neurite ottica potrei non avere altri problemi, dato che le lesioni sono solo 3

uno che dice quello che ti ha detto lui mi sa che non è un gran neurologo!
forse ti voleva dire che potrebbe trattarsi una CIS (sindrome cinicamente isolata) per definire la quale ci si basa non solo sul numero di lesioni ma anche sulla loro grandezza....
ad ogni modo... ognuno di noi ha i suoi tempi per "imparare" a sopportare gli effetti dell'interferone. e direi che due mesi e mezzo forse son pochini!
Ad ogni modo: quando vai a visita non lasciare che il medico faccia il professorone sibillino e pretendi chiarezza e spiegazioni, sempre. Si tratta della tua vita.
 
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view post Posted on 2/2/2012, 19:47
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Non volendo pensare a quello che mi porterà il domani, mi sento libero come un uccello. (Gandhi)

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Concordo con la "vecchia" Betta!
 
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marty81
view post Posted on 3/2/2012, 21:38




anche il mio neurologo mi ha detto che potrebbe trattarsi di una CIS, però mi ha detto anche che tutto porta a pensare a sm ( le lesioni all'encefalo e al midollo, e le bande nel liquor) e che è meglio procedere con l'interferone, così come mi ha detto che la terapia ha i suoi effetti collaterali e che devo portare pazienza per qualche mese, questo invece mi dice che se questi effetti non cessano devo sospendere, sicuramente bene non sto, in questo momento sono a casa in malattia perchè non mi sento per niente bene, oltre agli effetti post iniezione mi sento debole, mi tremano le gambe e mi devo spesso sedere, non riesco a capire se è il farmaco o se sono io che sto per avere un esaurimento nervoso!
per di più ora temo di perdere il lavoro, non ho ancora detto niente di ufficiale, ma tutti sanno che cosa ho avuto e cosa significa, è un periodo orribile.
 
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leggo
view post Posted on 4/2/2012, 00:55




Marty, ti capisco benissimo, è successo anche a me al lavoro.
Che lavoro fai? Non puoi concordare di farne almeno una parte a casa? Rassicurerebbe i tuoi datori di lavoro sulla tua buona volontà, e sul fatto che anche se dovrai stare a casa potranno contare su d te: inoltre per te potrebbe significare aprire una modalità di lavoro che in futuro potrebbe essere importante.
Comunque vada però non fare più di quello che ti senti di fare: di lavoro ne troverai un altro, la tua salute e il tuo benessere sono molto più importanti!

Aggiungo anche che non è detto che i datori di lavoro ti manderanno via se pensano che hai la sclerosi multipla.
Il mondo è pieno di brave persone e di persone corrette, non ci sono solo i macellai...
 
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marty81
view post Posted on 4/2/2012, 17:29




purtroppo il mio non è un lavoro che posso svolgere a casa, preferisco non entrare nello specifico del mio lavoro, io amo quello che faccio, sono lì da quasi 11 anni, per me chi lavora lì è diventata una seconda famiglia, mi sconvolge l'idea di doverci rinunciare...
 
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meticcia
view post Posted on 17/3/2012, 19:04




Ciao Marty81, come è andata a finire? Hai consultato un altro specialista oppure finalmente hai iniziato a tollerare l'interferone? :huh:
 
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marty81
view post Posted on 20/3/2012, 09:54




per il momento l'interferone mi dà ancora qualche disturbo, però mi pare di stare un pochino meglio, riesco a dormire tutta la notte se prendo la tachipirina prima di dormire,anche se il mattino dopo un pò di mal di testa è sempre presente, per il momento tengo duro e cerco di aver fiducia nel mio neurologo che mi dice che è tutto normale e pian pian lo sopporterò
 
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viviana1982
view post Posted on 20/3/2012, 09:57




Grande Marty,
non mollare mi raccomando ;)
 
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view post Posted on 20/3/2012, 11:54
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Si marty tieni duro, questi effetti purtroppo li sentiamo tutti chi più chi meno, vedrai che comunque piano piano il tuo organismo si adatterà un po' di più e magari li sentirai meno!un abbraccio!
 
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14 replies since 1/2/2012, 17:46   816 views
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