I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Visita di controllo, Raccontiamoci qui le nostre visite periodiche / di controllo

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view post Posted on 7/11/2023, 15:12
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ciao Alessandra,
vorrei tornare ad Aubagio, perchè con il mayzent, non mi trovo benissimo.
Ho tanta ansia e dolori muscolari e gastrointestinali.
Il 21 novembre devo effettuare la RM.
Ma la visita con la neurologa è fissata per il 15 gennaio. Io vorrei sapere se è possibile ritornare ad Aubagio, perchè in 5 anni, a parte un solo episodio di ricaduta, sono sempre stata benissimo.
Sicuramente ha influito anche quello che mi hanno detto.
Grazie per l'ascolto e la comprensione.
 
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view post Posted on 8/11/2023, 14:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Capisco...beh le molecole son diverse e non credo sia possibile ritornare indietro ma ripeto può darsi non sia così perciò sentiamo se è successo a qualcuno altrimenti aspettiamo gennaio e sapremo :rolleyes:
Figurati, se non ci ascoltiamo fra noi... ^_^
Intanto in bocca al lupo e facci sapere poi ;)
 
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view post Posted on 9/11/2023, 08:57
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ciao, ieri ho parlato telefonicamente con la neurologa del centro. Mi ha spiegato che tutto si può fare, ma lei me lo sconsiglia, mi ha spiegato che se voglio cambiare è possibile farlo, ma sempre con un farmaco di seconda linea. Tornare adesso ad un farmaco meno "potente" potrebbe causare un peggioramento anche importante.
Mi ha molto rincuorato la sua partecipazione e l'avermi chiamata al telefono alle 17.00, rispondendo ad una mia richiesta via mail della tarda mattinata. Mi sono sentita seguita, e non solo un numero. Questo fa la differenza.
Mi ha detto di fare la risonanza e che durante la visita di gennaio parleremo anche dell'eventuale cambio di terapia se proprio non voglio continuare con Mayzent.
E' stato importante per me sentirla.
A volte basta poco. Un abbraccio buona giornata
 
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view post Posted on 9/11/2023, 09:25

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Ciao Lety! Grazie di questo aggiornamento, sono davvero contenta di sentirti sollevata, hai perfettamente ragione: la partecipazione dei nostri "doc" e il sentirsi seguiti fa davvero la differenza, ed è vero a volte basta davvero poco.
Nel frattempo spero davvero che i fastidi legati al Mayzent si risolvano, ti faccio un grande in bocca al lupo per il 21, un abbraccio grande a te!
 
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view post Posted on 9/11/2023, 22:03

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Ciao Lety, in effetti la tua neurologa ha mostrato il lato “umano” che veramente in pochi medici partecipano ai pazienti e ti capisco benissimo quando dici “per me è stato importante sentirla”. L’empatia è una qualità molto importante, talvolta determinante e purtroppo spesso sottovalutata. Credo che la cosa migliore sia affidarsi a lei, sperando tu possa continuare con Mayzent senza effetti collaterali. In bocca al lupo per la risonanza, facci sapere 🍀🤞🏻
 
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view post Posted on 14/11/2023, 14:28
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Che fortuna avere una disponibilità ed empatia così unici da parte di un medico! Bene per questo confronto telefonico, ci voleva proprio! Intanto spero ti sia tranquillizzata e che abbia sciolto i tuoi dubbi...poi rifletterete insieme sulla questione farmaco
In bocca al lupo per la RMN!!:)
 
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view post Posted on 29/11/2023, 12:50
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ciao ragazzi! Ho appena ritirato la risonanza... tutto stabile! Anche se non sono ancora riuscita ad accettare il Mayzent, lui ha fatto il suo dovere e quindi mi sforzerò anch'io di capire che siamo dalla stessa parte a combattere la nostra guerra!
un abbraccio e grazie
 
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view post Posted on 29/11/2023, 12:56

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Ciao Lety che bellissima notizia! evvivaaa <3 <3 spero proprio che tu e il Mayzent formerete una bella squadra e tutti noi siamo qua a fare tifo ovviamente! Un grande abbraccio e festeggia questa giornata come si deve! un abbraccione
 
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view post Posted on 29/11/2023, 14:33
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Ottimo Lety :woot: sono molto felice per te! Immagino non sia facile, non è la stessa cosa ma anche la mia amicizia con il tec non è ancora solidissima <_< come dici tu sono dalla nostra parte, coraggio! E speriamo vada sempre meglio ^_^ un abbraccio e buona festa!!! :D
 
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view post Posted on 29/11/2023, 15:15

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Bellissima notizia, Lety!👏🏻👏🏻👏🏻😍ti devi assolutamente festeggiare, e noi con te! 🎉 Avanti così! Per il farmaco, cerca di pazientare un po’, il corpo deve abituarsi, ma il fatto, come dici, che abbia funzionato è un’ottima cosa. In bocca al lupo e aggiornaci su come procede. A presto!
 
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view post Posted on 30/11/2023, 10:54
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Ottima notizia Lety, sono davvero felice per te!!! :P
Dai magari non sarà iniziata col piede giusto ma vedendo che sta funzionando chissà non cambierai idea sul suo conto e gli darai una chance :rolleyes: prova a darti un po' di tempo per familiarizzare meglio e poi vedrai ;)
Sai che non giudicheremo la tua scelta e che l'importante è riflettere bene e ne hai di tempo fino al prossimo controllo, hai il nostro appoggio, non dimenticarlo!!! ^_^
 
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view post Posted on 30/11/2023, 14:16
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grazie a tutti!
sono davvero contenta!
un abbraccio
 
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view post Posted on 18/1/2024, 12:31
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ciao a tutti! vi aggiorno, ho fatto la visita con la neurologa, mi ha detto di pazientare, ma continuare con il Siponimod, perchè sta funzionando e non è il caso di rischiare un peggioramento.
Mi ha trovato abbastanza bene anche a livello motorio.
Quindi niente... andiamo avanti così!
un abbraccio a tutti
 
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view post Posted on 18/1/2024, 14:19

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Ciao Lety, che bella notizia! benissimo che il farmaco funzioni, in effetti perché cambiare… avanti così, un abbraccio anche a te!💪🏻🤗
 
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view post Posted on 18/1/2024, 22:39

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Evviva Lety grazie della notizia!!!festeggiamo tutti con te
 
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