I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Raccontateci le vostre esperienze col Tysabri

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view post Posted on 7/9/2023, 11:39
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Ciao a tutti ☺️ io faccio Tysabri ogni 28 giorni da febbraio, e ho sempre fatto gli esami del sangue ogni tre mesi ( per il JVC ogni sei, per fortuna sono negativa 🤞🏻) ma ieri, giorno di terapia, ho ricevuto una piccola e oserei definire anche sgradita sorpresa.
Io faccio Tysabri sottocute e le analisi del sangue mi vengono fatte nella stessa clinica e lo stesso giorno solitamente, le ultime analisi le ho fatto a maggio, e quindi ieri mi toccava.
Ebbene no, mi è stato riferito che mi verrano fatte ogni sei mesi.
Anche voi avete avuto un’esperienza del genere con questo farmaco?
Io onestamente a distanziarle così tanto non mi sento affatto sicura, sopratutto perché non sto proprio una gioia in questo periodo.
Collegandomi proprio a questo, ieri ho fatto l‘ottava iniezioni e oggi sto davvero a pezzi, ieri avevo tanto brividi ma oggi ho dolori in tutto ( letteralmente) il corpo, in più mi sento il petto pesante ( questo potrebbe essere anche reflusso, ma mi sembra un fastidio un po‘ diverso).
Anche voi avete avuto reazioni simili?
Grazie in anticipo a chiunque risponderà 💜
 
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view post Posted on 7/9/2023, 11:47

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Ciao! Io "ancora" faccio il tysabri in endovena da un anno e relative analisi ogni mese, una settimana prima dell'infusione.
Una volta una neurologa del centro mi disse che secondo lei non fossero davvero necessarie queste analisi ogni mese, ma è così quindi amen. Se te l'hanno detto dal centro stai tranquilla, sanno cosa stanno facendo, oppure per essere completamente serena chiedi di farle più spesso!
 
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view post Posted on 7/9/2023, 13:11

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Ciao, credo dipenda molto dal centro di riferimento, ogni centro ha dei protocolli simili ma magari in base alla persona si possono permettere di "allungare i tempi"..
Io sono arrivata alla 30° infusione di tysabry, faccio quella in vena ogni 5 settimane (circa ogni 35 giorni) e gli esami di solito me li fanno ogni sei mesi insieme a quello per jcv (per fortuna sempre stato negativo).
 
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view post Posted on 13/4/2024, 10:59
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Tysabri per 2 anni dopo Betaferon e Aubagio (quest'ultimo con peggioramento di RM).
Iniziato con indice JC a 1.4, cioè non altissimo, ma nemmeno basso.
Con molta titubanza perché i rischi c'erano e ho chiesto ed ottenuto di farlo ogni 6 settimane anziché ogni 4.
Peraltro c'è anche uno studio che suggerisce di usare 6 settimane come tempo tra le infusioni, per ridurre il rischio di riattivazione JC.

Gli effetti positivi con Tysabri sono stati che le RM sono molto migliorate. Addirittura alcune lesioni si sono ridotte.
Ora, dopo 2 anni e un nuovo test JC che è risultato leggermente rialzato, il neurologo (e anche io) non se l'è sentito di continuare, per cui sono passato da 2 mesi a Kesimpta.

Nota: Ogni esperienza è comunque personale, per cui se a me ha dato quegli effetti, non è detto sia così per tutti.
 
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678 replies since 20/10/2009, 10:53   92105 views
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