Posts written by betta_71

Ciao, io sono Roberta e ho avuto la mia diagnosi 29 anni fa.
Capisco che all'inizio ogni piccolo fastidio di riconduca alla sm, ci sta.
In questo momento puoi e devi chiedere al tuo neurologo se è il caso di preoccuparti: sarà lui ad indicarti il modo migliore per affrontare,eventualmente,il problema e per convivere, in generale,con la tua sm. In ogni caso, stai serena.

Ciao,
sono Roberta e la mia diagnosi è arrivata 25 anni fa.
Io ho avuto problemi di diplopia e li ho affrontato con i classici 5 giorni di cortisone e mettendo la vista a riposo.
Forse avrei evitato il cinema,ma non credo sia questo un problema.
Piuttosto se senti tornare i sintomi,per quanto una segnalazione al neurologo è sempre d'obbligo (mai scherzare con la vista), è una cosa abbastanza normale.Purtroppo la lesione c'è e nel tempo possono capitare momenti in cui i sintomi riemergono. Ma stai tranquilla: un po' ci si abitua (ci di abitua a tutto) un po' passeranno.
Buona vita.

Sclerosi multipla, daclizumab ritirato in tutto il mondo
Venerdi 2 Marzo 2018
Biogen e AbbVie hanno deciso di ritirare volontariamente, in tutto il mondo, il farmaco daclizumab indicato per la terapia della sclerosi multipla recidivante remittente.

<<se vuoi leggere tutto l'articolo clicca qui>>

Grazie Sarah!

Ciao Tanja,
benvenuta in questo forum,
Sono Roberta, ho la sclerosi multipla da 22 anni (ne ho 46) durante i quali anche io ho dovuto cambiare diversi farmaci perchè arrivavano sempre al punto da non farmi più effetto o, nel caso del copaxone, c'è stato un problema di intolleranza (mi è capitato 2 volte l'effetto collaterale più brutto e a quel punto, d'accordo col neurologo, abbiamo optato per il rebif 44)
Capisco il tuo senso di sconforto perchè tutti gli effetti collaterali sono difficili da sopportare e a volte rallentano un po' la nostra vita...però sono anche la sola cosa che abbiamo per far fronte ad un male che, lasciato libero di farsi i fatti suoi sul nostro corpo, è in grado di minare molto seriamente la qualità della nostra vita.
Perciò è necessario avere molta pazienza e non arrendersi mai. Pensa che quando ho avuto io la diagnosi non c'erano farmaci, se non blandi palliativi che lasciavano il tempo che trovavano e le prospettive per il futuro erano davvero paurose e preoccupanti.
Ti ripetp, capisco il tuo sconforto, ma non perdere di vista i tuoi obiettivi e la tua vita stessa.
E' vero prendiamo molti farmaci, ma non disprezzarli: se ci fossero alternative valide certamente uno ne farebbe a meno, ma non ci sono e tutti quelli che millantano di averne trovate purtroppo ad oggi hanno solo fatto enormi buchi nell'acqua.
Armati di pazienza e sii più ottimista sul futuro.
Buona vita.

Ciao Marco,
Sono Roberta, ho 46 anni e la sm da 22.
La tua paura l’abbiamo vissuta tutti ed è giustificabilissima. Però è vero: la ricerca ha fatto enormi passi avanti e le tante opportunità terapeutiche che ci sono oggi lasciano ampi margini alla speranza di poter avere, nonostante tutto, una buona vita. Non sarà come bere un bicchiere d’acqua, capiamoci, servirà impegno da parte tua e pazienza, ma vedrai che anche tu troverai il tuo buon modo di convivere con questa nuova ”inquilina”.
Anche io ti consiglio di leggere le esperienze qui sul forum: non potrà che farti bene...

I Sintomi della sclerosi multipla sono sintomi che possono essere associabili anche a delle semplici influenze: non ci sono sintomi specifici. Inoltre non credo che un professionista possa confondere la sclerosi multipla con la SLA: sono due malattie diverse, che hanno delle origini e delle radici completamente diverse, se ti hanno parlato di sclerosi multipla non credo proprio possano essersi sbagliati. Sarebbe un errore troppo grave.

Grandioso! Sono molto contenta per te!!!

Che dirti? Ti auguro di trovare un dottore che ti chieda di fare una risonanza: se c’è qualcosa è solo da lì che si vede.

Premesso che non sei un intruso e non rompi...
La sm esordisce, nella stramaggioranza dei casi, con un evento acuto che non passa mai e sta sempre lì e peggiora a vista d’occhio fino a che non ci metti sopra una cambusa di cortisone. E tutte le ricadute sono così.
Non sono dolori che vanno e vengono random.
Perché non chiedi a chi ti ha operato se, dato l’intervento che hai avuto, questi fastidi che hai potrebbero essere la conseguenza? E visto che ti trovi gli chiedi di scioglierti il dubbio su quale Sclerosi intendeva dire.
Scusa se sono diretta, ma se il neurologo non ha notato nulla di sospetto e non ti ha nemmeno prescritto una rmn vuol dire che non ha dubbi sul fatto che tu non hai la sm.

Arriva un combattente come la sua mamma e il suo papà!

Ciao Jairo e benvenuto in questo forum.
Sono Roberta, ho 46 anni e la Sclerosi Multipla da 22.
Mi dispiace tanto per questa tua situazione, ma anche io, come gli altri, credo che sia meglio chiedere delucidazioni al neurochirurgo che ti ha operato. Oppure, con i documenti di questo intervento chiedi un ulteriore parere ad un altro neurochirurgo facendogli notare il dubbio che hai.
Non sono un medico, ma, sinceramente, non ho mai sentito parlare di una diagnosi di sclerosi multipla fatta sul tavolo operatorio: come già ti è stato detto dagli altri gli esami per diagnosticare la sclerosi multipla sono tre: la risonanza magnetica, l’esame del liquor e i potenziali evocati.
Inoltre sintomi della sclerosi multipla spesso sono sintomi che si confondono facilmente con quelli di altre patologie...non devi guardare il sintomo ma la ragione per cui lo hai.

Ciao benvenuta nel forum.
Sono Roberta e la mia disgnosi è arrivata nel 1995. Ancora non si parlava tanto di sm e quando capitava che lo facessero i giornali era “tutta una tragedia”: era un male oscuro, sconosciuto di cui avere solo paura e “senza speranze”.
Fu un colpo duro, per me e per la mia famiglia: esteriormente non davo segni di quello che vivevo interiormente. Non ne parlavo per una serie di cause miste: era una cosa troppo grande per me, mi sentivo sola e il parlarne significava ammetterlo a me stessa ed era dura. Quando nessuno mi vedeva piangevo e mi facevo 1000 domande e nelle pseudorisposte che mi davo c’erano solo cose brutte.
Oggi è diverso: c’è tanta ricerca, un’apertura sociale diversa sul tema e tanta attività social che fa sentire più capiti e protetti.
Io capisco le tue paure e sei legittimata ad averne, ma in quell’1% di tempo in cui non riesci a non pensarci focalizzati sulle grandi possibilità di vita normale che può offrirci la Ricerca Scientifica che credimi sono reali. Se non fosse arrivato l’interferone e poi tutti gli altri farmaci che son venuti dopo credo che non sarei stata qui a risponderti.
Detto questo non ti sto dicendo che la sm è una sciocchezza e che averla sia come bere un bicchier d’acqua: da le sue difficoltà e i suoi problemi, ma di sicuro non si è più soli e c’è tutto un sistema che lavora e si muove per far sì che il tutto diventi sempre più vivibile.
A presto!

Ciao Veronica e benvenuta.
Sono Roberta, ho 45 anni e da 22 convivo con la diagnosi di sm.
Comprendo le tue paure, anche se non sono genitore: ho sempre pensato che per un genitore sapere che il figlio se la dovrà vedere, per sempre, con la sm, sia un colpo durissimo. Il tuo sfogo ci sta tutto e ti sono vicina.
Apprezzo molto tua figlia che nonostante tutto resta ferma nella sua decisione di andare a Bologna e secondo me fa bene: è giusto che la sm non intralci i programmi che ha fatto per la sua vita. Se non seguisse le sue inclinazioni e i suoi desideri per colpa della sm, allora si che la malattia avrebbe vinto.
Ora la malattia c'è e tua figlia ha un lavoro difficilissimo da fare: darle solo lo spazio che merita e restare lei la protagonista della sua vita. E andando a Bologna ha già preso la via della vittoria.
Mamma non avere paura e invece guarda quanto è Grande tua figlia, quanto è coraggiosa. I dubbi per il futuro sono leciti, ma guarda in avanti con fiducia. Non ti dico che sarà tutto facile, ma le terapie di oggi sono veramente un grandissimo aiuto e poi avere degli obiettivi, lavorare per perseguirli è importantissimo allo stesso modo!
Vedrai che tua figlia avrà una vita normale: ma questo dipenderà da lei e anche da tutti voi che le state attorno supportandola e standole accanto senza ansie.
Andrà tutto bene!
Un caro abbraccio!

Ciao, benvenuta. Concordo pienamente con quello che hanno scritto Diego e Kiri.
Esistono le terapie orali se proprio le siringhe ti danno fastidio. Il fatto che tu ora stia bene e ti senta bene non significa niente... proprio niente.
Ho la sm da 22 anni e ti dico per esperienza che stiamo parlando di una malattia un po' cattivella che può darti l'illusione di star bene per un po', che tutto si sia fermato e non te ne curi o ti appoggi a palliativi che, finché dura, ti fan credere che l'hai sconfitta.Poi un bel giorno si risveglia e ti ritrovi ad dovertela vedere con ricadute, deficit e quant'altro.
Buona vita.