I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta

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view post Posted on 15/3/2024, 23:26
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@antonyaa Io inizierò con kesimpta il 4 aprile! Dunque sono come te... Per i vaccini invece è da ottobre che mi hanno fatto fare vari richiami e nuove dosi.. Tra cui il fuoco di sant'antonio! Dunque ho terminato con i vaccini! Io invece ho fatto fatto tisabry fino al primo di marzo, cambio x il virus jcv mi è aumentata la positività!
 
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view post Posted on 19/3/2024, 11:34

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Betta1984! io invece non ho assunto nessun vaccino poiché non potevo permettermi di aspettare ancora troppi mesi. Mi è stato comunicato che il vaccino per il fuoco di sant'antonio potrei assumerlo anche durante la terapia con dosaggi e modalità differenti. Mi sono affidata a ciò che mi è stato comunicato al mio centro per la SM.
Domani inizierò la terapia, vi terrò aggiornati. Incrociamo le dita e speriamo che possa rallentare la progressione.
 
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view post Posted on 21/3/2024, 09:57

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Buongiorno a tutti, volevo comunicarvi che ieri ho iniziato la prima puntura col Kesimpta. Ieri notte la classica febbre ed oggi sto bene. Avanti tutta !
 
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view post Posted on 21/3/2024, 10:42

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Ciao Antonyaa grazie dell'aggiornamento! sono contenta di sapere che stai bene un grande in bocca al lupo per tutto e vento in poppa!
 
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view post Posted on 21/3/2024, 12:42

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Ciao a tutti, qualcuno ha sospeso il kesimpta per fare il richiamo del vaccino dell' epatite? Ha avuto rebound? Sono molto preoccupata
 
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view post Posted on 21/3/2024, 12:47

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Ciao io a dire il vero l'ho fatto prima di iniziare, quindi non saprei dirti. Per gli altri vaccini che devo fare/ho fatto (tetano meningite fuoco di sant'antonio covid influenza), non mi hanno detto di sospendere ma di fare nella 3 o inizio 4 settimana successive alla terapia. Per epatite ti hanno detto di sospendere? spero che qualche kesimptiano venga in nostro soccorso con qualche informazione :)
 
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view post Posted on 21/3/2024, 13:54

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Grazie Frarina, ho fatto tutti i vaccini: epatite, herpes zoster, eccetera ma per l' epatite mi hanno detto che tra un anno devo fare il richiamo, a te non hanno prescritto il richiamo per questo vaccino?
 
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view post Posted on 21/3/2024, 14:30

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Per ora no credo che facciano la conta degli anticorpi prima. Il tuo era una prima dose o un richiamo? (il mio un richiamo), ma ti hanno parlato esplicitamente di sospensione? perchè magari si può fare come gli altri. Comunque me lo appunto: devo vedere a neurologo a maggio e andare al centro vaccinale per herpes zoster anche lì in maggio e chiedo a entrambi!
 
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view post Posted on 21/3/2024, 14:59

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Ho fatto due volte vaccino epatite e adesso mi hanno detto richiamo tra un anno. Per herpes zoster ho fatto due volte e mi hanno detto che non devo fare altro. Io non ho an5il prossimo appuntamento con il neurologo, teniamoci aggiornate, ok? 😘
 
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view post Posted on 28/3/2024, 10:13

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Ciao sclerati come va con kesimpta? Io devo iniziare la terapia tra pochi giorni, ho un po' di dubbi: il mio frigorifero ha una temperatura di circa 5 gradi, non riesco a farlo scendere di più: secondo voi va bene per la conservazione delle siringhe? Dove si smaltiscono i rifiuti? Ho letto che non vanno nell' indifferenziato. Ne approfitto per farvi gli auguri di Buona Pasqua
 
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view post Posted on 28/3/2024, 15:36

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Ciao! anche io sono sempre su quelle temperature: sul foglietto dice tra 2 e 8 quindi non mi pare si possa chiedere di meglio :)
Lo smaltimento è un caos: di fatto, almeno a Roma, non c'è modo di smaltirlo se non nell'indifferenziato (farmacie ospedali ecc nn lo vogliono), ho paura non ci siano tante soluzioni diverse. Diciamo però che l'ago rimane coperto all'interno della penna, quindi fortunatamente questo riduce almeno un po' la pericolosità. Buonissima Pasqua a te spero tu abbia delle belle giornate di relax, facci sapere come va questo tuo nuovo inizio un abbraccio
 
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view post Posted on 28/3/2024, 17:09
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Ciao, quando facevo avonex in ospedale, presso il centro in cui ero in cura, mi avevano dato un mini contenitore per rifiuti biologici che una volta pieno riportavo da loro. Hai provato a chiedere al centro in cui sei in cura?
 
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view post Posted on 3/4/2024, 18:03
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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È ufficiale, sono una di voi!!
Dopo anni di Ocrevus sono passata al Kesimpta...non l'ho abbandonato per motivi particolarmente importanti ma la molecola è la stessa e mi risparmio la parte della premedicazione(a me il cortisone dà un bel po' fastidio alle gambe) quindi ho accettato questa proposta provando a dare una chance a questa terapia tanto sapevo che ci sarebbero stati effetti collaterali ma l'importante è che fossero migliori da tollerare rispetto al cortisone e fortunatamente così è stato!
Ho cominciato già tanto da essere arrivata alla prima mensile a fine marzo
Certo l'inizio è stato un po' faticoso poiché la cosa più fastidiosa è stata la febbre in quanto temporaneamente fa peggiorare la mia spasticità e la forte nausea che per fortuna è andata scemando con le successive e niente spero che la prox RMN rimanga stabile e che svolga il suo compito così com'è stato con Ocrevus :rolleyes:
 
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view post Posted on 3/4/2024, 18:40

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Come è stato fatto il passaggio? Hai dovuto aspettare un tempo particolare?
 
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view post Posted on 3/4/2024, 19:01
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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No nessuna attesa cioè ero a 7 mesi dopo l'ultima infusione, non so sai se dipende dalla tempistica però non ho dovuto aspettare personalmente
 
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242 replies since 25/8/2021, 17:11   26893 views
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